Discapacidad y experiencia de la discapacidad

(Música alegre)

Hola, soy Mon y estás escuchando o leyendo el podcast de ACCIUMRed.

¡Ey!, buenas tardes, buenos días, buenas madrugadas, allí donde te pile mi voz con cucharas o sin cucharas.

Yo creo que acabo de hace un pareado. Qué cutre … para empezar, ¿no?

Te cuento. Tenía ya medio podcast preparado, cuando he caído en que me estaba marcando una zambullida al vacío sin explicar antes el enfoque desde el que vamos a plantear nuestros contenidos. Porque si no no sigues en otras redes, no tienes por qué saberlo. Qué entendemos por algunos términos, si estamos de acuerdo con enfoques mayoritarios, si tenemos rifis rafes o directamente pasamos al control/alt/suprimir.

[Fragmento de la película ‘Acción Mutante’] En cuando apriete este botón.

[Juan Marín, político de Ciudadano] (sollozando) Son los momentos que hace que uno … piense que la política … (inteligible) merece la pena.

Y en un acto de revelación, no al nivel de Juan Marín, hemos decidido dedicar los dos o tres primeros capítulos a exponernos abiertamente.

¿Qué no quieres esperar? Pues no te preocupes, ves al minuto (sonido de un reloj), y lo sabrás.

(Sube volumen música)

Hemos titulado este capítulo discapacidad y experiencia de la discapacidad porque era de lógica. Para ello, vamos a viajar en tiempo, para entender cómo ha sido definida la discapacidad través del tiempo y a partir de la explicación, ubícarnos nosotras.

[Canción de la película ‘Acción Mutante’] Mens sana in corpore tullido. Mens sana in corpore tullido. Esto nos mantiene siempre unidos.

Esto ya te da algunas pistas de dónde estamos. Cuidado, que la canción se ha olvidado de decir ‘mens insana en corpore tullido, o no’. El fragmento de canción pertenece a la película Acción Mutante, que nos pone tiernecitas … Va por ti, camarada.

[Canción de la película ‘Acción Mutante’] Cojos, paralíticos, ciegos, uníos a la causa, juntos venceremos (cambia la canción) … yo soy rebelde porque el mundo me ha hecho así. Porque nadie me ha tratado con amor …

¿Cómo que nadie te ha tratado con amor? Pues amor, aquí, mucho. Y cuidados.

(Sube volumen música)

Venga, retrocedemos y nos vamos a la primera noción de discapacidad. Estamos en la Edad Media y este primer enfoque nos dice que las personas con discapacidad son demonios. Pero así. Sin algodones. Que la discapacidad es una maldición, castigos de Dios. A veces, seres celestiales. Pero vamos, las menos, porque que se morían igual en el ostracismo y la marginación.

[Fragmento de la película ‘Scary Movie] Supongo que querrá ver a la endemoniada.

Este primer enfoque entiende la discapacidad como algo divino pero … para chunga. Como algo que es completamente ajeno a la persona y al mundo terrenal en el que habita como un cuerpo más. (Ironía) Qué asquito …

El enfoque de la Edad Media, que es la Media de todas las Edades básicamente porque dura casi 1000 años, da paso a un segundo enfoque en el siglo XX con un Medicina en la cresta de la ola, hasta el momento.

[Fragmento de la película ‘Acción Mutante’] Cada desayuno es un viaje con Trippis.

Este enfoque es el médico-rehabilitador. Lo que no quiere decir que el enfoque religioso desapareciera, ni mucho menos; de hecho, conviven mejor de lo que pueda parecer.

Con lo cual, ya no crucificamos o santificamos a las personas con discapacidad, sino que las curamos. La ostia si no fuera porque este enfoque no conoce límites y pretende de curarlo todo, incluso lo que no necesita cura, lo que no es una enfermedad sino algo que se aleja del ideal vitruviano. O lo que es lo mismo, que se aleja de los cuerpos sanos, bonicos y enteros de manual. Bueno, sí, también porque rebosa un paternalismo excesivo y su obsesión por la prevención …

[Fragmento de la canción ‘Mañana puedes ser tú’, de Pablo Hasel] Mañana puedes ser tú (bis).

… que da un poco de yuyu … Recordemos sigue en la cárcel por cantar [en referencia a Hasel], Aquí está dándolo todo con una frase preventiva que puede ser una arma de doble filo, capacitista, en Locura y Discapacidad. cuídate, quemaban puedes sur la tullida o que se te vaya el cholo.

[Fragmento de la película ‘Acción Mutante’] Me estoy volviendo loco.

(Sube volumen música)

Este segundo modelo, sobre el que se ha levantado parte de nuestro sistema y que sigue ahí aferrado, entiende la discapacidad, no ya como algo divino, sino como inherente a la persona. Le pertenece única y exclusivamente a la persona. Tuya, tuya, tuya.

(Sonrisa tenebrosa)(voz de hombre) Un Dios enfermo no puede ser menos que un ídolo.

Uy, sí. Comulgamos. Aterrizamos en los 60 del siglo XXI, espacio tiempo de una burguesía universitaria muy hippie mucho hippie …

(Rajoy) … y los españoles, muy españoles y mucho españoles.

Y surge un nuevo enfoque de la discapacidad rompedor: el modelo social. Este enfoque toma el protagonismo pero sigue conviviendo con los otros dos.

(Berto Romero) … y si estuviéramos ante una brecha espacio tiempo.

Este enfoque social está basado en el concepto de Vida Independiente, en el derecho a la autonomía. Surge en EEUU, países nórdicos y UK, aunque el que cala es el de EE.UU. En España como modelo social de la diversidad funcional; un debate que ni tan mal …, pero que ni tan mal para otro día.

(Voz cómica) Sorryyyy.

Este enfoque actual considera que la discapacidad es consecuencia de la sociedad, que es inaccesible y está repleta de barreras para quienes no funcionan de una manera normativa. Es decir, como la mayoría. Entiende la discapacidad como algo ajeno a la persona. Con lo cual, en este punto, tenemos el enfoque religioso, que la atribuye a Dios. El enfoque médico, que se la asigna a la persona, pero de aquella manera. Y el enfoque social, que se le asigna a la sociedad.

(Ayuso, con voz de cartoon) Los comunistas son la izquierda simpática. El PSOE, el centro. Ciudadanos, la derecha. Y PP y VOX estamos entre Nueva Zelanda y Marte.

Entonces, dónde estamos nosotras. De entrada, descartamos el modelo religioso porque somos ateas y lo único que salvaríamos de la religión … no es la religión.

[Hombres gritando al unísono] Ni uno menos, (bis).

Esto parece broma, pero no lo es. Es una manifestación que tiene por título ‘Ni uno menos’ contra la opresión masculina. Hay que ser un poco tonto, la verdad, con cero ínfulas capacitistas. Opresión masculina … En fin, bueno.

Hemos descartado el enfoque religioso … y al modelo médico le sucede una cosa: que te adjudica la discapacidad pero sin potestad sobre ella. ¡No tienes autoridad! Es como si la persona fuera cuerpo y el cuerpo un tupper que llenar con emociones, pensamiento, funciones, vísceras, trastornos, discapacidad, ecuaciones … ¡todo ‘pa dentro’!

Pero al modelo social, del que todas hemos bebido, le pasa algo parecido. Aunque considera que la discapacidad es consecuencia de la sociedad y ajena a la persona, aún siendo contrario al modelo médico –no estamos hablando de la Medicina o sus avances– sigue sin abarcar mi experiencia respecto a mi cuerpo, mi discapacidad, mi locura y cómo enfrento el estigma.

[Fragmento de la película ‘Abierto hasta el amanecer’] No es un problema grave si no lo conviertes en un problema grave.

Hombre, pues lo es. Porque hay una parte de mí, impepinable, que experimenta su propio cuerpo y lo siente a todas horas. Mientras duerme, colapsa, folla, ríe, llora, se lesiona, se autolesiona, hace ecuaciones. De hecho, hasta el punto de disociarse de ese sentir porque 24 horas al día, en mood on fire, es muy cansino. Por no decir, mortal.

Pero claro, el problema es grave porque también experimento mi cuerpo como experimento todo lo que no soy yo. A través del contacto, a través de él. Me toco como toco un libro; me percibo como percibo un aroma. Me sé como te sé.

Soy ambas experiencias. ¡Y ningún modelo recoge ambas experiencias! ¡Pero es que es un problema grave para dos enfoques mainstream! (Risas) Es muy grave. Ay …

(Sube volumen música)

Esto puede verse entre la llamada educación especial y la inclusiva.

En muchas ocasiones, las personas víctima de discriminación sienten, sentimos porque yo también lo he vivido, como que el cuerpo desaparece al vivir situaciones violentas. Seguro que muchas sabéis de qué hablo. Y no hablo de una disociación, que también.

Ante esto, los dos modelos, médico y social, responden a su manera. El médico intentará arreglar la discapacidad y, de paso, medicalizar tu experiencia. El modelo social o inclusivo, por su parte, intentará reubicarte en un espacio que no te provoque discapacidad. Que no provoque fricción con tu cuerpo, tu sentir o tu mente. Esto es un espacio accesible.

Pero, claro, es que los dos modelos contrarios forman extrañamente intersección aunque son muy distintos. Uno asigna la discapacidad al alumno. El otro, a la sociedad. Y ambos la delegan.

[Fragmento de la película ‘Acción Mutante’] Todos estos años no. han servido para nada.

Uy, por supuesto que sí. Es innegable que la educación inclusiva supuso esperanza, pero está costando … ¿Y porqué si es un modelo aparentemente ideal? Porque en la reubicación de todo ese alumnado segregado o no matriculado –recordemos que el 90% de la infancia con discapacidad no va a la escuela–, expulsado del sistema educativo por el propio sistema, está centrando toda la atención en el nuevo espacio que el alumno cohabitará.

Se conciencia a los compañeros. Se forma al equipo docente en inclusión, a pesar de que las escuelas siguen sin disponer de una representación con la que el alumno se pueda autoidentificar.

Y junto a todo ese despliegue social, deriva una presión extra sobre el alumno. Porque su presencia ha creado un vacío en ese espacio y, en ese vacío, muchos siguen desapareciendo. Sus cuerpos siguen desapareciendo incluso en el espacio inclusivo. Siguen experimentando barreras, de accesibilidad, pero también de las que tiene que ver con su propia experiencia de la discapacidad, con el estigma.

(Énfasis) Y sí, el modelo social fue cojonudo en un principio porque inflexión, ruptura, posibilidades.

[Canción de la película ‘Acción Mutante’] Cojos, siameses, paralíticos, uníos a la causa, juntos venceremos.

Las personas discas en primera linea de fuego. Un sistema culpable. Y, además, se topó de bruces con un capacitismo profundo de raíces fuertes, liberales y podridas, tan necesario de hacer emerger. Pero, claro, (tono cómico), se ha quedado estancado. Si es que la academia lo ha absorbido, alejándolo de la gente y acercándose cómodamente al sistema que tanto ha criticado.

[Fragmento de la película ‘Acción Mutante’] (Voz infantil) Resulta increíble hasta qué punto el sistema puede lograr alienarte.

Efectivamente. Es que hay una frase de esta película para todo. El sistema tiene una capacidad brutal de alineación y de replicar y .., hay que tener presente que el enfoque social no deja de ser un enfoque parcial que ha dejado de lado esa experiencia única. Que ha dejado de lado las discapacidades cognitivas, la locura, la interseccionalidad. Por eso el poder se siente cómodo con él. Porque ya no trastoca sus dinámicas.

Con lo cual, nuestra posición es ésta: crítica. Crítica con los dos modelos. Conservando y haciéndonos eco de todos sus logros. Sin menospreciar ni un ápice la lucha. Defendiendo una accesibilidad necesaria, pero conscientes de que no suficiente. Porque sin ella, no hay victoria. Pero solo con ella, tampoco. Y abrazando, sobre todo abrazando nuevos enfoques críticos, que los hay, solo que no salen en la tele. Los algoritmos de las redes no los favorecen.

[Fragmento de la serie ‘House of cards’] ¿La semilla ya ha sido plantada?

Con lo cual, ésta es nuestra postura, de la que nos guardamos el derecho a mutarla; a cambiarla; a tirarla por la ventana; a comérnosla; a lo que nos plazca. (Tono chulesco) Porque las posturas son así. (Tono serio) Y obligarte, sutilmente, a mantener la compostura … también es violencia.

(Canción original del podcast)

Hala, ya sabes un poco más de nosotros. Y nos encantará saber más sobre ti. Sobretodo, para que no quede esto demasiado egocéntrico. ¿Qué opinión tienes de todo lo que hemos vomitado aquí? ¿Deberíamos replantearnos la cosa, darnos media vuelta? Nos quedamos con muchas ganas de saberos en un buen debate porque, lo sabemos desde que hemos empezado este podcast: lo mejor sucede cuando se acaba.

Así que vete para nuestra web, nuestra redes, y deja tu comentario. Ahora que estás en calentito. Y no seas demasiado hater. Y cuídate, mantente entre cuidados. Muchas gracias por escucharnos o leernos. Tengo la voz gastada, yo creo que porque la proyecto mal o porque me habrá dado un aire. Pero …, voy a hablar hasta que se me gaste del todo. (Bajando progresivamente el volumen). Podéis quitar esto ya, ¿eh? ¿Y una cervecita? Si es que no me gusta la cerveza, qué pena. (Susurrando) Me estoy quedando ya casi sin voz. Nos escuchamos y leemos la semana que viene. Adiós.

(Canción original del podcast)