Acerca de Mel Baggs

Por Mel Baggs.

Traducción no profesional realizada por ACCIUMRed para lectura personal.

Mi nombre es Mel Baggs. Es posible que me conozcas como Amanda, pero comencé a usar mi segundo nombre nuevamente. Soy escritore y artista discapacitade. Tengo una discapacidad cognitiva, una discapacidad física, una enfermedad crónica, una discapacidad del desarrollo y una discapacidad psiquiátrica, por lo que tengo experiencia con muchas y diferentes comunidades de personas con discapacidad.

A menudo me siento como extrañe en todas ellas, pero en la que me siento más a gusto es en la comunidad de autodefensa de discapacidades del desarrollo. Lo que se debe a que no es una comunidad basada en un diagnóstico, sino en un historial de experiencias compartidas, y que he vivido en el sistema de prestación de servicios para discapacidades del desarrollo durante casi toda mi vida adulta. 

Fotografía exterior. Vista frontal de Mel Baggs.
Mel Baggs

Nací en 1980. Así que tengo 33 años en el momento de escribir esto.

Ballastexistenz es un término histórico que significa ‘existencia lastrada’ o ‘vida lastrada’, aplicado a las personas discapacitadas para hacernos parecer comedores inútiles, vidas indignas de vivir. Cuando comencé este blog, sabía que era así como mucha gente me percibía, pero desde entonces he experimentado niveles de discriminación, sobre todo en el campo de la atención médica, que me habrían matado si no hubiera sido por la fuerte comunidad de personas con discapacidad que lucha por mí.

No fui feliz siendo considerade un ‘blog de autismo’. Soy autista, pero esa no es mi principal identidad como persona discapacitada. Más veces de las que puedo contar, he publicado algo de mi experiencia que he considerado con una aplicabilidad universal, solo para que me respondieran que «muchas personas, no solo autistas, lo experimentan». Tengo la costumbre de escribir sobre aspectos muy específicos de mis experiencias de vida, pero escribo sobre ellos porque creo que cada una de nuestras experiencias se puede aplicar de manera más universal para aprender sobre la vida y diferentes situaciones. Supongo que tengo sentimientos encontrados acerca de ser considerade un ‘blog de discapacidad’ también, sin embargo, es mucho más un blog de discapacidad general que un blog de autismo.

Mi mayor afición es tejer a ganchillo. Lo hago todo el tiempo, día y noche. Ocupa mis manos. Y necesito cosas que hacer con ellas. Necesito cosas que sean concretas, fuera del mundo de las palabras; cosas útiles y hermosas. Antes del ganchillo, mis únicas salidas creativas eran pintar y tocar el violín, pero ambas requieren un nivel de esfuerzo y planificación que es difícil cuando eres una persona muy enferma. El ganchillo se puede hacer en cualquier lugar.

A los ojos de la profesión médica, me he vuelto aún más ballastexistenz de lo que solía ser desde que, el año pasado, me pusieron una sonda de alimentación. No tenía ni idea de que, una vez que obtienes un tubo de alimentación, cruzas una línea hacia una categoría de personas que se consideran «mantenidas vivas artificialmente». «Gente que, tal vez, no debería ser mantenida con vida.» ¿Alguna vez has escuchado a alguien decir «a día de hoy, tenemos tecnología para mantener viva a la gente demasiado tiempo»? ¿Lo dijiste tú? Las personas con sondas de alimentación o ventiladores tenemos que lidiar con esta idea de que, tal vez, no deberíamos estar aquí. De que, tal vez, seamos solo un desperdicio de recursos que podrían usarse mejor en personas que realmente importan.

Que nadie se equivoque: amo mi sonda de alimentación con pasión. Antes de recibirla, aspiraba el contenido de mi estómago varias veces a la semana, y no se esperaba que viviera mucho más debido a los episodios recurrentes de neumonía por aspiración. Ahora, solo he aspirado dos o tres veces desde que la obtuve. Había perdido la capacidad de comer más de un Ensure [suplemento nutricional en forma de bebida o polvo] o dos al día.  Ahora, puedo comer exactamente todo lo que necesito, bombeando Osmolite [suplemento nutricional en forma de bebida o polvo] directamente a mis intestinos, sin pasar por mi estómago, semiparalizado.

Todo esto es maravilloso y me permite experimentar la vida en toda su asombrosa belleza. Nadie podrá decirme nunca que me han mantenido con vida demasiado tiempo, o que hay algo espeluznante o aterrador en introducir comida directamente en mis intestinos y no a través de mi boca.

Herramientas que uso —ya que estas cosas pueden ser importantes en la comunidad de personas con discapacidad—:

He usado un dispositivo de comunicación como mi principal medio de comunicación durante la mayor parte de mi vida adulta. Solo he podido establecer comunicación verbal un par de veces en los últimos trece años, más o menos. La habilidad desapareció tan inesperadamente como apareció, por lo que se me considera no verbal. A medida que crecía, a veces era capaz de hablar y otras veces no, manteniendo una relación complicada con el habla y el lenguaje receptivo. Poco a poco, perdí el habla en general y como comunicación, desde la adolescencia hasta la edad adulta temprana. Utilizo tanto símbolos de escritura como visuales, dependiendo de lo que necesite en ese momento. Me comunico mejor fuera del lenguaje, pero no han creado herramientas para interpretar eso. A veces, soy une gran escritore, pero el lenguaje es extremadamente agotador para mí.

En este momento, camino la mayor parte del tiempo con un bastón. Uso una silla de ruedas manual la mayor parte del tiempo y una silla de ruedas eléctrica solo para subidas de larga distancia y cosas así. Crecí capaz de caminar todo el tiempo, pero en la edad adulta gradualmente comencé a necesitar una silla manual, muletas y una silla eléctrica debido a una combinación de un trastorno del movimiento e insuficiencia suprarrenal grave no diagnosticada, entre otras cosas. Con la insuficiencia suprarrenal diagnosticada y tratada, puedo caminar mejor de lo que he caminado en años, pero todavía uso un bastón y necesito una silla de ruedas a veces.

Todavía necesito mi sonda de alimentación GJ debido a la gastroparesia [retraso del vaciamiento gástrico], y no se espera que eso cambie. La sonda de alimentación tiene dos partes, una que va al estómago y otra a los intestinos. La que llega a mi estómago me permite drenar el líquido estomacal para que no se desborde en mis pulmones. La que llega a mis intestinos me permite poner comida directamente en ellos, sin pasar por mi estómago. Entre la insuficiencia suprarrenal y la gastroparesia he perdido, involuntariamente, alrededor de 70 libras (32 kilos), pero estoy recuperando algunas ahora que estoy en tratamiento.

Estuve postrade en cama durante muchos años debido a la insuficiencia suprarrenal. Todavía paso gran parte del día en ella, pero cada día soy más active. Tengo dolor crónico, lo que significa que, aunque soy físicamente capaz de estar fuera de la cama por períodos de tiempo cada vez más largos, todavía necesito volver mucho a la del hospital para descansar del dolor grave en las articulaciones y los músculos.

Algunas veces uso férulas y aparatos ortopédicos debido a la hiperlaxitud de mis articulaciones. Esto incluye férulas de anillo de plata, que son uno de los equipos médicos más increíblemente hermosos que he visto en mi vida.

Uso gafas de prisma porque mis ojos tienden a deslizarse hacia afuera cuando se cansan. Si pudiera usar al mismo tiempo lentes tintadas para mis dificultades de percepción visual, lo haría. Pero no tengo el dinero para ello.

Utilizo oxígeno suplementario algunas veces, especialmente durante y después de mis infecciones pulmonares, relativamente frecuentes. Tengo una afección poco conocida llamada bronquiectasias que dificulta evitar y eliminar las infecciones, y que puede empeorar con cada infección. También uso el oxígeno cuando hago ejercicio extenuante, o espero estar fuera la mayor parte del día. Mi necesidad de oxígeno varía mucho, ya que mi saturación puede oscilar entre 99 (perfecto) y 83 (no bueno).

Por lo general, cuando la gente asume cosas sobre mí, se equivoca. Mi vida es complicada y no sigue las historias estándar que la gente espera de las personas con discapacidad, en general, o de las personas con mis condiciones específicas. Sin embargo, no importa lo que yo diga, la gente termina creando suposiciones que son inexactas. 

No estoy tratando de engañar a nadie, simplemente no puedo contar la historia de mi vida cada vez que digo algo sobre mí. Te pido comprensión. Cada persona es diferente, incluso una persona con una colección de etiquetas idénticas a la mía será completamente diferente a mí en una gran variedad de formas. Por alguna razón, sin embargo, la culpa siempre acaba recayendo en nosotres, como discapacitades, cuando no somos lo que alguien espera.

Aquí, algunos enlaces que te informarán sobre aspectos de quién soy:

Sobre cómo no hacer ciertas suposiciones comunes sobre mí o mi vida:

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