Portada del libro: The Routledge International Handbook of Mad Studies.
 

Reescribiendo la narrativa dominante

Un prerrequisito para la liberación de la Locura

Por Wilda L. White.

Artículo parte de The Routledge International Handbook of Mad Studies, editado por Peter Beresford, Jasna Russo. Traducción no profesional realizada por ACCIUMRed para lectura personal.

Lectura simplificada

Wilda L. White, activista y académica, aborda en primera persona la opresión y marginación que enfrentan las personas Locas, usuarias o supervivientes de la psiquiatría. White sostiene que un elemento esencial en la defensa de los derechos y la comprensión de la Comunidad Loca es la lucha contra la injusticia epistémica.

Injusticia epistémica es el acto de negar o impedir a una persona que aporte sus propias experiencias al conocimiento común. «Epistémica» es una palabra que viene de «epistemología», que estudia qué es el conocimiento y cómo sabemos las cosas. Por eso, impedir que alguien aporte su conocimiento es una injusticia epistémica.

White considera fundamental que las personas con vivencias locas creen sus propios conocimientos, conceptos e ideas, desafiando así la narrativa establecida por el sistema médico y el capitalismo.

Promueve la justicia epistémica como una forma de considerar y reconocer las voces Locas que, además, deben ser testigos creíbles de sus experiencias y participar en el desarrollo de políticas y prácticas que afectan sus vidas.

Retrato fotográfico de Wilda L. White.
Wilda L. White.
https://wildalwhite.com/

Introducción

En Estados Unidos, tenemos las tasas más altas de desempleo (Henry et al., 2016); las tasas más altas de encarcelamiento desproporcionado (Human Rights Watch, 2006; James y Glaze, 2006); tenemos más probabilidades de ser asesinadas por la policía (Fuller et al., 2015), y morimos entre 20 y 25 años de forma prematura (Walker et al., 2015; Hayes et al., 2015; Siddiqi et al., 2017).

El 68 % de la ciudadanía no quiere que alguien con una enfermedad mental se case con un miembro de su familia y el 58 % no quiere que haya personas con una enfermedad mental en sus lugares de trabajo (Martin et al., 2000). Si bien la mayoría podemos y estamos dispuestas a trabajar, las encuestas revelan que el 50 % se muestra reacio a contratar a alguien con antecedentes psiquiátricos, el 70 % se muestra reacio a contratar a alguien que, actualmente, toma medicamentos antipsicóticos y el 25 % dice que despediría a alguien que no hubiera revelado una enfermedad mental (Stuart, 2006).

Somos el centro de las bromas en la televisión nocturna, chivos expiatorios de la violencia armada (Obama, 2015; Trump, 2019) y, a diario, degradadas en los medios. The New York Times, el periódico estadounidense de referencia, publica con frecuencia titulares como «¿Quién es el verdadero psicópata estadounidense?» (Dowd, 2018) o «¿Está loco el señor Trump?» (The New York Times, 2018).

Durante su mandato, el expresidente Barack Obama se refirió a sus adversarios como «los locos» (Fabian, 2015) y su esposa, Michelle Obama (2018:352), quien tiene fama de tomar el camino correcto, caracterizó la campaña de nacimiento de Donald Trump contra su marido como la de un «loco», diseñada para agitar a «fanáticos y chiflados». Por su parte, Trump, el sucesor de Barack Obama, se refiere con frecuencia a sus detractores como «psicópatas» o «locos», y los principales medios de comunicación reproducen estos epítetos sin un murmullo de crítica (Johnson, 2017).

A pesar de esta persistente y generalizada marginación y discriminación, nuestra defensa se centra, casi exclusivamente, en el sistema de salud mental o las críticas a la psiquiatría. La mayoría de nuestros esfuerzos están dirigidos a aumentar la participación de «pares» en el desarrollo de políticas de salud mental, persuadir a los formuladores de políticas del valor de un sistema de salud mental basado en la recuperación y encabezar alternativas al sistema de salud mental convencional. Incluso la floreciente disciplina de los Estudios de la Locura limita su alcance a una «crítica y trascendencia de formas de pensar, comportarse, relacionarse y ser centradas en lo psíquico». (LeFrançois et al.).

Este hiperenfoque en la psiquiatría y el sistema de salud mental ha dejado muchos sitios de nuestra opresión sin oposición. E, incluso, en el ámbito que sí cuestionamos —el sistema de salud mental—, nuestra defensa normalmente no reconoce ni cuestiona la causa fundamental de la opresión y la discriminación que, efectivamente, da como resultado nuestra eliminación de la sociedad.

En el contexto de un juicio por negligencia médica psiquiátrica, este capítulo introduce el concepto de injusticia epistémica para ilustrar cómo el hecho de no centrar nuestra defensa más allá de la psiquiatría y el sistema de salud mental facilita la negación de nuestros derechos básicos, como el derecho a reparar todo el daño que nos han infligido.

El capítulo argumenta que, a menos y hasta que nosotras, incluyendo la disciplina de los Estudios de la Locura, no ampliemos nuestra mirada más allá de la psiquiatría y el sistema de salud mental, fracasaremos en nuestros esfuerzos por liberarnos porque nuestra opresión está, en gran medida, arraigada en la injusticia epistémica. Una injusticia a la que debemos enfrentarnos, directamente, para superar nuestra opresión tanto dentro como fuera del sistema de salud mental.

Hasta que alcancemos la justicia epistémica —es decir, hasta que la sociedad nos considere testigos creíbles de nuestras propias experiencias y hasta que seamos capaces de hacer inteligibles para nosotras mismas y para las demás nuestras experiencias de opresión—, la discriminación y la opresión que experimentamos en todos los ámbitos de nuestras vidas no desaparecerán. 


Injusticia epistémica

En 2007, la filósofa Miranda Fricker acuñó el término «injusticia epistémica» para describir el daño que resulta cuando, debido a un prejuicio, una persona es privada de su capacidad como «conocedora» o «intérprete» de su propia experiencia.

Fricker denominó «injusticia testimonial» a la privación que sufre una persona en su calidad de «conocedora», e «injusticia hermenéutica» a la privación que sufre una persona en su calidad de «intérprete».

La injusticia testimonial ocurre siempre que el prejuicio hace que el receptor «otorgue un nivel de credibilidad desinflado a la palabra del emisor» (Fricker, 2007:1). Un ejemplo clásico de injusticia testimonial es la incredulidad con la que, a menudo, se encuentran las mujeres cuando dicen que han sido violadas o acosadas sexualmente. Las personas negras también suelen ser víctimas de injusticia testimonial durante encuentros con la policía o cuando testifican ante jurados.

La injusticia testimonial no se limita a casos de testimonio formal de testigos. Tal como la concibe Fricker, la injusticia testimonial abarca toda la gama de actos de comunicación, incluido hacer preguntas relevantes, compartir una opinión o sugerir una hipótesis. La injusticia testimonial surge cuando la afirmación, pregunta, opinión o hipótesis fundamental no se considera creíble, es ignorada, desviada o ridiculizada a causa de prejuicios.

Fricker (2007) empleó el término «injusticia hermenéutica» para describir lo que sucede cuando el prejuicio niega a un grupo social la oportunidad de contribuir al conjunto de conocimientos que permite a los seres humanos dar sentido y explicar sus experiencias a sí mismos y a los demás. Cuando un grupo social tiene una experiencia que es única para ese grupo social, y al grupo, debido a prejuicios, se le ha negado la oportunidad de participar en la creación de los conceptos, vocabulario y tropos interpretativos necesarios para comprender, articular y compartir esa experiencia, se dice que este grupo está hermenéuticamente marginado.

En la concepción de Fricker (2007), la marginación hermenéutica es un prerrequisito para que una situación cuente como un caso de injusticia hermenéutica. Si una experiencia o condición no se comprende bien simplemente porque el conocimiento aún no se ha creado, esto no contaría como un caso de injusticia hermenéutica, a menos que la brecha en la comprensión surja de un prejuicio que haya impedido la creación o el intercambio de conocimiento.


Pacientes con antecedentes psiquiátricos y supervivientes han sido tradicionalmente excluidas de la creación de conocimiento sobre cuestiones que nos afectan (Wallcraft, 2009:133), aunque esto no es ampliamente conocido y es, en sí mismo, un ejemplo de injusticia hermenéutica. Fricker, por ejemplo, durante una presentación ante un grupo de médicos, dijo una vez de personas con antecedentes psiquiátricos:

… si crees que cuentan como miembros de un grupo que está hermenéuticamente marginado, no sé realmente cómo deberíamos pensar en ello, pero ciertamente me han dicho algunas personas que ellos mismos tienen una historia de enfermedad mental, dicen que contamos como tal grupo. Una está hermenéuticamente marginado cuando tiene una enfermedad mental. (Fricker, 2015: 00:35:01)

Dejando a un lado la incertidumbre de Fricker, existe amplia evidencia, como la relatada al comienzo de este capítulo, de que las personas etiquetadas con enfermedades mentales están, de hecho, hermenéuticamente marginadas.

Cuando Fricker (2007:149-152) introdujo por primera vez el concepto de injusticia hermenéutica, utilizó como ejemplo la experiencia de las mujeres víctimas de acoso sexual antes de que se acuñara el término «acoso sexual». Antes de que se le diera un nombre al acoso sexual, las mujeres no tenían el lenguaje ni los conceptos para comprender y explicar sus experiencias de ser presionadas sexualmente en el trabajo. Históricamente, las mujeres, debido a prejuicios, fueron excluidas del negocio de la creación de conocimientos. Entonces, como grupo, las mujeres estaban hermenéuticamente marginadas. Esta marginación hermenéutica creó una brecha en las herramientas compartidas por las mujeres y la sociedad para comprender las experiencias de las mujeres en el trabajo. Esta falta de herramientas compartidas de comprensión debido a la marginación hermenéutica es un ejemplo de injusticia hermenéutica.

Otro ejemplo de injusticia hermenéutica proviene del movimiento feminista negro. A mediados de la década de 1970, cinco mujeres negras demandaron a General Motors alegando discriminación contra ellas por ser mujeres negras. En ese momento, General Motors contrataba a hombres negros y contrataba a mujeres blancas. No contrataba a mujeres negras. Debido a que General Motors contrataba mujeres y contrataba hombres, el tribunal desestimó la demanda, argumentando que la ley no contemplaba que las mujeres negras pudieran ser discriminadas como «mujeres negras». Si bien las mujeres negras entendían que sufrían discriminación como mujeres negras, porque estaban hermenéuticamente marginadas, su comprensión grupal no se compartía en todo el espacio social, ni siquiera dentro de la jurisprudencia estadounidense.

En 1989, Kimberlé Crenshaw, profesora de derecho de la UCLA, revisó el caso de General Motors en un artículo de revisión de leyes y acuñó el término «interseccionalidad» para describir la forma entrelazada de opresión que experimentan las mujeres negras debido a su raza y, también, a su sexo. (1989:139-142). Hoy en día, el concepto de «interseccionalidad» se entiende ampliamente en todos los grupos sociales.

La injusticia hermenéutica existe tanto cuando un grupo marginado carece de las herramientas interpretativas necesarias para comprender su propia experiencia. Como fue el caso de las mujeres que sufrieron acoso sexual en el trabajo y cuando el grupo marginado comprende su experiencia, pero no puede explicársela a quienes están fuera del grupo debido a la falta de herramientas compartidas de comprensión, como fue el caso de las mujeres negras que demandaron a General Motors por discriminación por ser negras.

Como ilustran los ejemplos anteriores, el daño causado por la injusticia epistémica puede ser significativo y privar a las personas de un acceso igualitario al empleo o a un lugar de trabajo libre de acoso. Además, la capacidad de conocer, razonar e indagar es esencial para el valor humano. Cuando no se cree a las personas debido a prejuicios o las personas no pueden comprender sus experiencias o transmitirlas a otros, debido a la falta de conceptos a partir de los cuales hacerlo, Fricker (2007: 55) sostiene que el daño es tan grande que en realidad impide que las personas se conviertan en quienes son.


Un caso de estudio

En 2012, un psiquiatra de San Francisco me diagnosticó Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y me recetó dextroanfetamina, un estimulante para tratarlo. En ese momento, yo tenía 54 años y ocupaba un puesto de alto nivel en la Facultad de Derecho de Berkeley, mi alma mater, donde ganaba un salario de seis cifras.

También obtuve licencia para ejercer la abogacía en tres estados y me gradué con honores de la Escuela de Negocios de Harvard. Estaba libre de deudas, vivía en Telegraph Hill, San Francisco, tenía una relación amorosa y era miembro de la vibrante comunidad de squash de San Francisco.

En el momento en que el psiquiatra me recetó el estimulante, me dijo que posibles efectos secundarios podían ser la «manía» o la «psicosis», y después de que le preguntara cuáles eran los signos y síntomas de la «manía» y la «psicosis», me remitió al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). Si bien, personalmente, estoy en desacuerdo con la nosología del DSM, me había instalado en el país de la psiquiatría occidental donde el DSM era la lengua franca. Si quería que mi psiquiatra me entendiera, sentía que tenía que utilizar su lenguaje. Así, en el lenguaje del DSM, a las pocas semanas de empezar a tomar dextroanfetamina, estaba «maníaca» y «psicótica», y no quería estarlo. Menos de un año después, me encontré sin hogar, sin trabajo, sin un centavo, soltera y profundamente endeudada.

Según el DSM, el libro de reglas que la psiquiatría pretende cumplir, un episodio «maníaco» es un período distinto durante el cual el estado de ánimo de una persona es anormal y persistentemente elevado, expansivo o irritable, con al menos tres síntomas adicionales de una lista que incluye: (a) autoestima o grandiosidad infladas; (b) disminución de la necesidad de dormir; (c) presión del habla; d) fuga de ideas; (e) distracción; (f) mayor participación en actividades dirigidas a objetivos o agitación psicomotora; y (g) participación excesiva en actividades placenteras con un alto potencial de consecuencias dolorosas. También pueden estar presentes características «psicóticas» como «alucinaciones» (percibir cosas a través de los sentidos que están fuera de la realidad consensuada) y «delirios» (creer cosas que están fuera de la realidad consensuada). La expansividad, el optimismo injustificado, la grandiosidad y el mal juicio que son característicos de la «manía» a menudo conducen a una participación imprudente en actividades placenteras como compras excesivas e inversiones comerciales tontas (American Psychiatric Association, 2013:123-129).

A lo largo de un año, le dije repetidamente a mi psiquiatra que era «maníaca» y luego «psicótica». Si bien era consciente de mi comportamiento y mis actividades, no tenía poder para controlarlos. De hecho, me sentí algo poseída. Le dije al psiquiatra que no dormía, que me sentía más creativa y que estaba gastando más dinero del que quería, incluida la compra de un coche nuevo para una sobrina. De la noche a la mañana, adopté el nuevo objetivo de recaudar millones de dólares para la facultad de derecho.

Le hablé de planes para iniciar un negocio y acabar con el racismo. Poco después, le dije que me habían puesto en licencia administrativa en la facultad de derecho después de pronunciar un discurso en una gala durante la cual advertí al futuro alumnado que estaba visitando el campus para decidir si asistir a la facultad de derecho o no asistir, porque la facultad de derecho era racista. Le dije que mis colegas habían empezado a llamarme «Loca».

El psiquiatra escribió:

La paciente parece ejercer el buen juicio al tomar decisiones; parece entender los riesgos/beneficios/consecuencias de sus acciones/comportamientos; … Es capaz de articular sus pensamientos de una manera que tiene sentido y está en consonancia con su pasión/experiencias en la vida; se le hizo notar a la paciente que muchas personas que han experimentado racismo pueden simplemente quedarse calladas al respecto o no tomar medidas, pero que ella es diferente de alguna manera porque considera su vocación tomar medidas para abordarlo.

También le dije que obtuve un crédito de 20,000 dólares para lanzar mi negocio y terminar con el racismo, lo que mis amistades sintieron que era una expresión de «manía», particularmente por la forma en que lo estaba abordando.

El psiquiatra escribió:

Sus amistades piensan que [el hecho de que] la paciente inicie un negocio [para acabar con el racismo] representa manía; sin embargo, dado el interés de toda la vida de la paciente en poner fin al racismo y luchar por la justicia, es difícil deducir si este comportamiento representa grandiosidad, una visión empresarial audaz o una toma normal de riesgos.

Mis amistades también se pusieron en contacto directamente con el psiquiatra para informarle de sus observaciones. Una le informó de que había «perdido mucho peso, mi departamento era un desastre, no pensaba con claridad y que, claramente, no era yo misma».

El psiquiatra escribió:

No veo ninguna evidencia clínica de hipomanía o manía. En su mayor parte, cuando le pregunto sobre los riesgos, consecuencias y beneficios de las decisiones que está tomando, parece estar ejerciendo un buen razonamiento y es capaz de articular sus pensamientos con claridad.

Una segunda amistad le escribió en un correo electrónico:

Los cambios que he presenciado en su actitud y comportamiento incluyen el cambio de un comportamiento que evita riesgos a un comportamiento que los acepta en relación con sus finanzas y su vida laboral, un estado de ánimo elevado, una sensación de mayor apertura y expansión de posibilidades, y el desarrollo de una relación personal con Dios.

El psiquiatra escribió:

En mi opinión, la paciente puede tener cierto grado de hipomanía, pero ni siquiera eso me queda claro; parece comprender los riesgos que está asumiendo y piensa con sensatez al respecto.

Le dije que me estaba comunicando con mis padres fallecidos y, siguiendo sus instrucciones, volé a través del país para comprar una casa de medio millón de dólares para mi sobrina.

El psiquiatra escribió:

No me queda claro si la paciente está teniendo un verdadero episodio maníaco, hablando metafóricamente o teniendo, más bien, una experiencia espiritual.

Después de ser despedida por los comentarios que hice en la Gala, solicité un seguro de discapacidad privado. El psiquiatra de la aseguradora de discapacidad, basándose únicamente en los registros médicos del psiquiatra, determinó que estaba incapacitada debido a la «manía» y la «psicosis». Posteriormente, mi psiquiatra me diagnosticó de forma retroactiva con «manía» y «psicosis».

El psiquiatra escribió:

Las cosas que vi y que ahora considero características de la manía son: (1) mayor confianza; (2) comportamiento más agresivo; (3) disminución de la inhibición social, por ejemplo, decir cosas en contextos en los que anteriormente habría ejercido una mayor reserva personal; (4) aumento del gasto; (5) sentirse más religioso o espiritual de lo que normalmente es. Estoy en alerta tratando de captar estas pistas y síntomas ahora (todavía me siento mal por haberlos pasado por alto en la primera crisis).

En otras palabras, el psiquiatra reconoció haber visto por sí mismo los mismos signos que mis amistades y yo reportamos cuando le dijimos que estaba «maníaca». Cuando le pregunté cómo podía no haber reconocido la «manía» y la «psicosis», que mis amistades y yo señalamos repetidamente, escribió que debido a que durante las sesiones con él no manifestaba «pensamientos acelerados, fuga de ideas, presión del habla, grandiosidad, sensación de invencibilidad y desinhibición social», le resultaba difícil «discernir los cambios de estado mental característicos de un episodio maníaco».

Luego me enteré de que no cumplía con los criterios del DSM para el TDAH y que la prescripción innecesaria de dextroanfetamina probablemente había desencadenado la «manía» y la «psicosis», que disminuyeron después de que dejé de tomar la droga. Para entonces, mis ahorros se habían acabado y, con la pérdida de mi trabajo, también se habían acabado mi pensión de 2 millones de dólares y mis ingresos futuros netos. Unos meses más tarde, me encontraba sin hogar.

Por su parte, mi psiquiatra insertó una «nota de formulación de diagnóstico actualizada» secreta de cinco páginas en mis registros médicos, que pretendía diagnosticarme con un trastorno de personalidad narcisista y paranoide, basándose, entre otras cosas, en mi historial de violación, el diagnóstico de mi hermano de esquizofrenia y lo siguiente:

Me informó que se negó a mostrarle su identificación al oficial de policía porque le preocupaba que, al ser negra, hubiera una mayor probabilidad de que el oficial creyera que iba a sacar un arma en lugar de su identificación y, en consecuencia, que de manera preventiva se dispararía contra ella un arma de fuego.

El psiquiatra me ocultó la nota actualizada. Me enteré de la nota meses después por los registros que el psiquiatra envió a mi aseguradora en materia de discapacidad.

Dada la enormidad de mi pérdida, decidí emprender una acción por negligencia médica. Me puse en contacto con decenas de abogados. Ninguno estaba dispuesto a hacerse cargo de un caso en nombre de un cliente con antecedentes psiquiátricos. Finalmente, encontré un abogado que estaba dispuesto a reunirse conmigo. Sin embargo, después de ayudarme a presentar la demanda inicial, decidió no seguir adelante y, al final, de mala gana actué como mi propia abogada.

Una vez que llegué al juicio, la jueza, que era blanca, se mostró hostil conmigo y con mi caso desde el principio. Cuando propuse utilizar un cuestionario escrito del jurado para descubrir cuestiones de prejuicios basados en raza, sexualidad, género o antecedentes psiquiátricos, ella anunció que tales prejuicios no existían en San Francisco. Durante la selección del jurado, se negó a permitirme preguntar a los posibles miembros del jurado sobre sus propios antecedentes psiquiátricos o experiencias con psiquiatras porque, en sus palabras, eso era demasiado embarazoso y vergonzoso. Por supuesto, si el caso hubiera involucrado negligencia médica basada en una dolencia física, se me habría permitido preguntar a los miembros del jurado sobre su familiaridad con la dolencia física y sus experiencias con los médicos.

Durante las conferencias con la jueza, cada vez que relataba los hechos del caso en apoyo de un argumento, la jueza se dirigía al abogado de la parte contraria y preguntaba: «¿Es eso cierto?» La jueza nunca me preguntó a mí si lo que informaba el abogado contrario era cierto. Simplemente, lo aceptó como cierto, aunque muchas veces no lo era.

Al jurado se le permitió preguntar a los testigos durante el juicio y, en un momento, un miembro del jurado le preguntó a mi ex psiquiatra cuál era mi dieta. Él respondió sin perder el ritmo que yo era vegana de toda la vida, lo cual no era así. Aunque mi psiquiatra había admitido varias veces en su historial médico que creía que la dextroanfetamina había desencadenado el episodio «maníaco psicótico», cambió de posición en el juicio y sostuvo que el episodio era un proceso orgánico causado por un trastorno bipolar.

Los juicios por negligencia médica requieren testigos expertos. Mi perito testificó que el tratamiento del psiquiatra estuvo por debajo de la atención estándar porque no realizó una evaluación para justificar el diagnóstico de TDAH; recetó innecesariamente dextroanfetamina por un presunto diagnóstico de TDAH; y no pudo reconocer ni tratar la «psicosis maníaca» desencadenada por la dextroanfetamina.

Al final, el jurado se puso del lado del perito de mi ex psiquiatra, quien testificó que las anfetaminas no causan «psicosis» y que era una pena que me hubieran dicho que el episodio era iatrogénico, cuando en realidad padecía un trastorno bipolar, una enfermedad mental grave y crónica.


Discusión: injusticia epistémica distributiva y discriminatoria

La injusticia epistémica puede adoptar formas tanto distributivas como discriminatorias. La forma distributiva abarca si las personas tienen acceso justo a bienes epistémicos como educación, información, buen asesoramiento, servicios legales y recursos similares. La forma discriminatoria, por supuesto, implica un trato desigual debido a prejuicios.

Mi incapacidad para encontrar un abogado dispuesto a representarme ejemplifica la forma distributiva de injusticia epistémica y, también, la forma discriminatoria porque mi incapacidad se debió a mi historial psiquiátrico. La discriminación contra personas con antecedentes psiquiátricos está tan normalizada que los abogados lo admiten libremente. Por ejemplo, en un seminario de educación jurídica continua sobre negligencia médica disponible en Internet, un abogado litigante de Nueva York (Oginski, 2014:00:00:25) aconseja a los asistentes que «deberían alejarse lo más rápido posible» de la clientela potencial con antecedentes psiquiátricos. Incluso cuando existe una base válida para un reclamo, y agregó que esa era la opinión más considerada por muchos abogados litigantes con experiencia.

Como abogada, técnicamente pude representarme a mí misma. Sin embargo, como litigante autorrepresentada, me encontraba en una grave desventaja. El psiquiatra estuvo representado por tres abogados cuyos honorarios y gastos fueron pagados por una compañía de seguros. La compañía de seguros de mi psiquiatra incluso le pagó para que asistiera al juicio. Por el contrario, yo trabajé sola sin apoyo y los gastos de mi demanda, que carecía de fondos suficientes, los pagué con una campaña de GoFundMe. Y aunque la ley permite que una litigante que se representa a sí misma testifique en forma narrativa, la jueza no me permitiría hacerlo. Me tuve que hacer preguntas y, luego, responderlas. No se me pasó por alto la ironía de que una persona con un historial de «psicosis» hablara sola en el estrado de los testigos y, probablemente, dejó una impresión negativa en el jurado.


Injusticia testimonial

Que el psiquiatra no me creyera cuando le dije que era/estaba «maníaca» y «psicótica» es un caso evidente de injusticia testimonial. Cuando le informé de los síntomas que me preocupaban, se designó a sí mismo como la autoridad epistémica de mis experiencias irreductiblemente subjetivas de estado de ánimo elevado, menor necesidad de dormir y aumento de energía.

No solo no consideró mis experiencias subjetivas, sino que también sustituyó su juicio por el mío. Por ejemplo, cuando dije que no había tenido buen juicio al hablar en la Gala, él escribió que «parecía estar ejerciendo buen juicio al tomar decisiones». Cuando le dije que estaba preocupada por la grandiosa idea de iniciar un negocio para acabar con el racismo, no solo desestimó mis preocupaciones, sino que permitió la idea y me sugirió que recurriera a Kickstarter para ayudar a financiar el esfuerzo.

El hecho de que el jurado le pregunte a mi psiquiatra, en lugar de a mí, sobre mi dieta también ejemplifica una forma de injusticia testimonial que Fricker llama injusticia testimonial preventiva. La injusticia testimonial preventiva ocurre cuando el prejuicio por parte de los investigadores hace que ni siquiera se molesten en preguntar a cerca de su punto de vista. La pregunta del jurado indicó que no se me consideraba una abogada ni un individuo con agencia a quien se le solicitaba información. Más bien, yo era un espécimen del que se extraían datos. En otras palabras, fui epistémicamente objetivada.

En realidad, el psiquiatra no sabía nada sobre mi dieta. Tal vez, creyendo que se esperaba que él supiera, simplemente inventó una respuesta que no recibió ninguna deflación de credibilidad, a pesar de lo improbable que era que una mujer estadounidense de 60 años hubiera sido vegana desde la infancia. En este caso, el psiquiatra recibió una inflación de credibilidad, lo que es otro ejemplo más de injusticia testimonial porque surge de la objetivación epistémica que el jurado hace de mí.

La práctica de la jueza de preguntar al abogado de la parte contraria si lo que yo informé era cierto es otro ejemplo de injusticia testimonial. De hecho, la pregunta de la jueza revela su profundo prejuicio contra mí. Como abogada en el sistema legal estadounidense, se me considera un funcionario del tribunal y, como tal, tengo derecho a la presunción de veracidad. En mis décadas de ejercicio del derecho, un juez nunca había cuestionado mi veracidad. Al recurrir a mi abogado contrario como árbitro de mi credibilidad, la jueza reveló que ella misma no tenía ninguna base legítima para no creerme. No hizo ningún juicio de credibilidad. Simplemente, me encontró inherentemente indigna de confianza debido a mi condición de mujer negra autorepresentada con antecedentes psiquiátricos.

El perito del psiquiatra tampoco consideró mis informes sobre los síntomas. Este es otro ejemplo más de injusticia testimonial. La concepción de Fricker del prejuicio es bastante amplia y se define como una resistencia motivada a la contra-evidencia debido a una mentalidad cerrada. Aquí, en última instancia, fui reivindicada por la determinación de la aseguradora en temas de discapacidad de que estaba experimentando un episodio maníaco, por el diagnóstico retroactivo del mismo por parte de mi psiquiatra y por la catástrofe que sobrevino en mi vida como resultado de las actividades que realicé mientras estaba «maníaca». Sin embargo, el perito del psiquiatra se resistió a esta evidencia sin ningún fundamento racional.

La decisión del jurado de ponerse del lado del perito del psiquiatra es también un ejemplo de injusticia testimonial si se considera que las pruebas eran mucho más convincentes de que la dextroanfetamina fue la que desencadenó el episodio. En primer lugar, la «manía» y la «psicosis» son efectos secundarios reconocidos de la dextroanfetamina. En segundo lugar, el episodio comenzó a las pocas semanas de tomar el medicamento y disminuyó por sí solo cuando lo dejé. En tercer lugar, nunca antes había experimentado un episodio «maníaco» espontáneo. En cuarto lugar, en el momento del juicio, no había visto a un profesional de salud mental en tres años, no había recibido ninguna intervención médica y no mostraba síntomas psiquiátricos, lo que según el testimonio sería un curso atípico para el trastorno bipolar crónico y de por vida. En quinto lugar, mi psiquiatra había admitido por escrito en numerosas ocasiones que creía que la dextroanfetamina desencadenaba el episodio.

A diferencia de mi perito, el perito del psiquiatra nunca me había examinado. Sin embargo, testificó que yo padecía un trastorno bipolar crónico y que el episodio «maníaco» fue desencadenado por la pérdida de mi trabajo. Eso, a pesar de que mi empleador testificó que perdí mi trabajo debido a un comportamiento que tuve mientras estaba «maníaca» y a pesar de que dos amistades y yo informamos de nuestras preocupaciones a mi psiquiatra muchos meses antes de que perdiera mi trabajo.

El perito del psiquiatra también declaró que las anfetaminas no causan «psicosis». En el contrainterrogatorio lo confronté con el siguiente pasaje de un informe que escribió unos años antes del juicio:

En la década de 1950, las anfetaminas comenzaron a distribuirse ampliamente para bajar de peso y en la década de 1960 se produjo un pico en el uso de anfetaminas. Sin embargo, este consumo generalizado también llevó a un mayor reconocimiento de las consecuencias negativas para la salud de las anfetaminas, incluida la psicosis por anfetamina (Urman-Yotam y Ostacher, 2014:2).

Y cuando le pregunté en el contrainterrogatorio si advertía a sus pacientes, a quienes recetaba anfetaminas, que podían causar «psicosis», dijo que lo hacía porque era el estándar de atención hacerlo.

En última instancia, no sé exactamente por qué el jurado se puso del lado del psiquiatra. Los juicios son complicados y hay muchos factores en juego. No solo era una ex paciente psiquiátrica, sino que también era la única persona negra en la sala del tribunal. Como litigante que se representaba a sí misma, también me excedieron los abogados y los recursos. Sin embargo, nada de eso debería afectar el poder de la evidencia, por lo que ofrezco esto como un ejemplo de injusticia testimonial. En el análisis final, el poder del prejuicio parece haber vencido al poder de la evidencia.


Injusticia hermenéutica 

La forma en que se desarrolló el diagnóstico secreto del trastorno de personalidad del psiquiatra es un ejemplo de injusticia hermenéutica.

Por razones estratégicas, intenté incluir como parte de mi demanda el daño que sufrí al descubrir el diagnóstico secreto del trastorno de personalidad. Básicamente, argumenté que se trataba de un diagnóstico fraudulento. En la fase previa al juicio, los abogados del psiquiatra se opusieron a este intento. La jueza, finalmente, se puso del lado del psiquiatra y le preguntó por qué un psiquiatra haría un diagnóstico fraudulento. La jueza simplemente no podía imaginar un escenario en el que un psiquiatra ofreciera un diagnóstico motivado por algo más que ayudar a un paciente.

Aunque la jueza no podía imaginar tal escenario, yo sabía muy bien, a través de mis contactos con otras sobrevivientes psiquiátricas, que un diagnóstico de trastorno de personalidad es el diagnóstico psiquiátrico más pesado de todos. «Sabes que realmente has enojado a un psiquiatra cuando te diagnostican un trastorno de personalidad», me dijo una vez un compañero sobreviviente psiquiátrico.

Otros psiquiatras tampoco tuvieron dificultad en reconocer el diagnóstico secreto. El psiquiatra que me entrevistó durante ocho horas y revisó mis registros en nombre de mi compañía de seguro de incapacidad escribió en su informe a la aseguradora:

Soy escéptico sobre el hecho de que… justo antes de su sesión final, cuando la Sra. White confrontó enojada [al psiquiatra] por su incapacidad para notar su psicosis maníaca, tratarla apropiadamente y terminar el tratamiento, diciéndole que ya no confiaba en su juicio, ¿usted le diagnosticó un trastorno de personalidad?

Y el psiquiatra que preparó una refutación al diagnóstico de trastorno de personalidad escribió:

Vale la pena señalar, en mi opinión, que aquí hay un conflicto de intereses para [el psiquiatra]. Al hacer este diagnóstico, proporciona una explicación alternativa para el sufrimiento que ella experimentó durante su episodio maníaco, una explicación que transfiere la responsabilidad de este sufrimiento predominantemente a ella, mitigando así la responsabilidad moral que de otro modo podría sentir al recetarle un medicamento estimulante que, en con toda probabilidad, desencadenó su manía.

Sin embargo, debido a la marginación hermenéutica de personas supervivientes psiquiátricas, no tenía a mi disposición conceptos compartidos, información de contexto y tropos interpretativos para ayudar a la jueza a comprender por qué un psiquiatra haría un diagnóstico fraudulento. Como resultado, no pude responsabilizar al psiquiatra.

Que mi psiquiatra no me creyera cuando le dije que era/estaba «maníaca»y «psicótica» también es un ejemplo de injusticia hermenéutica, basada tanto en mi raza como en mi condición de paciente psiquiátrico.

El psiquiatra racionalizó mi comportamiento en la Gala a través de la lente de la raza, razonando que hice los comentarios inapropiados que llevaron a la pérdida de mi empleo basándose en un «llamado a tomar medidas para abordar [el racismo]».

En primer lugar, no puedo resistirme a notar la ironía de que el psiquiatra caracterice los comentarios que condujeron a mi despido como consistentes con mi pasión y experiencias de vida y, luego, patologice como indicativos de un trastorno de personalidad mi negativa a cumplir con la exigencia ilegal de un oficial de policía de ver a mi identificación.

En segundo lugar, ningún psiquiatra negro, o tal vez cualquier psiquiatra con algún conocimiento de cómo las personas negras negocian su vida profesional, habría llegado a esta conclusión. ¿Cómo podría trabajar en la facultad de derecho y decirles al alumnado que no asistan y esperar tener mi trabajo al final del día? En este sentido, me perjudicó la ignorancia del psiquiatra sobre cómo los profesionales negros navegan en los espacios profesionales blancos. Si bien esta información es conocida entre personas negras, debido a la marginación hermenéutica, no estaba dentro del acervo común de conocimiento de la sociedad suficiente para llegar a la conciencia de este psiquiatra.

Este ejemplo también cuenta como injusticia hermenéutica basada en mi condición de paciente psiquiátrica. Sin embargo, entender esto como tal requiere información previa que, simplemente, no está dentro del acervo común del conocimiento social, debido irónicamente a una injusticia hermenéutica. Ni siquiera estaba dentro de mi alcance en el momento en que intenté que mi psiquiatra tomara en serio los informes de mis síntomas.

Lo que he llegado a comprender es que el término «enfermedad mental» connota no solo un estado de mala salud mental. El término también es profundamente ideológico e incluye un conjunto de creencias, valores y suposiciones que moldean la opinión pública, impulsan las políticas de salud mental e influyen en las decisiones de tratamiento. La ideología de la enfermedad mental conceptualiza la enfermedad mental como un comportamiento extremo, aberrante y a menudo desviado, que incomoda a los demás y es tan sencillo de reconocer que todo el mundo lo sabe.

Por lo tanto, si bien hay 35 combinaciones únicas de síntomas, todos los cuales cumplen con la definición del DSM de un episodio «maníaco», los profesionales aprenden a reconocer y actuar sobre una representación única y estereotipada de «manía». Un testigo del psiquiatra declaró lo siguiente sobre cómo fue entrenado para reconocer la «manía» y la «psicosis»:

Lo que recuerdo de mis días en la escuela de posgrado… es que uno de los signos cardinales del diagnóstico maníaco, al menos en la forma en que me lo enseñaron, es que el terapeuta realmente siente… una rareza, una exageración en la forma en que el paciente se expresa o una rapidez en su habla. Una presión en su habla. A veces, hay tal fluidez entre una idea y otra idea que el terapeuta empieza a sentirse incómodo, y esa experiencia es algo a lo que nos enseñaron que deberíamos prestar mucha atención como una forma de plantear la hipótesis de que, tal vez, es alguien que está rompiendo con la realidad.

Después de que intervino el médico de la aseguradora de la incapacidad, mi antiguo psiquiatra reconoció de inmediato que, efectivamente, había observado signos de «manía» todo el tiempo. Sin embargo, los ignoró porque no manifestaba signos estereotipados como pensamientos acelerados, habla presionada, distracción y fuga de ideas. También existe una visión clínica y de investigación infundada, pero dominante, de que las personas que experimentan «psicosis» tienen déficits cognitivos y de razonamiento generalizados (Sanati y Kyratsous, 2015), que yo tampoco exhibí.


Así, debido a la ideología de la enfermedad mental y su enfoque en conductas que resultan desconcertantes para los demás, el reconocimiento de mi condición por parte de mi psiquiatra dependió de una compleja cadena de circunstancias en las que mis síntomas no eran primordiales. Lo que sentía acerca de mis síntomas era mucho menos importante que lo que sentían los demás por mí. El efecto que tuve en un médico, la manifestación estereotipada de «manía» y «psicosis» y el desconocimiento de mi estado mental fueron más relevantes para un diagnóstico de «manía» y «psicosis» que si mis síntomas cumplían con los criterios del DSM o si me molestaban.

De hecho, tener conciencia de mis síntomas jugó en mi contra porque a los psiquiatras se les ha enseñado, incorrectamente, que las personas que son «psicóticas» generalmente no reconocen que lo son. Decir que eres «psicótico» es demostrar que no lo eres. La combinación de este clásico callejón sin salida y mi ignorancia sobre la ideología de la enfermedad mental me privó de las herramientas conceptuales para convencer a mi psiquiatra de que, según su propia nosología, yo era «psicótica» y no quería serlo.


La importancia de la igualdad epistémica

Lo que me propuse demostrar a través del ejemplo de mi juicio es que (1) la opresión que experimentamos en el sistema de salud mental no se limita al sistema de salud mental, sino que se infiltra en todos los aspectos de nuestras vidas; y (2) la causa fundamental de esa opresión es la injusticia epistémica.

Fricker (2014) ha sugerido que la contribución epistémica social —la contribución de conceptos, significados, interpretaciones, creencias y conocimientos al conjunto de conocimientos compartidos— es tan crucial para la libertad política, la libertad de expresión y la no dominación, que es digna de ser incluido en la lista de capacidades humanas centrales de la filósofa Martha Nussbaum. Nussbaum (2000) concibió la lista como una descripción de cosas básicas consideradas necesarias para sobrevivir, evitar o escapar de la pobreza u otras privaciones graves.

Estoy de acuerdo con Fricker. La justicia epistémica es fundamental para la libertad política y, en mi opinión, la injusticia epistémica subyace, entre otras cosas, a la práctica bárbara de la droga psiquiátrica forzada, a un sistema de salud mental separado e inherentemente desigual, a nuestro subempleo y encarcelamiento excesivo, y a las garras de la psiquiatría biomédica a pesar de su naturaleza en gran medida conjetural.

La injusticia epistémica llevó a la destrucción de mi salud y a la pérdida de mi hogar, mi medio de vida y mis ahorros. Y debido a la injusticia epistémica, no podía pedir cuentas a nadie. No pude contratar a un abogado para que me representara. No pude hacer que la jueza y el jurado comprendieran el daño que sufrí ni los motivos inapropiados de mi psiquiatra. Ni siquiera pude servir como testigo creíble de mi propia experiencia y los testigos que testificaron a mi favor fueron pintados con la misma brocha gorda de injusticia testimonial.

En última instancia, los ensayos tratan de contar historias a través de tropos compartidos, conceptos compartidos y conocimiento común. Aquellos que están excluidos de la creación y difusión de tropos, conceptos y conocimientos interpretativos se encuentran en grave desventaja en dicho proceso, un proceso que es esencial para la democracia y su promesa de libertad.

Un principio fundamental de la jurisprudencia es el debido proceso, es decir, notificación y oportunidad de ser atendida y reconocida. Sin embargo, el concepto de injusticia epistémica enseña que no basta con ello. También debe creerte y comprenderte.

Por tanto, la justicia epistémica es crucial. Sin justicia epistémica —tanto distributiva como no discriminatoria— no puede haber otra justicia. Es imposible cuestionar los numerosos lugares de nuestra opresión si no nos creen y si no podemos hacer inteligible para nosotras mismas y para los demás el daño que nos han hecho y que debe ser reparado.


Justicia epistémica: ¿cómo llegar a ella?

La superación de la injusticia epistémica comienza, necesariamente, con la toma de conciencia de su existencia. Y así como lo fueron los derechos de voto para la ciudadanía negra, los derechos epistémicos para nosotras deben ser centrales en nuestra defensa y erudición. Si bien no podemos simplemente exigir que la gente nos encuentre creíbles, hay formas de estar en el mundo y acciones que podemos tomar para enfrentar la injusticia hermenéutica y, en el proceso, transformar las actitudes sociales que perpetúan la discriminación y la opresión contra nosotras [el cuerdismo].

El grito de guerra de usuarias / expacientes / supervivientes psiquiátricas —«Nada sobre nosotras sin nosotras»— nos ha llevado a algunas a luchar, exclusivamente, por el derecho a estar presentes cuando se toman decisiones sobre nosotras y a exigir únicamente nuestra experiencia vivida como precio de entrada.

Para ello, debemos exigirnos más a nosotras mismas y a los demás. Cada una de nosotras debe ofrecer más que nuestra experiencia vivida o historias de recuperación en los lugares donde toma forma nuestra incidencia. Debemos esforzarnos por crear teorías, conceptos, significados, interpretaciones, creencias y conocimientos que combinen nuestra experiencia vivida con el pensamiento, la razón y la creatividad. Y debemos difundir este nuevo conocimiento a través de los principales medios de comunicación, incluidas las redes sociales.

Necesitamos más cartas al editor, más blogs, más artículos de revistas, más charlas TED, más vídeos de YouTube, más tuits y más artículos de opinión dirigidos a una audiencia mayoritaria que desafíen la concepción dominante de quiénes somos. No debemos permitir que nuestros desafíos se reduzcan simplemente a la recuperación de una enfermedad. Más bien, debemos interrogar la ideología de la enfermedad mental, que nos mantiene subempleadas, que nos encarcela en exceso, que nos mata de forma prematura en guetos y maltratadas en un sistema doctrinario de salud mental.

La emergente disciplina de los Estudios Locos tiene un papel crítico que desempeñar en este sentido. Sin embargo, para que el campo contribuya a la liberación de la Locura, debe apuntar más alto que la mera transformación del sistema de salud mental. Más alto que la adopción de alternativas a la psiquiatría biomédica o la réplica de otros movimientos de justicia social y disciplinas de estudios críticos que han encontrado un lugar en la sociedad encajando ordenadamente dentro de la Narrativa Dominante. Invariablemente, estos movimientos han replicado y perpetuado la opresión de la cultura dominante y han dejado atrás a muchos miembros de esos movimientos.

Para una verdadera liberación, la comunidad académica y activista de la Locura deben reescribir la Narrativa Dominante en su totalidad, y esa narrativa debe estar basada en la diferencia, no en la igualdad; en la humanidad, no en la cordura; y en el valor inherente de las personas, no en el valor transaccional [capitalista] del dinero.


Notas

  • Después del tiroteo ocurrido en octubre de 2015 en Oregón, el presidente Barack Obama dijo: «Y es justo decir que cualquiera que haga esto tiene una enfermedad mental, independientemente de cuáles considere sus motivaciones». Tras los tiroteos masivos de agosto de 2019 en Texas y Ohio, el presidente Donald Trump dijo: «Las enfermedades mentales y el odio aprietan el gatillo, no el arma».
  • DeGraffenreid contra General Motors, 413 F. Supp. 142 (ED Mo 1976).
  • A lo largo de este capítulo, excepto cuando se cite a otros, los términos técnicos de la psiquiatría occidental se incluirán entre comillas en un intento de mitigar su violencia y subrayar que no apoyo estos términos. Utilicé estos términos en relación conmigo misma solo en el contexto de tratar de ser entendida por mi psiquiatra y otras personas cuya lengua materna es el DSM.

Referencias

Las referencias citadas por la autora en este artículo no se han transcrito en la presente traducción. Para acceder a ellas y profundizar en el estudio del tema, te recomendamos consultar el capítulo original. White, W. L. (2023). Re-Writing the Master Narrative: A Prerequisite for Mad Liberation. En (Ed.), The Routledge International Handbook of Mad Studies (pp. [76 – 89]). Routledge.