Revista 'Trabajo Social, Volumen 53. Título: "Voz e influencia de las personas con experiencia vivida."
 

Las vidas conectadas que vivimos

Relatos autoetnográficos sobre discapacidad, enfermedad mental y poder. Por Shaylie Pryer, Kate Davies y Lauren Hislop.

Accede al artículo original en inglés The Connected Lives We Live: Autoethnographic Accounts of Disability, Mental Illness and Power. Traducción no profesional realizada por ACCIUMRed para lectura personal.

Lectura simplificada

En su artículo, The Connected Lives We Live: Autoethnographic Accounts of Disability, Mental Illness and Power [Las Vidas Conectadas que Vivimos: Relatos Autoetnográficos sobre Discapacidad, Enfermedad Mental y Poder], las investigadoras Shaylie Pryer, Kate Davies y Lauren Hislop utilizan la autoetnografía para explorar cómo la sociedad ejerce opresión en personas con discapacidad y enfermedades mentales. Cómo las personas oprimidas crean espacios y dinámicas de poder a nivel personal y sistémico.

El estudio resalta también la importancia de las relaciones personales y la autonomía en la vida de las personas con discapacidades y enfermedades mentales, tanto en ambientes educativos, laborales y respecto a servicios de apoyo, donde las estructuras de poder las marginan, tratándolas como ‘problemas’ o ‘cargas’.

Finalmente, tras sus relatos personales, el estudio aboga por una reflexión crítica en la práctica de la asistencia personal, un apoyo para la autodeterminación, con respeto por la dignidad de las personas con experiencias vividas de discapacidad o locura.

Retrato fotográfico de Shaylie Pryer.
Shaylie Pryer

Resumen

En este artículo, utilizamos un enfoque colaborativo de autoetnografía para explorar experiencias de poder en relación con nuestras identidades como personas con discapacidades o enfermedades mentales. Nos basamos en elementos del marco de sistemas ecológicos de Bronfenbrenner para considerar cómo ejercemos nuestro propio poder o luchamos contra el poder sistémico al dar sentido a nuestras vidas.

Como equipo de investigadoras con experiencia vivida, escribimos, compartimos y analizamos temáticamente una serie de narrativas sobre nuestras relaciones personales (microsistema) y relaciones institucionales (macrosistema). A través de este proceso de investigación, podemos identificar experiencias comunes de resiliencia frente a instituciones que nos deshumanizan, nos problematizan con el objetivo de quitarnos la voz, ejerciendo un «poder sobre [nosotras]». En contraste, las reflexiones sobre nuestras relaciones personales destacan experiencias de reciprocidad, respeto y autonomía que energizan nuestros esfuerzos hacia identidades significativas y poderosas, un «poder con».

Concluimos que, al generar fuerza a través de nuestra propia autonomía, perseverancia y relaciones afectuosas, participamos en dinámicas de empoderamiento e identidad (mesosistema) para resistir al poder opresivo en niveles estructurales. Algo que ejemplifica la importancia del trabajo social centrado en la persona, la autodeterminación, la autonomía y la dignidad. De un trabajo social justo que aboga por la equidad y lucha contra la discriminación estructural.


Introducción

Las experiencias de discapacidad y enfermedad mental pueden ser partes espinosas de nuestras identidades. Aceptar las fortalezas y desafíos implícitos en nuestras discapacidades y enfermedades mentales puede darnos fuerza, pero existe el riesgo de que nuestras identidades complejas se reduzcan a etiquetas homogeneizadas de ‘persona con discapacidad’ o ‘persona con enfermedad mental’. 

En este artículo, utilizamos métodos de investigación autoetnográficos para narrar nuestras experiencias de poder dentro de contextos macrosistémicos y microsistémicos con el fin de examinar nuestras identidades complejas y experiencias vividas de discapacidades y enfermedades mentales. Nos basamos en elementos del marco de sistemas ecológicos de Bronfenbrenner (1977, 1986) para considerar cómo ejercemos nuestro propio poder o luchamos contra el poder sistémico mientras le damos sentido a nuestras vidas. Al hacerlo, ofrecemos una contribución crítica a iteraciones más matizadas de un modelo socio-ecológico de la discapacidad. La asociación de la discapacidad y la enfermedad mental con conceptos como ‘vulnerabilidad’ ha reflejado y reiterado, a menudo, construcciones sociales de personas con discapacidad y enfermedades mentales como ‘deficientes’ e ‘impotentes’ (Knight, 2014; Scully, 2014).

Las nociones de poder están entrelazadas con énfasis en las vulnerabilidades y riesgos especiales que enfrentan las personas con discapacidad y enfermedades mentales, que tienden a devaluar sus fortalezas, y sugieren una falsa dicotomía entre quienes tienen y no tienen discapacidades y enfermedades mentales (Scully, 2014). En este artículo, desafiamos dichas dicotomías y diseccionamos nuestras historias para entender la naturaleza intrínseca de la vulnerabilidad y dependencia en la experiencia humana.

Los modelos socialmente orientados de la discapacidad y la enfermedad mental han evolucionado en gran medida a través del activismo de personas que viven con ellas y han desafiado la patologización de las personas dentro de modelos médicos (Mulvany, 2000). Las personas con discapacidad y enfermedades mentales se han movilizado colectivamente y han abogado, también forma individual, por reclamar un mayor poder sobre las políticas, programas y decisiones personales que afectan sus vidas (Clifford, 2020). 

La investigación sobre discapacidad y salud mental se ha beneficiado mucho de paradigmas que enfatizan que las barreras sociales son las ‘discapacitan en lugar de los déficits individuales’ y que articulan el potencial emancipador de la investigación sobre discapacidad y salud mental (Beresford y Boxall, 2013, p. 72). Sin embargo, ha habido críticas sobre cómo el modelo social puede verse como que propone delineaciones demasiado simplistas entre experiencias sociales y corporales (Owens, 2015), y hay llamados a teorías más matizadas de discapacidad que reflejen las complejas interacciones entre los aspectos médicos, sociales, políticos y personales de las experiencias e identidades de las personas (Grue, 2016; Llewellyn y Hogan, 2000; Petersen, 2011; Owens, 2015; Jenks, 2019).

Aunque ahora hay un mayor reconocimiento del valor del conocimiento de la experiencia vivida para la investigación en áreas como la discapacidad y la salud mental, queda mucho trabajo por hacer para alterar las dinámicas de poder convencionales que dictan la legitimidad de varias formas de conocimiento (Rose y Kalathil, 2019; Rose, 2021). 

Los enfoques metodológicos de investigación que integran el conocimiento de la experiencia vivida y critican los modelos de discapacidad y salud mental desde perspectivas internas siguen evolucionando. La autoetnografía ha sido planteada como concurrentemente introspectiva, por la cual la autoetnógrafa obtiene una comprensión más profunda de su propia vida, y extrospectiva, por la cual utiliza la lente de sus propias experiencias para entender y criticar factores contextuales y sociales (Lourens, 2021; Petersen, 2011). Nuestro estudio fue moldeado por la teoría de los sistemas ecológicos en respuesta a tales críticas sobre la inadecuación de los modelos sociales y médicos en reconocer la complejidad.


El trabajo de Bronfenbrenner (1977, 1986) sobre sistemas ecológicos ofreció un marco no prescriptivo para explorar influencias individualistas y estructurales en nuestras vidas (Llewellyn y Hogan, 2000). El prisma de los sistemas ecológicos posiciona al individuo dentro de los contextos de microsistemas —relaciones e influencias inmediatas—, mesosistemas —relaciones entre varios entornos—, exosistemas —estructuras sociales, formales e informales— y macrosistemas —culturas, valores e ideologías generales— (Bronfenbrenner, 1977). Incluimos estos sistemas en las amplias categorías de microsistemas —nuestras relaciones personales— y macrosistemas —relaciones con las instituciones que se manifiestan a partir de la ideología, la cultura y la política (que en este caso capturaron tanto exosistemas como los macrosistemas según lo descrito por Bronfenbrenner). Al hacerlo, nos preguntamos, ¿cuáles son los mesosistemas que dan forma a las interacciones dinámicas entre el poder en nuestros macro y microsistemas? Utilizando este marco teórico, exploramos nuestras experiencias individuales y compartidas de varias estructuras y relaciones dentro de nuestros propios ecosistemas.

En Australia (nuestro país de origen) y a nivel mundial, el trabajo social se compromete a códigos éticos que establecen la importancia de la práctica basada en los derechos y la antiopresión a niveles individuales y sistémicos (Federación Internacional de Trabajadores Sociales, 2018; Sewpaul y Henrickson, 2019; Asociación Australiana de Trabajadores Sociales, 2020). Esperamos que nuestras historias ofrezcan oportunidades para que la comunidad de Trabajo Social reflexione críticamente sobre las formas en que la práctica del trabajo social personal y estructural puede contribuir a experiencias vividas de autodeterminación, aceptación, justicia social, participación, dignidad y autonomía.

Al contar nuestras historias, consideramos quién tiene poder, qué hace con él, las formas abiertas y encubiertas en que se manifiesta el poder y cómo reclamamos y luchamos por nuestro propio poder como personas que viven con discapacidad y enfermedades mentales. Al compartir nuestras historias así, buscamos contribuir a una conceptualización más rica de las experiencias vividas de la discapacidad y la enfermedad mental.


Métodos

En la autoetnografía, quien investiga se basa en sus narrativas personales para analizar experiencias sociales, culturales y políticas (Ellis et al., 2011). Al seleccionar métodos autoetnográficos, buscamos intencionalmente emprender una investigación subjetiva. Nuestro objetivo era subvertir enfoques de investigación históricos en los que las personas con discapacidad y enfermedades mentales eran sujetos de la investigación de otras personas, tomando el poder sobre nuestras historias como sujetos de ‘nuestra propia’ investigación (Denshire, 2014). El cuidado personal y el mutuo son intrínsecos a nuestro proceso de investigación.

Nuestro objetivo es un proceso de investigación auténticamente colaborativo. Las decisiones sobre los objetivos, diseño y métodos de investigación se tomaron conjuntamente por las tres personas del equipo de investigación, todas las cuales aportaron perspectivas de experiencia vivida. Comenzamos estableciendo un acuerdo sobre cómo nos comunicaríamos, cuidaríamos de nosotras mismas y nos apoyaríamos mutuamente durante el proceso de investigación. 

Después de probar nuestros métodos escribiendo sobre algunos temas menos confrontativos, ganamos confianza en nuestros métodos y refinamos nuestro tema de investigación y marco teórico durante un taller de equipo. Juntas identificamos tres ejemplos clave de macrosistemas que queríamos examinar: trabajo, escuela y servicios de atención. Asignamos estos según preferencias y cada una escribió narrativas individualmente sobre nuestros ejemplos asignados. Luego, compartimos nuestras historias y, en un taller grupal, generamos temas inductivamente, identificando similitudes y diferencias en nuestras historias.

Acordamos un enfoque general para escribir sobre nuestros microsistemas y luego escribimos narrativas individuales sobre relaciones e influencias personales significativas. Nuevamente, compartimos nuestras historias y, en otro taller grupal, analizamos temáticamente estas historias. En la etapa final, consolidamos elementos de nuestras historias bajo cada tema y escribimos sobre estos como un cuerpo de trabajo para dar sentido a nuestras narrativas en relación con el poder.

Aunque este estudio fue considerado exento del proceso de aprobación formal de ética en investigación humana de nuestra universidad debido a la naturaleza de los datos como historias propias, hubo varias consideraciones éticas. Si los procesos convencionales de aprobación de ética académica son adecuados para estos tipos de métodos autoetnográficos es un área de debate en curso (Lapadat, 2017; Roy y Uekusa, 2020).

Reconocimos que la naturaleza altamente personal de la investigación podría ser angustiante para nosotras y establecimos protocolos para identificar y responder a la angustia en nosotras mismos y en las demás. Realizamos chequeos quincenales por correo electrónico, videoconferencia o en persona para discutir nuestro bienestar y necesidades de apoyo. La privacidad de las personas discutidas en los relatos autoetnográficos es una consideración importante. Gestionamos esto limitando la identidad de algunas personas en nuestras historias, usando seudónimos o cambiando características para mantener su anonimato. Discutimos nuestras historias con familiares y amistades relevantes antes de su publicación.


Autoría

La autoetnografía, como método centrado en los relatos personales de la personal autora, es intrínsecamente reflexiva (Holman Jones et al., 2017). La verificación y fiabilidad de los datos se logran mediante la reflexividad, la transparencia sobre la posición, la autora en relación con la investigación. Como estudio en el que nos centramos en nosotras mismas como sujetos de investigación, creemos que es importante que la comunidad lectora sepa un poco sobre nosotras. Todas nos identificamos como mujeres australianas.

Shaylie

La comunidad es una gran parte de mi vida con la que me esfuerzo por estar conectada. Me encanta estar conectada con mis amistades, mi familia y la comunidad de personas con discapacidad. Pero donde estoy aprendiendo a sacar mi propia fuerza en este momento presente es de mí misma y de la práctica reflexiva. Vivo con parálisis cerebral, soy autista y tengo varios problemas de salud crónicos complejos; así que para mí, aprender a vivir la vida que quiero vivir mientras navego por eso y aprovecho mi propio coraje es importante. Soy una investigadora con experiencia vivida, que actualmente estudia trabajo social.

Kate

Amo profundamente a mis amistades y familia, y mi lugar más feliz está en el océano. Soy una académica de ciencias sociales y practicante de servicios humanos. Convivo con una enfermedad mental compleja. Soy consciente de mi privilegio: he encontrado tratamientos bastante efectivos, tengo acceso a educación, apoyo familiar y seguridad financiera; y estas cosas significan que tengo bastante elección y control a lo largo de mi viaje de recuperación.

Lauren

Saco fuerza de mi familia y de la amistad. Disfruto pasar tiempo en cafés con mi pareja. Soy investigadora y una orgullosa mujer con discapacidad. Me apasionan profundamente los derechos de las personas con discapacidad y asegurar que se escuchen sus voces. Aunque he tenido algunos desafíos, tengo una vida satisfactoria, como [el acceso a la educación] y calificaciones universitarias. Mi vida se enriquece por tener una red informal extremadamente solidaria.


Hallazgos

Capas externas de nuestros ecosistemas 

El primer conjunto de historias se basa en exploraciones de nuestros macrosistemas, las relaciones menos personales en nuestros ecosistemas. Cada una de nosotras consideró un entorno institucional particular que identificamos como parte de nuestro ecosistema.

Shaylie escribió sobre sus experiencias en educación, Kate sobre sus experiencias en el entorno laboral y Lauren sobre sus experiencias con los servicios de apoyo a la discapacidad. En nuestro análisis temático, identificamos similitudes en la forma en que nuestras interacciones con varias instituciones nos hacían sentir. Sin voz y vulnerables. Shaylie relató sus experiencias dentro del sistema escolar como aislantes y discriminatorias, ya que su aprendizaje se retrasaba con respecto al resto de alumnado. No recibió los apoyos o ajustes necesarios para facilitar su aprendizaje, ni tampoco recibió el beneficio de una evaluación y diagnóstico exhaustivos cuando era más joven.

Shaylie escribe:

Mi primer recuerdo en el jardín de infancia es haberme entusiasmado y emocionado por el hecho de que había tanto que no sabía; era curiosa, hacía muchas preguntas y no podía esperar para volver a casa y decir: ‘¿Sabías esto?’ Estaba emocionada con la nueva vida y exploración, pero nunca podía retenerla.

A menudo parecía que solo era una esponja absorbiendo información, emocionada por comprenderla, pero cuando se filtraba a través de mí, era difícil articular lo que había aprendido y qué significaba esa información o conocimiento, y tenía dificultades con el procesamiento de la información y la conciencia espacial. La escuela era consciente de mi discapacidad física, pero no de que era neurodivergente y de que, más tarde, sería diagnosticada con TDAH y autismo. Me dijeron que no estaba ‘suficientemente discapacitada’ para ir a Educación Especial; sin embargo, le dijeron a mi madre que necesitaba apoyo, aunque no tenían suficientes ayudantes de profesorado para poder proporcionarme lo que necesitaba. 

Me cuesta describir la sensación de que te den información, intentar enseñarte algo; sin embargo, aunque estén hablando tu idioma, sentirlo como un idioma diferente. Es como un torbellino de información que pasa por mí y, aun así, nada queda. Sentía que los niños a mi alrededor corrían a un ritmo acelerado hacia su aprendizaje, donde yo apenas estaba aprendiendo a pararme. Cuando necesitaba ayuda, cuando necesitaba ese apoyo, nunca lo obtenía. Era una causa perdida.»

El profesorado de Shaylie y el sistema educativo tenían un poder que la convertía en una alumna problemática y le inculcaban un sentido de diferencia sinónimo de ‘déficit’. Lo que dio como resultado que se sintiera excluida del sistema educativo, aislada y enojada consigo misma debido a sus diferencias:

 «Recuerdo que en el jardín de infancia, la maestra gritaba y se enojaba de forma injusta conmigo porque teníamos que dibujar cilindros. Yo tenía problemas con el espacio y el volumen, así que dibujé un gato en su lugar y ella rompió mi libro de arte, se acercó y me gritó que era estúpidamente incompetente y que eso no era lo que se suponía que debía hacer. Más tarde, internalizaría eso como mi culpa. Yo tomaría su ira, la haría mía y me enojaría conmigo misma: ‘¿Por qué no puedes simplemente hacer el trabajo, [Shaylie]? ¡No lo entiendo!» 


Kate exploró la relación entre la enfermedad mental y su trabajo. En un lugar de trabajo particular, sus desafíos no fueron reconocidos por su supervisor y la única responsabilidad de lidiar con los problemas recayó sobre ella. Ni siquiera reconoció su propia falta de voz en ese momento, lo que tuvo consecuencias peligrosas:

He trabajado en varios proyectos de investigación sobre salud mental. Uno en particular fue un par de años antes de recibir el diagnóstico. Pertenecía a un área de investigación que me apasiona mucho, pero no tuve a nadie que me guiara y seguí mi propio camino. La mayor parte de mi investigación se encontraba centrada en el área de prevención del suicidio. Soy investigadora cualitativa, así que hice muchas entrevistas con personas que habían experimentado ideación suicida o que habían perdido a personas queridas por suicidio.

Siempre me he sentido cómoda y segura hablando con personas sobre experiencias difíciles y sensibles, así que esto parecía un trabajo natural para mí. Estaba investigando, leyendo y hablando sobre el suicidio todo el día en el trabajo. Y, luego, pensaba en mi propio suicidio a todas horas. Debido a que hablé con todas estas personas que tenían experiencias de suicidio, realmente creía que pensar y planificar el suicidio era lo normal, que todos eran ‘un poco’ suicidas [como yo]. No hablé nunca de ello con nadie. Escuché a otras personas y pensé en ello por mí misma. Nadie en el trabajo me preguntó, nunca, cómo estaba; nadie me dio la oportunidad de desahogarme sobre la experiencia de hablar sobre el suicidio a todas horas… Me tomó mucho tiempo entender realmente cuán mal apoyada había estado en ese papel y lo peligroso que fue para mí.


Lauren describió su necesidad de asistencia personal para participar en actividades cotidianas. Esto la llevó a depender de un proveedor de servicios de atención a la discapacidad, una relación donde su voz estaba limitada por la suposición de que debía ser complaciente y agradecida:

Todas las personas tenemos nuestras rutinas matutinas, ya sea yoga o sostener una reconfortante taza de café caliente. La mía consiste en saludar a mi asistente en la puerta. Su asistencia es integral y esencial para mi vida diaria. Necesito ayuda con el baño, vestirme y las comidas.

La agencia regularmente programaba mal las horas de inicio en los turnos matutinos, lo que hacía que Lauren llegara siempre tarde a sus citas y clases universitarias:

No era tan raro que llegara a clase cuando ya había comenzado. Hacía lo posible por susurrar una disculpa e intentaba evitar las miradas de desaprobación del profesor. Faltaba regularmente a clases y, posiblemente, me perdía información… Intenté explicarle a la agencia el impacto de llegar tarde, sin embargo, la esencia de la actitud de la agencia era: «[Lo que] deberías es estar agradecida.» Las agencias de cuidado ejercían poder sobre mis rutinas, ya que gestionaban y controlaban al equipo de trabajo y sus horarios. Estaba obligada a aceptar sus decisiones, prioridades y elecciones a cambio de servicios de cuidado.

Lauren a menudo se encontraba en situaciones muy comprometedoras e inseguras a cambio de satisfacer sus necesidades básicas. Solicitó a la agencia que le permitiera conocer a su asistente antes de que la bañara, ya que se sentía muy expuesta e impotente:

Asistentes a quienes nunca había visto antes llegaban a mi puerta para ayudarme a ducharme. Con el corazón palpitante, un sentimiento de temor crecía mientras me dirigía hacia la puerta, nunca segura de quién estaba detrás. Abría la puerta y después de un breve intercambio, les conducía al baño. Desnuda, me sentía extremadamente vulnerable

Una mañana, una asistente no se presentó. Llamé frenéticamente a mi madre, quien llamó a la agencia. Ellos le informaron que se ‘habían olvidado’. El único asistente que lograron encontrar era un hombre. Me horroricé; sin embargo, era la única forma en que podía ir a la oficina. El miedo me envolvió al considerar la perspectiva de estar con un hombre extraño en mi austera habitación de motel. Luché por vestirme, ya que no había posibilidad de que permitiera que un hombre extraño me duchara. Cuando llegó, le pedí que me ayudara a terminar de vestirme. Durante el tiempo que estuvimos solos en mi habitación, me aferré a mi teléfono con fuerza, preparada para pedir ayuda. Finalmente, llegué al trabajo a salvo, pero exhausta.


Problemáticas y deshumanizadas

En cada una de nuestras historias, descubrimos que se esperaba que nosotras fuéramos las que teníamos que ‘asimilarnos’ en cada entorno. Cuando no cumplíamos con las expectativas de nuestras escuelas, lugares de trabajo o agencias de apoyo, nuestras diferencias se convertían en problemas. Esto se asociaba con la pérdida de dignidad, trauma y vergüenza.


Shaylie era a menudo reprendida por no adaptarse a los estándares de sus colegas, incluso cuando esa adaptación no era posible. Sus esfuerzos en clase eran regularmente menospreciados y se sentía como ‘una causa perdida’:

Hubo muchas incidencias de esto con el profesorado a lo largo de los años, demasiadas para describir en detalle, pero listaré algunas más porque quiero enfatizar la prevalencia de estas incidencias:

Año 3: Un profesor me obligó a pararme en la esquina porque mi escritura era desordenada e incoherente.

Año 5: Un profesor de matemáticas me agarró la cara y me gritó porque había calculado mal 5 + 7.

Año 7: Otro profesor de matemáticas me dijo «¿cómo puedes ser tan estúpida?», porque no entendía los números negativos.

Shaylie describió su creciente sensación de vergüenza asociada con sus muchas experiencias de no cumplir con las expectativas:

Aprendí que ser yo era ser una fracasada y, en ese momento, asumí que era porque ‘algo estaba mal conmigo’…


Lauren regularmente tenía que tolerar a asistentes que hacían suposiciones sobre sus capacidades y que esperaban que ella estuviera agradecida por su cuidado:

Muchas asistentes asumían que no era inteligente y me trataban con condescendencia. Como necesitaba el servicio, simplemente toleraba ser tratada como una niña. Sola, desnuda en la bañera, miraba los azulejos mientras me lavaban el cabello, imaginando que estaba en cualquier otro lugar. Este calvario fue muy muy traumático y deshumanizante. Tuve que sacrificar mi orgullo a cambio de que se satisficieran mis necesidades básicas.

Lauren también expuso cómo la gerencia de la agencia de cuidados carecían de compasión y la hacían sentir deshumanizada:

Durante mi tiempo con la agencia establecí solo una relación con el equipo de trabajado de cuidado, sin embargo, la agencia dictaba lo que era apropiado bajo la apariencia de lo sus ‘estándares profesionales’. Sus ‘estándares profesionales’ no permitían las conexiones humanas normales que surgen entre la persona asistente y la persona asistida.

Aunque se esperaba que la clientela mantuviera límites profesionales con el equipo de asistencia, me resultó imposible no apegarme a algunas. Una de las asistentes a las que me acerqué particularmente fue Alice. Una vez mi pareja y yo nos fuimos de vacaciones extendidas, lo que dio como resultado la cancelación de mi cuidado por un tiempo. Cuando regresé, noté que el nombre de Alice no estaba en mi lista… No le di mucha importancia. Cuando abrí la puerta, había una nueva cuidadora, Molly, que me saludó. Molly y yo conectamos de inmediato. Cuando me secaba con una toalla en mi habitación, mencioné a Alice. Molly me miró horrorizada y me dijo «Alice murió», soltó de repente. Sorprendida, fue un desafío mantener la compostura. ¡La agencia ni siquiera me había informado!

Kate se sintió herida cuando sus superiores no reconocieron sus contribuciones laborales y confundida por su falta de empatía o preocupación por su bienestar. Se sintió invisible y ‘problemática’ cuando finalmente tomó una decisión:

Al final, salí del trabajo un día cuando leí un artículo en el que un gerente senior fue entrevistado para un artículo de medios sobre el proyecto que yo lideraba y ni siquiera me mencionó. Estaba devastada. Ahora que lo pienso, parte de esa devastación por no ser reconocida por mi trabajo fue porque sentí que había sufrido mucho para lograr la investigación. Estaba dispuesta a trabajar a pesar de los malos sentimientos porque realmente creía que la investigación era importante. Había invertido tanto y sentía que cada persona a la que entrevisté también había invertido mucho

Hasta el día de hoy, supongo que mis jefes no tienen idea de que estuve tan cerca del suicidio cuando dejé ese trabajo. Si acaso, parecían enojados cuando me fui, como si fuera una especie de alborotadora.


Resiliencia ante los desequilibrios de poder

Cada narrativa demostró ejemplos de persistencia y resiliencia en nuestros intentos por desafiar las estructuras y procesos que considerábamos opresivos. Aunque Shaylie tuvo experiencias horrendas durante sus primeros años escolares, continuó aferrándose a su amor por el aprendizaje:

Esto nunca sofocó mi curiosidad por aprender en ese momento y aún llegaba a casa con un ‘¿¡Sabías esto!?’. A menudo me refería no a lo que intentaban enseñarme; más bien, a los pedazos de aprendizaje que había escuchado de otros estudiantes, clases, o conocimiento que había adquirido de un libro.

Shaylie mantuvo su sentido de curiosidad a lo largo de la escuela y logró entrar a la universidad, donde persiguió su pasión por aprender:

… A menudo era excluida y me dejaban atrás porque me consideraban difícil de educar. Durante mucho tiempo internalicé ese fracaso y tragedia como parte de mi identidad, hasta mucho más tarde en mi educación universitaria.

Kate demostró su resiliencia, incluso cuando a veces estaba enferma:

De hecho, aparte de cambiar de trabajo frecuentemente, mi historial laboral es increíble. He sido realmente buena en lo que hago en el trabajo. 

Kate también describió cómo buscó reequilibrar las injusticias que había experimentado:

Unos tres años después de ese proyecto, reconocí que no quería que ninguna otra investigadora experimentara lo que yo había experimentado. Informé mis experiencias al departamento de Recursos Humanos, con la esperanza de que se implementaran mejores mecanismos de supervisión y apoyo para las personas que trabajan en áreas sensibles de investigación. Tuve una conversación con una persona de Recursos Humanos y no he sabido nada desde entonces. No creo que haya hecho ninguna diferencia, pero siento que recuperé un poco de poder al informar mis preocupaciones.

Finalmente, Kate consiguió un puesto que se adapta a sus fortalezas y le permite priorizar el autocuidado:

Ahora que estoy bien, he aterrizado en un lugar de trabajo seguro, estable y realmente feliz… Tengo una oficina y cuando necesito puedo cerrar la puerta y concentrarme, mi cerebro todavía se pone un poco desordenado. Trabajo con personas realmente agradables e interesantes y me encanta enseñar a estudiantes de la Uni verdad. Tengo esta gran mezcla de tiempo a solas y tiempo social en el trabajo. Me siento afortunada de tener las calificaciones y experiencia que tengo para poder trabajar a tiempo parcial y, aun así, ganar un buen sueldo. No creo que vuelva a trabajar a tiempo completo. Todavía necesito el interruptor de descanso del espacio libre de trabajo para ordenar mis pensamientos y asegurarme de que estoy haciendo ejercicio regularmente y todas las demás cosas buenas. ¡Entonces estoy lista para la acción de nuevo!

Aunque es agotador, Lauren buscó reclamar su poder en la provisión de servicios de asistencia personal utilizando el mecanismo de quejas para desafiar a su proveedor de servicios de asistencia:

Después de muchos, muchos percances con el servicio de asistencia, presenté una queja formal con la ayuda de mi madre. Esto dio como resultado que, al final, tuviera asistentes regulares en horarios regulares. Finalmente, tuve cierto control sobre quién entraba en mi entorno. También pude, al final, cancelar servicios por correo electrónico, lo que verificaba cuándo hacía la cancelación.

Unos años después de esta experiencia, hubo una gran transformación en el sector de la discapacidad en Australia con la introducción del Esquema Nacional de Seguros de Discapacidad (NDIS). Lauren escribió sobre el impacto de este cambio sistémico en sus circunstancias personales:

Con el apoyo del NDIS, dejé la agencia de asistencia y empleé asistentas personales. Tenía control sobre con quién trabajaba y los horarios en los que mis asistentas estaban conmigo. Mi vida, una vez más, se llenó de color. Negociar directamente con las asistentas ha mejorado mucho mi bienestar. Ya me siento tan indefensa ante una organización arcaica. Empleo a mis asistentas en mis propios términos y he establecido una relación con ellas basada en el respeto mutuo…  Pude recuperar el control sobre mi vida.

«Alrededor de 4,4 millones de australianos viven con discapacidad, pero sólo alrededor del 12 % están en el NDIS. Lisa Giles dice que el sistema de elegibilidad del NDIS no es justo ni equitativo. (ABC Noticias: Brendan Esposito)»

ALT. Fotografía. Vista frontal de una persona adulta de pie en un salón. Viste una camiseta de color rosa y tiene el cabello oscuro sobre los hombros. La persona mira a cámara directamente, con un gesto que denota tristeza.

Partes internas de nuestros ecosistemas

El segundo conjunto de historias se basa en las exploraciones de nuestros microsistemas. Cada una de nosotras consideró relaciones en nuestras vidas personales que eran significativas para nosotras, en términos de experiencias de discapacidad y enfermedad mental.

Relaciones recíprocas y dignidad del riesgo

Al comparar nuestras narrativas, encontramos que todas compartíamos historias sobre asociaciones mutuas fundadas en el respeto y la confianza. La reciprocidad describe relaciones interpersonales o interacciones sociales que ofrecen disfrute mutuo o respuestas tanto positivas como negativas entre personas (Fulton et al., 2021). Cada una describió las formas en que nosotras y nuestras socias nos cuidábamos mutuamente, en lugar de ser ‘cuidadas’ bajo la premisa de que nuestras vulnerabilidades nos hacían indefensas. Podíamos convivir con nuestras vulnerabilidades, sin temor a que esto se malinterpretara como una indefensión y mantener el poder en nuestras relaciones de cuidado mutuo. Las relaciones cotidianas que eran importantes para nosotras eran aquellas donde se valoraba nuestra capacidad para tomar decisiones. 

Para Kate, el respeto mutuo y la comprensión con su pareja en tiempos de vulnerabilidad era un antídoto para sentirse una carga: 

Me derrumbé y sollocé. No creo que dijéramos palabra durante diez minutos. Luego él preguntó qué estaba mal. No sabía qué estaba mal, así que no pude responder. Le respondí: «Creo que necesito buscar ayuda». Él me respondió que sí, porque parecía estar empeorando. No estoy segura de cuándo fue, pero después de haber empezado a ver a mi médico y pensar en planes de seguridad, pude hablar con mi marido sobre algunas de las preguntas y palabras que no quería que me preguntara. ‘¿Qué pasa?’, estaba primero en la lista (nunca supe qué estaba mal). Él escuchó. Todavía no me hace esa pregunta, o si lo hace, se siente avergonzado y, generalmente, nos reímos de eso hasta que se le ocurre algo más que decir. 

Lauren exploró el desarrollo de la relación con su pareja. Describió cómo los esfuerzos de su pareja para comprender y valorar su experiencia de la discapacidad ayudaron a establecer una asociación igualitaria y respetuosa:

Como mi pareja no estaba familiarizada con mi habla arrastrada, me pidió con respeto que repitiera lo que decía, cuando no podía entender mi discurso. Esto me impresionó de inmediato, ya que muchas personas simplemente ‘fingen’ entender lo que digo. A lo largo de mi vida, he intentado hacer adaptaciones para quienes malinterpretan mi habla. Por ejemplo, si no entienden una palabra, la cambio por otra con el mismo significado, pero con menos sílabas. Sin embargo, mi pareja insistió en que no lo hiciera . Quería saber qué palabra estaba diciendo dado que quería acostumbrarse a mi patrón de habla. Me sentí respetada de inmediato, valoraba lo que estaba diciendo. Esto fue muy empoderador. Como persona con discapacidad, muchas personas han suprimido mi voz, y ahora mi pareja realmente la valora. 

Shaylie discutió la sensación de pertenencia que vino con su desarrollo de identidad ‘disca’, lo cual inicialmente fue una lucha para sus colegas sin discapacidad. Al encontrar amistades y relaciones que tenían capacidad para la comprensión mutua, conexión y respeto, se arraigó en su sentido del yo: 

Conocí a mi pareja actual con quien me sentí cómoda y lo suficiente segura como para hablar sobre estas luchas tanto de mi salud mental, mi discapacidad física como mi discapacidad del desarrollo. Él también tenía algunos desafíos que realmente resonaron conmigo, y me hizo sentir más comprendida y apoyada, como si estuviéramos luchando contra desafíos del mundo. Además, también conocí a un pequeño grupo que estaba cómodo con mis peculiaridades y presentación de mí misma y, a menudo, apreciaban o me cuestionaban de manera cariñosa mi singularidad o rareza, pero nunca desvalorizando quién era. Sentí que era un regalo porque era una forma nueva de ver mi valor, como si cada hebra del lazo de un regalo fuera igual a toda la culpa, el dolor y la confusión en torno a mí misma y mi identidad. A medida que la desenredaba, una por una, con cada persona especial en mi vida, revelaba una habilidad que había anhelado desde el principio: la aceptación incondicional, que ahora podía reflejar. 


Autonomía 

Compartimos experiencias de autonomía centradas en la elección y el control, y la independencia, mientras estábamos inmersas en la vulnerabilidad. 

Lauren estaba decidida a articular sus necesidades personales para una asistente de apoyo. Quería crear una distinción de modo que su pareja no fuera vista como su ‘cuidador’, manteniendo la naturaleza recíproca de su relación: 

Acepté mudarme con mi pareja con dos condiciones: que contribuiría al alquiler y las facturas y que tendría asistentas de apoyo cada día de la semana. Cuando él respondió que sí, miré sus penetrantes ojos azules y balbuceé: ‘sí..’. Resultó ser una de las mejores decisiones de mi vida. Nuestra búsqueda de casa duró un par de meses. Los fines de semana las inspeccionábamos. Un fin de semana, una agente nos mostró una casa. Mientras caminaba por la casa, se me desataron los cordones de los zapatos. Le pedí discretamente a mi pareja que los atara de nuevo. La agente nos echó un vistazo y me dijo que era una mujer afortunada de tener a un hombre tan cuidadoso. Sabía lo que estaba insinuando. Escuché, y todavía escucho, a personas diciendo que mi pareja es un héroe por estar conmigo porque soy discapacitada. Mi pareja le respondió «Soy un hombre afortunado». 

Al articular sus expectativas, Lauren cumplió con sus propias demandas de ser una mujer autónoma con control sobre sus propios asuntos mientras mantenía límites saludables y conexiones con su pareja. 

Shaylie describió sentimientos de incapacidad al ser vista su discapacidad como un déficit durante su transición fuera del hogar familiar. Sin embargo, al mudarse de casa y darse cuenta de que su discapacidad no podía ni debía minimizarse, comenzó a verla como una parte de sí misma, ganando autonomía: 

Al mudarme de casa por primera vez, hubo una repentina realización de que era una adulta y podía interactuar con el mundo sin la guía de la familia. Esto me aterrorizaba porque asociaba la independencia con lo que mi familia podía proporcionarme, y que minimizar el impacto de mi discapacidad era un objetivo hacia esa independencia en sus ojos. Veía la discapacidad y la deficiencia como una entidad completamente separada de mí, y si de alguna manera podía someter esas partes de mí en mi vida adulta, y si eso es lo que realmente significaba ser una persona independiente, entonces llevaría la antorcha e intentaría minimizar tanto como fuera posible los desafíos en torno a mi discapacidad. Esto puede sonar como lo opuesto a la autonomía, pero de hecho, la práctica de intentar minimizar y someter mi discapacidad me desafió a deconstruir mis creencias sostenidas de ser una persona con discapacidad e introdujo el concepto de control por primera vez. 

Shaylie creó una oportunidad para ser vulnerable en sus propios términos, al convertir la discapacidad y las experiencias de vida del paternalismo a la autonomía y el reconocimiento. Kate pudo mantener aspectos de su yo central e identidad, más allá de su enfermedad, y no sentirse patronizada o patologizada:

Solía preocuparme que mi pareja nunca me recordara tomar mi medicación. Ahora sé que es porque respeta mi autonomía. Hace todo lo posible por ser un compañero y no por tratarme con condescendencia. Su confianza en mí me hace sentir segura.

Otras relaciones menos esperadas también fortalecieron su identidad autónoma:

Una de mis profesoras favoritas de yoga comenzó a dar clases justo cerca de donde vivo. Las clases eran tempranas… Las mañanas se volvían cada vez más difíciles a medida que me sentía más y más enferma. Pero seguí asistiendo a esas clases. No dejaba cruzar un pensamiento en mi mente entre la cama y entrar a la clase. A veces, no decía una palabra a nadie en todo el tiempo. Me sentía tan segura con esa profesora de yoga. Era uno de los únicos lugares donde podía apagar mis pensamientos de suicidio por un momento. Ahora asisto a sus clases en otro gimnasio. Todavía siento esa sensación de calma y seguridad con ella, incluso si es una clase de boxeo de alta energía. Ahora me doy cuenta de que era más por ella que por el yoga.

Tener espacio para sentirse vulnerable y autónoma, al mismo, tiempo ofreció oportunidades para el control y la formación de identidad más allá de nuestras experiencias vividas de discapacidad o enfermedad mental.


Discusión

El modelo ecológico de Bronfenbrenner (1977, 1986) proporcionó un marco dentro del cual pudimos explorar los procesos de adaptaciones (positivas, negativas, negligentes, omitidas, denegadas) entre cada autora y sus entornos únicos (escuela, trabajo, servicios de asistencia personal y relaciones individuales). Nuestras pautas sobre cómo y qué escribiríamos eran amplias. No teníamos expectativas de que nos enfocaríamos en experiencias negativas o positivas dentro de ninguna de las diferentes partes de nuestros ecosistemas. Por lo tanto, fue interesante que cada una de nosotras escribiera de manera positiva y con un sentido de fortalecimiento sobre nuestras relaciones individuales personales y se centrara más en los desafíos al escribir sobre estructuras institucionales.

El deseo de ser percibido como ‘normal’ puede impedir un sentido sincronizado de pertenencia. Esto ha estado asociado con experiencias conflictivas de identidades discapacitadas y puede contribuir a sentimientos intensificados de alienación, discriminación y soledad en entornos sociales y relaciones personales individuales (Mahar et al., 2013). Sin embargo, dentro de esa área gris de sincronicidad está la capacidad para una conexión y comprensión entrelazadas, una creación de conciencia que contribuye a la comunicación abierta y el reconocimiento de la diversidad. Esto se aleja de la narrativa de personas con discapacidad y enfermedades mentales que son ‘cuidadas’, hacia un concepto de ‘cuidar con’ o ‘cuidar de’ mutuo que moldea la reciprocidad y la inclusión social (Pound, 2011).

Todo esto fue significativo para nosotras: pudimos corregir desequilibrios de poder en nuestros ecosistemas al abrazar la discapacidad y la enfermedad mental como partes (aunque no todas) de nuestras identidades y buscar relaciones en las que nuestras identidades multifacéticas fueran abrazadas en lugar de problematizadas. Al hacerlo, pudimos sentarnos con la vulnerabilidad como parte de la experiencia humana, no como algo que equivale a deficiencia e impotencia (Knight, 2014; Scully, 2014).

Dentro de las instituciones y organizaciones nos sentimos problematizadas y percibidos como desviadas o gravosas. En contraste, nuestras relaciones personales nos empoderaron, dándonos un sentido de valor, pertenencia y aceptación. A través de nuestra fuerza y resiliencia, nos enfrentamos e hicimos nuestro mejor esfuerzo para trabajar dentro de sistemas opresivos. Nuestras historias capturaron actos de resistencia y demostraron cómo intentamos reclamar nuestro poder. Algo que fue evidente en la forma en que Shaylie sostuvo su amor por el aprendizaje y que la llevó a la educación universitaria, a pesar de los muchos obstáculos que experimentó en la escuela. En Kate, que abogó y buscó un lugar de trabajo donde pudiera tener una carrera significativa mientras cuidaba su salud. En Lauren, que afirmó sus propias necesidades y fortalezas insistiendo en que los servicios de atención cumplieran con sus expectativas, lo que llevó a un mayor control de sus rutinas diarias. Nos resistimos a las formas en que las instituciones en nuestros macrosistemas ejercieron ‘poder sobre’ nosotras y luchamos a través de actos de defensa, asertividad y perseverancia.

Nuestras relaciones personales nos empoderaron y nos ayudaron a tomar medidas contra creencias represivas y facilitaron nuestra autonomía y formación de identidades significativas. Estas eran relaciones de poder compartido — ‘poder con’ — donde éramos socias y colaboradoras y los aspectos de nuestras identidades sobre discapacidad y enfermedad mental eran abrazados.

A la luz de este análisis, hemos reconceptualizado el marco de sistemas ecológicos de Bronfenbrenner (1977, 1986) para ilustrar las formas en que, para nosotras, el poder se ejercía dinámicamente a través de micro y macrosistemas. Las relaciones personales respetuosas y recíprocas que forjamos, nos fortalecieron para resistir las formas en que fuimos problematizadas por instituciones como centros educativos, lugares de trabajo y proveedores de servicios. 

Planteamos la pregunta ‘¿cuáles son los mesosistemas que moldean las interacciones dinámicas entre el poder en nuestros macrosistemas y microsistemas?’ La respuesta es fortalecimiento e identidad. Estas dinámicas fueron forjadas por nosotras y fueron facilitadas por relaciones personales significativas.

La dinámica del poder en nuestros ecosistemas.

ALT. Diagrama circular con tres anillos concéntricos que representan diferentes conceptos relacionados con el poder y la identidad en las relaciones personales. En el centro, en un círculo blanco, se lee «EL PODER CON. Relaciones personales.» Este es el núcleo del diagrama y destaca el concepto de «poder con», que se refiere a una forma de poder compartido y colaborativo en las relaciones personales. En el siguiente anillo central, en un tono amarillo claro, se lee «Potenciación de la identidad». Este anillo rodea al núcleo y sugiere que la potenciación de la identidad se encuentra en la interacción con «el poder con» en las relaciones personales. En el anillo exterior, más grande en tamaño y que encapsula los dos anillos interiores, se lee «EL PODER SOBRE. Relaciones institucionales.»

El diagrama está orientado con una flecha que cruzan todos los anillos, una apuntando hacia arriba y hacia abajo, posiblemente indicando un flujo o intercambio continuo entre los elementos del diagrama, o las influencias dinámicas entre las relaciones personales y la potenciación de la identidad.

Desde una perspectiva metodológica, la autoetnografía colaborativa fue un método de investigación útil. El método replicó los valores de interdependencia, poder compartido, autenticidad y comodidad en nuestras vulnerabilidades que eran centrales para el marco conceptual de nuestra investigación. En este caso, la naturaleza altamente subjetiva de nuestro proceso de investigación reflejó (y probablemente informó) nuestro reconocimiento de la importancia de la identidad y el empoderamiento.


Conclusión

Nuestras experiencias compartidas refuerzan la importancia de los marcos éticos de la práctica del trabajo social. Los códigos australianos e internacionales de práctica del trabajo social describen principios como la práctica antiopresiva, la práctica antidiscriminatoria, la defensa, la solidaridad, la autodeterminación, los derechos humanos, el respeto por la autonomía y la dignidad (Federación Internacional de Trabajadores Sociales, 2018; Asociación Australiana de Trabajadores Sociales, 2020). Nuestras mejores experiencias con instituciones y el sistema de servicios fueron aquellas donde se mantenían dichos principios. Las interacciones en las que nos sentimos éticamente comprometidas y con un sentido de injusticia social fueron perjudiciales, pero también catalizadores para que fuéramos férreas autodefensoras. Animamos a la comunidad de trabajo social a reflexionar críticamente sobre las formas en que los principios éticos se llevan a cabo a través de sus relaciones con personas con experiencias vividas de discapacidad o enfermedad mental y, al hacerlo, critiquen constantemente las dinámicas de poder imbuidas en estas relaciones.

A pesar de las historias difíciles que descubrimos durante esta investigación, nos hemos alejado del proceso sintiéndonos optimistas y poderosas. Llevar a cabo una autoetnografía nos requirió revelar algunas partes íntimas y dolorosas de nuestras vidas. Sin embargo, debido a que había un profundo sentido de camaradería y confianza entre nuestro equipo, nos sentimos seguras y confiadas para compartir nuestras historias. Alumbrar juntas las formas en que el poder ha influido en nuestras vidas reveló algo de tristeza, ira y frustración, pero en última instancia reveló nuestra fuerza para cambiar nuestras identidades como personas con discapacidades o enfermedades mentales de impotentes a poderosas. Sugerimos que este tipo de narrativa compartida, el método autoetnográfico colaborativo, podría ser increíblemente útil para otros investigadores con experiencia vivida y en equipos que incluyan investigadores con y sin experiencia vivida.


Agradecimientos

Todas las autoras contribuyeron por igual a este artículo. Nos gustaría reconocernos mutuamente como amigas, colegas y mentoras. Reconocemos el poder y la fortaleza de nuestras compañeras que viven con discapacidad o enfermedad mental, quienes nos han ofrecido su apoyo y sabiduría en nuestros caminos hacia la investigación de experiencias vividas.


Referencias

Las referencias citadas por Shaylie Pryer, Kate Davies y Lauren Hislop en su artículo The Connected Lives We Live: Autoethnographic Accounts of Disability, Mental Illness and Power no se han transcrito en la presente traducción. Para acceder a ellas, te recomendamos consultar Pryer S., Davies K., Hislop L., The Connected Lives We Live: Autoethnographic Accounts of Disability, Mental Illness and Power, The British Journal of Social Work, Volume 53, Issue 3, April 2023, Pages 1525–1543, https://doi.org/10.1093/bjsw/bcac211