Portada del libro: The Routledge International Handbook of Mad Studies.
 

Estudios de la Locura, Estudios de la Discapacidad

Por Hannah Morgan.

Artículo parte de The Routledge International Handbook of Mad Studies, editado por Peter Beresford, Jasna Russo. Traducción no profesional realizada por ACCIUMRed para lectura personal.

Lectura simplificada

Hannah Morgan, docente de Estudios de la Discapacidad y Política Social de la Universidad de Leeds, explora la intersección entre los Estudios sobre la Discapacidad y los Estudios de la Locura, dos campos que se ocupan de las experiencias que desafían la normatividad social. Morgan sostiene que la colaboración entre estos dos campos es esencial para profundizar en el conocimiento de la diversidad de experiencias asociadas a la discapacidad, el sufrimiento psíquico, la neurodivergencia o la locura, y para combatir las narrativas tradicionales que las patologizan y estigmatizan.

Cuestiona los modelos sociales actuales, no asumidos por parte de las personas que se identifican como Locas. Y propone modelos alternativos que reconozcan la diversidad de experiencias de las personas con discapacidades —más allá de las físicas o motoras—, neurodivergentes y Locas, sin caer en la cooptación política o la asimilación a la norma, que es lo que parece ocurre en el actual modelo social.

Destaca la importancia de mantener un diálogo constante entre las personas con discapacidades, neurodivergentes y Locas, dado que aunque existen diferencias y tensiones entre ellas, también hay puntos en común y objetivos compartidos. Morgan afirma que esta colaboración es fundamental para hacer frente a la apropiación indebida de sus narrativas por parte de las instituciones y el liberalismo, que buscan controlar y explotar sus cuerpos y mentes. Por lo que sugiere la creación de espacios de resistencia, apoyo mutuo y creación de conocimiento.

Hannah Morgan

Introducción

Los Estudios de la Locura se han desarrollado desde dentro, al lado y, a veces, en disputa con los Estudios de Discapacidad. Los Estudios de la Discapacidad, aunque todavía son relativamente nuevos como disciplina académica, son más antiguos y están más desarrollados en términos de tamaño y alcance global. Como tal, han acumulado algunos de los beneficios de una posición más establecida en la academia y en los ámbitos de la política y la práctica, mientras que los Estudios de la Locura se encuentran en una etapa mucho más formativa y potencialmente precaria de su evolución, aunque con profundas raíces en enfoques críticos hacia el sufrimiento psíquico emocional. Ambos campos son parte de proyectos políticos más amplios, basados en las comunidades de las que surgieron, que buscan resistir formas opresivas de conocimiento y práctica a través de la creación de nuevas formas de conocimiento arraigadas en la experiencia vivida y comprometidas con la creación y promoción de prácticas no excluyentes e incapacitantes.

Las personas que experimentan sufrimiento psíquico-emocional y sus perspectivas han estado presentes en los Estudios de la Discapacidad y en el movimiento de personas con discapacidad desde su formación, aunque a menudo han sido ignoradas o silenciadas (Plumb, 1994). Ha habido intentos deliberados de ampliar el enfoque de los Estudios de la Discapacidad desde su preocupación inicial por las experiencias de aquellas personas con discapacidades físicas y barreras «públicas» y ambientales, para incluir mejor a todas las personas con discapacidades y sus experiencias. Las sobrevivientes y sus alianzas han hecho contribuciones significativas al campo, ayudando a ampliar el enfoque del modelo social de discapacidad para incorporar mejor sus perspectivas, especialmente en relación con la discapacidad psicoemocional (Reeve, 2015), la investigación participativa no excluyente (Beresford y Wallcraft, 1997; Beresford y Carr, 2018) y prácticas de disentimiento (Plumb, 1994) y resistencia (Hunt, 2019).


Peter Beresford (2000; 2004; 2012) ha hecho una contribución particular en la promoción de un diálogo positivo, respetuoso. También, con propósito sobre la relación entre los Estudios de la Discapacidad y las personas supervivientes del sistema psiquiátrico, que precede a los Estudios de la Locura como un proyecto distinto «dedicado a la crítica y trascendencia de las maneras de pensar, comportarse, relacionarse y ser centradas en lo psíquico» (LeFrancois et al., 2013:13). Por lo tanto, los Estudios de la Locura son tanto una continuación como una nueva intervención en la tradición de enfoques críticos hacia la salud mental. Mantienen un enfoque agudo en el conocimiento experiencial y destaca una reconceptualización del sufrimiento psíquico y emocional como «locura» al sufrimiento como «una referencia a categorías políticas de crítica y exclusión» (Spandler y Poursanidou, 2019:1).

Quizá lo más importante para los Estudios de la Discapacidad es que el proyecto de formar el campo de los Estudios de la Locura como una in/disciplina (Ingram, 2016) brinda una oportunidad para revisitar sus principios operativos centrales. El punto de partida de Ingram al formular los Estudios de la Locura (que él distingue del trabajo anterior que describe como Estudios de la Locura) fue considerar las limitaciones de los Estudios de la Discapacidad «como un espacio dentro del cual realizar investigaciones enfocadas en la locura y las personas Locas» (2016:11).

Para él, pensar acerca de la locura estaba limitado por el «concepto general o gobernante de discapacidad», lo que plantea preguntas para los Estudios de la Discapacidad en sí mismas a las que volveré. La indisciplina de los Estudios de la Locura hace eco de las discusiones de los días formativos de los Estudios de la Discapacidad, al plantear preguntas sobre si sería un «desarrollo positivo que los Estudios de la Locura se convirtieran en una disciplina académica establecida en las universidades», así como fuera de la Academia (Ingram, 2016:13).

Estos son debates que han permanecido vivos y, en ocasiones, conflictivos dentro de los Estudios de la Discapacidad. Sobre todo, al considerar el lugar y el papel de las personas sin discapacidades, la relación in/formal entre los Estudios de la Discapacidad y el movimiento de las personas con discapacidades y el grado en que los Estudios cumplen su promesa de efectuar una transformación en las comprensiones de la discapacidad, así como en nombrar y erradicar el capacitismo.

Retrato fotográfico de Peter Beresford.
Peter Beresford

Estudios de la Discapacidad

Los Estudios de la Discapacidad surgieron en la década de 1980 como respuesta y en diálogo con el desarrollo del movimiento de personas con discapacidad en Europa del Norte y América. Esta relación con el movimiento de personas con discapacidad es una característica definitoria de los Estudios de la Discapacidad. Significa una distinción entre prácticas académicas que parten de las experiencias de las personas con discapacidad, viéndolas como creadoras (y contestatarias) de conocimiento, en lugar de ser sujetos pasivos de preocupación profesional.

Inicialmente ubicados en la sociología, la política social y la educación, han permeado las ciencias sociales, las humanidades, la salud y la educación profesional, así como otros campos como el diseño y la ingeniería, y se han convertido en un campo global de investigación académica (Watson et al, 2012). Aunque los Estudios de la Discapacidad siguen siendo una iglesia amplia, que incluye una amplia gama de perspectivas disciplinarias y áreas de preocupación, lo que distingue a los Estudios de la Discapacidad de la investigación y otros trabajos académicos ‘sobre’ la discapacidad es su fundación en el trabajo transformador de la Unión de Discapacitados Físicos Contra la Segregación (UPIAS).

En sus innovadores Principios de la Discapacidad (1976), la UPIAS rechazó las nociones tradicionales de que la desventaja experimentada por las personas con discapacidad era el resultado natural e inevitable de sus deficiencias, argumentando, en cambio, que es la sociedad la que incapacita a las personas con discapacidades físicas. La discapacidad es algo impuesto sobre nuestras deficiencias, por la forma en que somos innecesariamente aisladas y excluidas de la plena participación en la sociedad. Por lo tanto, las personas con discapacidad son un grupo oprimido en la sociedad.

Por lo tanto, la discapacitación es el resultado de una serie de fuerzas estructurales, sociales, culturales y políticas que son incapacitantes, en lugar de la consecuencia inevitable de una deficiencia individual. El sociólogo Michael Oliver se basó en este análisis para articular un modelo social de discapacidad como una herramienta práctica para ayudar al alumnado de trabajo social al que estaba enseñando a comprender el papel de las barreras económicas, ambientales y actitudinales capacitistas experimentadas por las personas con deficiencias (Oliver 1996). Para Oliver (2004), el modelo debía ser un ‘martillo’ para desafiar la dominancia de las comprensiones del modelo individual de la discapacidad (que ve la discapacidad como una tragedia personal causada por la deficiencia) y para identificar y derribar las barreras experimentadas por las personas con discapacidad. Lo que ha sido extremadamente efectivo y adoptado por el movimiento de personas con discapacidad como base para una identidad política colectiva y para efectuar cambios legales, políticos y sociales.

A medida que el movimiento de personas con discapacidad y los Estudios de la Discapacidad han crecido en tamaño y alcance, también el modelo social y el trabajo teórico vinculado han evolucionado y se han expandido en respuesta a una serie de desarrollos y preocupaciones. Algunos de estos tienen una relevancia particular e implicaciones para el lugar del sufrimiento psíquico y las supervivientes del sistema psiquiátrico en los Estudios de la Discapacidad. Una pregunta o consideración subyacente es si los Estudios de la Discapacidad deben buscar ser más incluir las experiencias y perspectivas de las supervivientes y, al mismo tiempo, qué debería permanecer fuera del alcance (aunque ciertamente no del interés) de los Estudios de la Discapacidad y ser la preocupación de los Estudios de la Locura.


El lugar y la continua importancia del modelo social de la discapacidad siguen siendo un debate en curso en el corazón de los Estudios de la Discapacidad, con fuertes defensas de su relevancia continua y su naturaleza fundamental (Barnes, 2012), mientras que otras voces los ven como un elemento de una «matriz de teorías, pedagogías y prácticas» (Garland-Thomson 2002 en Goodley, 2017:11) y sugieren que los Estudios de la Discapacidad están ahora en una era «post-modelo social» (Goodley, 2017:11).

Estos debates han planteado preguntas sobre la (continua) adecuación o contribución del modelo social de la discapacidad a los Estudios de la Discapacidad y ¿qué se gana y qué se pierde con su centralidad continuada? (Watson y Vehmas, 2020). Un debate relacionado se preocupa por si las preguntas sobre la locura y las experiencias de las personas Locas pueden ser consideradas o explicadas, de una forma acertada, únicamente desde la perspectiva del modelo social de la discapacidad y, si es así, ¿cómo necesita desarrollarse más el modelo social para incluir estas experiencias? Si no, las alternativas son modelos específicos de sufrimiento psíquico o locura que pueden o no alinearse con los Estudios de la Discapacidad.

Por mi parte, favorezco un camino intermedio que ve a los Estudios de la Discapacidad como una práctica que está «en la estela del modelo social», lo cual requiere un «fuerte imperativo de aferrarse a, volver a y revisitar sus textos y principios centrales» (Morgan, 2018:13), así como explorar y comprometerse con nuevos conceptos y enfoques. Beckett y Campbell (2015) hacen una distinción útil entre el modelo social (en minúsculas), que se refiere al trabajo original de UPIAS (1976) y la articulación formal de Oliver (1990, 2004) del Modelo Social (con mayúsculas), una forma más fructífera de explorar estas ideas que el debate algo estéril que se ha cristalizado en torno a lo que muchos critican como un Modelo Social dogmático.

En este espíritu, sugiero que probablemente sea imposible que el desarrollo de los Estudios de la Locura sea otro que en la estela del modelo social y de los Estudios de la Discapacidad. Por lo tanto, el enfoque debe estar en lo que se puede ganar, aprender y compartir en esta estela, ya sea que nuestro enfoque principal esté en la discapacidad, la locura o el espacio(s) intermedio.

Retrato fotográfico de Angharad Beckett.
Angharad Beckett

Discapacidad, deficiencia y locura

Que la deficiencia tiene «una posición única, ubicua y constantemente problemática dentro de los Estudios de la Discapacidad» (Sherry, 2016:729) no puede ser subestimado. La simplicidad de la distinción entre deficiencia y discapacidad delineada por UPIAS es uno de los elementos más poderosos del modelo social. Es fácil de comprender, resuena con las experiencias de las personas con discapacidad y proporciona el mensaje liberador que, como dijo Liz Crow, «me dio una comprensión de mi vida, compartida con miles, incluso millones, de otras personas por todo el mundo … [en la que] no era mi cuerpo el responsable de todas mis dificultades» (1996:55). Esto crea una identidad de discapacidad constituida a través de tres componentes: la presencia de la deficiencia, la experiencia del capacitismo y la auto-identificación como una persona con discapacidad (Oliver, 1996).

Esta identidad colectiva politizada de la discapacidad ha sido una gran fortaleza del movimiento de personas con discapacidades, sin embargo, hay una serie de cuestiones en relación con el lugar de la deficiencia y la identificación como persona con discapacidad que son interesantes en esta discusión. Una crítica temprana fue que el movimiento y los Estudios de la Discapacidad se basaban en las experiencias de un grupo particular de personas con discapacidad, los «físicamente impedidos» nombrados en UPIAS y, por lo tanto, no lograban incluir o abordar, adecuadamente, las experiencias quienes tenían diferentes deficiencias. Especialmente, personas con discapacidades de aprendizaje y supervivientes de la psiquiatría, en interseccionalidad con otras formas de diversidad como el género, la raza, la sexualidad y la clase (Oliver, 2004). Volveré a esta crítica en relación con el sufrimiento psíquico y la locura en la siguiente sección.

Un segundo tema de debate, muy extenso, ha sido el papel de la deficiencia. Para muchas personas, la distinción entre deficiencia y discapacidad parecía señalar un silenciamiento de la experiencia de la deficiencia, creando una brecha significativa en la capacidad de los Estudios de la Discapacidad para relacionarse con la totalidad de la experiencia vivida de las personas con discapacidades. Las deficiencias están encarnadas, tienen ‘efectos’ (Thomas, 1999) que pueden ser restrictivos, dolorosos y desagradables. La experiencia de la deficiencia no es neutral, está mediada por relaciones sociales y estructuras que, frecuentemente, no priorizan o valoran esta experiencia, con el resultado de que los efectos y las consecuencias de la deficiencia pueden ser exacerbados o prolongados.

Ha habido llamados sostenidos y exitosos para un mayor trabajo empírico y teórico dentro de los Estudios de la Discapacidad, no menos importante por parte de quienes se ubican centralmente en la tradición del modelo social como Paul Abberley (1987) y Carol Thomas (1999). De hecho, Oliver (1990) pidió que se desarrollara una sociología de la deficiencia en diálogo con una sociología de la discapacidad. Un ejemplo útil de este trabajo provino del trabajo empírico con personas que viven con enfermedades de la neurona motora, como la ELA, una condición degenerativa con opciones de tratamiento limitadas y, generalmente, con un corto pronóstico tras el diagnóstico. Ferrie y Watson (2015) destacaron el trauma emocional y la incertidumbre generados por vivir con la condición y anticipar su progreso. Identificaron las formas en que las personas que viven con MND (Enfermedades de Neurona Motora, en inglés) experimentaron los efectos de la deficiencia en relación con las relaciones personales y los espacios privados. Por lo tanto, estos efectos de la deficiencia también causaron discapacidad psicoemocional, en términos de ‘barreras para ser’, como lo expresa Thomas (2007). Esto tiene el potencial de resonar con la experiencia de quienes experimentan sufrimiento psíquico, donde los efectos del deterioro de su condición pueden ser una barrera para crear y mantener relaciones personales.

Para otras personas, la concepción de la deficiencia como «ausencia de una parte o la totalidad de un miembro, o tener un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo defectuoso» (UPIAS, 1976:14) era problemático porque la deficiencia sigue siendo un déficit o desviación de la norma. Como sugiere Goodley, la palabra deficiencia ‘simboliza muerte social, inercia, falta, déficit y tragedia’ (2017:35). Entonces, no es sorprendente que algunas personas con discapacidad rechacen la noción (y, particularmente, la expresión) de la deficiencia. Esto, a veces, se ha basado en una etiqueta compartida de una deficiencia o condición particular. Por ejemplo, las personas Sordas que se ven a sí mismas como una minoría cultural o lingüística oprimida sobre esa base más que en respuesta a un déficit corporal en relación con las normas auditivas (Scott-Hill, 2003). De manera similar, hay quienes rechazan la noción de deficiencia porque su experiencia de la misma no es tan ‘impedidora’ o restrictiva de la actividad (particularmente, en contextos inclusivos o accesibles).


Para otras personas, es la negatividad de la expresión y su fracaso para capturar la diversidad de la experiencia de la deficiencia, la cual para algunas tiene beneficios o es motivo de celebración. Por ambas razones, la deficiencia ha sido considerada problemática en relación con la locura. Muchas rechazan la noción de «deterioro mental» o la patologización del sufrimiento mental y resaltan la dificultad de recurrir a una identidad de discapacidad que requiere clasificación profesional y reconocimiento de una etiqueta de deficiencia, por ejemplo, como base para beneficios de bienestar social o para acceder a tratamiento u otras formas de apoyo.

Portada de Principios Fundamentales de la Discapacidad, Unión de Discapacitados Físicos Contra la Segregación y alianzas.
Principios Fundamentales de la Discapacidad, Unión de Discapacitados Físicos Contra la Segregación y alianzas.

Un ejemplo interesante que combina las identidades de deficiencia y discapacidad proviene de debates entre personas que se identifican como personas que tienen «discapacidades psicosociales» en Asia (Davar, 2015). En un evento de la Iniciativa Trans-Asia en 2013, a la luz de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNCRPD), surgió el reconocimiento de una «crisis de identidad». «Paciente con enfermedad mental» era un término medicalizado y legal(mente controlador); «usuaria y superviviente» llevaba consigo un equipaje occidental en un contexto donde, para muchas, la falta de servicios significaba que no existía «la cuestión de ‘usar’ o ‘sobrevivir’ a un servicio», aunque era el término preferido para algunas, mientras que otras personas encontraban «discapacidad» útil para enfatizar la discriminación (225).

Como sugiere Davar, quedaron preguntas sobre cómo podían reconciliarse estas diferencias y, quizás más importante, si estas diferencias debían reconciliarse. Ella argumenta que la recién formada identidad de ser «discapacitada psicosocialmente», como se enmarca en la UNCRPD, «conlleva una promesa de derechos humanos y empoderamiento» con potencial para una mayor inclusión en el movimiento de personas con discapacidad y para permitir que quienes se sentían identificadas con esta «identidad de discapacidad emergente» se organizasen colectivamente.

Un concepto útil que se ha desarrollado en los Estudios Sordos (de la Sordera) y que podría desplegarse de manera más amplia en relación con la discapacidad, es el de ‘ganancia sorda’, donde el foco está en lo que se gana al ser una persona Sorda como individuo, parte de la comunidad Sorda y la sociedad en general (Bauman y Murray, 2014). La ganancia sorda es ‘una forma de diversidad humana capaz de hacer contribuciones vitales al bien mayor de la sociedad… sin recurrir a la «normalización»’ (Bauman y Murray, 2010:210).

Un ejemplo simple es enseñar a los menores lengua de signos para permitir una mayor comunicación antes de que se adquiera el lenguaje hablado. Por extensión, este enfoque puede identificar lo que se pierde para la sociedad al tener una definición estrecha de lo que es normal o deficiente (Bauman y Murray, 2010). Hay paralelos aquí con el modelo de afirmación de la discapacidad (Swain y French, 2000), que se basa en el modelo social para presentar una visión no trágica de la deficiencia y la discapacidad. Como un desafío directo a la teoría de la tragedia personal que Oliver (1990) describe como el argumento que subyace a las comprensiones individuales y medicalizadas tradicionales de la discapacidad. El modelo permite a las personas con discapacidad afirmar identidades positivas de la discapacidad y la deficiencia y, como tal, son ‘afirmaciones del valor y la validez de la vida como persona con deficiencia’ (Swain y French, 2000:578).

Ha habido cierta resistencia o precaución a este enfoque dentro de los Estudios de la Discapacidad, como la ha habido para las organizaciones o investigaciones específicas sobre la deficiencia. Como sugiere Crow, el ‘silencio’ sobre la deficiencia en los primeros trabajos de los Estudios de la Discapacidad a menudo estaba motivado por la preocupación de que debatir sobre la deficiencia podría traer de vuelta un enfoque individualizado y medicalizado y, por lo tanto, «era más seguro no mencionar la deficiencia en absoluto» (1996:58). Reflexionando sobre 30 años del modelo social, Mike Oliver (2013:2026) argumentó que «enfatizar la deficiencia y la diferencia era una estrategia impotente para proteger a las personas con discapacidad» e insuficiente en estos tiempos neoliberales de austeridad cuando muchos de los avances ganados por las personas con discapacidad están siendo erosionados.

Lo que está claro es que Estudios de la Discapacidad y los Estudios de la Locura seguirán lidiando con estas tensiones y con lo inherentemente «problemático» de la deficiencia. Primero, su naturaleza biológica pero socialmente mediada, que puede ser (a veces, simultáneamente) una experiencia positiva o negativa. Luego, que puede ser apropiado prevenir la creación de deficiencia y, al mismo tiempo, aceptar y abrazar la discapacidad en toda su diversidad humana. Aquí hay una oportunidad para el diálogo y el aprendizaje colectivo que puede mejorar ambos campos.

Ganancia sorda: subiendo la apuesta por la Diversidad Humana, de H-Dirksen L. Bauman y Joseph J. Murray.

Los modelos sociales de la discapacidad y la locura

Ha habido un debate tan prolongado sobre el lugar y la relevancia continua del modelo social de la discapacidad en los Estudios de la Discapacidad que Mike Oliver exigió que «se dejara de hablar [de ello]» (2013:1026). A pesar de esto, no hay duda de que el cambio conceptual que el modelo exige —de una tragedia personal individual a la experiencia colectiva de opresión— sigue siendo el fundamento de los Estudios de la Discapacidad. Es un concepto umbral (Meyer y Land, 2003) que, una vez entendido, es transformador e irreversible (Morgan, 2012). Como tal, es imposible que los Estudios de la Discapacidad sean de otra manera que no sea en su estela (Morgan, 2018), ya sea que los escritores busquen extenderlo o romper con él. En cualquier circunstancia, su pensamiento y práctica sobre los Estudios de la Discapacidad están inevitablemente influenciados. Lo mismo es cierto para los modelos sociales del sufrimiento psíquico o la locura. Ya sea que los escritores elijan ubicarse dentro de los Estudios de la Discapacidad o fuera de su alcance y límites, el modelo social de la discapacidad sigue siendo tanto un punto de partida como un punto de referencia inevitable para los nuevos modelos.

Es útil recordarnos por qué, dada la aparentemente interminable discusión sobre la relevancia del modelo social, los modelos son importantes. ¿Por qué no simplemente relegar el modelo (y los modelos basados en él) a la historia como un punto de partida útil para un nuevo movimiento social y disciplina académica; un relicario al cual se le puede dar homenaje, pero cuya relevancia ha pasado? Sostengo que los modelos continúan teniendo un trabajo útil que hacer en disciplinas que buscan transformar comprensiones y efectuar cambio social.

Como afirma Finkelstein:

Un buen modelo puede permitirnos ver algo que no entendemos, dado que el modelo puede ser visto desde diferentes puntos de vista… lo que puede desencadenar percepciones que, de otro modo, no podríamos desarrollar (2001:3).

Efectivamente, Finkelstein (2001) desarrolló una serie de modelos para describir diferentes procesos de discapacitación. Al igual que Oliver, consideró que tales modelos son una primera etapa útil para identificar y desafiar formas dominantes y aparentemente de sentido común para explicar y entender los procesos y relaciones sociales. Su potencial para efectuar cambios en contextos laicos y activistas no puede subestimarse. Si bien es necesario que estén respaldados por un trabajo más teórico y conceptual, su naturaleza transformadora y su utilidad como «un martillo» (Oliver, 2004) son esenciales para los movimientos políticos que agitan por el cambio.

En el corazón de los Estudios de la Discapacidad y los Estudios de la Locura está la responsabilidad de escuchar las preocupaciones de quienes cuentan con una experiencia vivida, así como de producir conocimiento que sea útil para desafiar la discriminación y la opresión que sufren y promover sus derechos y aspiraciones. Como praxis que se definen por su compromiso con la acción práctica a través del pensamiento más teórico, nuestro trabajo necesita hablar y ser accesible a una variedad de audiencias. Por lo tanto, los Estudios de la Discapacidad y los Estudios de la Locura deben utilizar conceptos, enfoques e ideas que puedan ser fácilmente entendidos y aplicados por personas «laicas», así como ser lo suficientemente sólidos para el debate académico y la defensa.

Si se acepta el propósito y los beneficios de tales modelos, entonces la primera pregunta aquí es si el modelo social de la discapacidad es o puede ser suficientemente expansivo para incluir la experiencia de quienes experimentan sufrimiento psíquico o se identifican como locas. Mientras que la segunda es si un modelo social de sufrimiento psíquico o locura está constituido dentro de los auspicios del modelo social de la discapacidad como una extensión que se basa en los fundamentos del modelo social de una manera similar al modelo de afirmación o si debe ser articulado como un modelo separado y distinto.

Construyendo conocimientos y preocupaciones sobre el modelo social, dos informes vinculados (Beresford et al., 2010; Beresford et al., 2016) destacaron la reticencia entre las personas supervivientes de identificarse como personas con discapacidad o encontrar el modelo social de la discapacidad útil, así como una serie de recomendaciones para la acción en respuesta a esto (Beresford et al., 2010). Estas incluyeron alentar a quienes escriben sobre Estudios de la Discapacidad a explorar cómo el modelo podría ser más accesible para quienes se identifican como sobrevivientes, para que pasaran tiempo considerando cómo esto podría suceder y, así, abrir el debate entre las personas con discapacidad y las personas sobrevivientes o Locas, facilitando el aprendizaje mutuo.

El segundo informe (Beresford et al., 2016) describe los hallazgos de este trabajo, que tuvo lugar mientras la «locura» se estaba convirtiendo en un concepto reclamado y organizativo dentro del movimiento de sobrevivientes. Encontraron que la «locura», al igual que el modelo social de la discapacidad, recibió una recepción mixta entre sobrevivientes «laicas». El informe concluyó que las personas sobrevivientes valoraban los modelos sociales (particularmente, como rechazo a los modelos médicos) pero encontraron que el modelo social de la discapacidad era demasiado estrecho en su enfoque para incorporar completamente sus experiencias. Del mismo modo, la locura y los Estudios de la Locura fueron vistos con cierta indecisión.

Por lo tanto, la respuesta a las preguntas planteadas anteriormente, permanece en pleno cambio. Los modelos de la discapacidad, el sufrimiento psíquico y la locura deben ser accesibles para quienes cuyas experiencias buscan representar. Inevitablemente, crean un ‘conocimiento problemático’ que inquieta, lo que para algunas personas es transformador, mientras que al mismo tiempo permanece ajeno a las experiencias y explicaciones de otras (Meyer y Land, 2003 en Morgan, 2012). En este contexto, no estoy de acuerdo con Oliver, la conversación entre las personas con discapacidad y las sobrevivientes sobre el modelo social no debe detenerse, sino que debe ser activamente fomentada y apoyada y estas discusiones deben informar el pensamiento académico incluso si es ‘problemático’ para nosotras.

Además, ambas disciplinas deben permanecer vigilantes en reconocer la dominancia de perspectivas y conocimientos privilegiados tanto dentro como fuera de ellas. Es vital que los modelos y el pensamiento teórico sean accesibles y aprendan de las personas con discapacidad y locas a nivel mundial, con un reconocimiento particular de la necesidad de que se les preste atención. Prestar atención a las voces indígenas y otras voces marginadas, especialmente desde el sur global.


Estudios de la Discapacidad y Estudios de la Locura: prácticas accesibles no excluyentes

Además de ser campos de estudio, los Estudios de la Discapacidad y Estudios de la Locura son también prácticas o formas de estar en el mundo, disciplinas, praxis (como las describo anteriormente) que exigen la utilidad práctica del conocimiento que producimos, así como la aplicación práctica y la acción. No podemos interrogar al capacitismo y al cuerdismo sin un continuo examen reflexivo de las formas en que ‘creamos’ Estudios de la Discapacidad y Estudios de la Locura. Como Beresford y Russo lo expresan, «el ‘cómo’ de los Estudios de la Locura es tan importante como sus porqués y sus qués» (2016:273). Es decir, cómo buscamos enseñar, investigar, colaborar y apoyar a las personas con discapacidad y Locas, colegas, aliadas, activistas, estudiantes y profesionales es tan significativo como el proyecto intelectual que subyace a ambos campos.

Estas eran preocupaciones que estaban más presentes en los primeros días de los Estudios de la Discapacidad, por ejemplo, debates en Disability & Society sobre el lugar de las personas no discapacitadas (Drake, 1997; Branfield, 1998; Oliver y Barnes, 1997) o sobre la investigación de la discapacidad en general (Barnes y Mercer, 1997). ¿Sugiere esto que esta es una etapa o proceso necesario en la formación de un campo más nuevo, que es a través de este debatir de un conjunto de valores, etiqueta y prácticas que se forma un campo? Ciertamente, esto parece ser el caso en campos de estudio que están vinculados a la identidad y experiencias compartidas de opresión y marginación. Desarrollar estas prácticas es una forma de resistencia contra las exclusiones tradicionales en campos establecidos y oportunidades para abrir un espacio accesible y atento al debate.

Los Estudios de la Discapacidad han ensayado, aunque quizás no resuelto, muchos de los problemas con los que están lidiando los Estudios de la Locura. Las preguntas planteadas por Spandler y Poursanidou en su artículo reciente «¿Quién está incluido en el proyecto de los Mad Studies?» (2019) hacen eco de discusiones anteriores en Estudios de la Discapacidad y benefician su repetición. Sugieren que una etapa necesaria en cualquier nuevo proyecto es establecer sus límites y cuán permeables o maleables deben ser, preguntando «quién está dentro y quén está fuera» (2019:1). Spandler y Poursanidou reconocen que hay tensiones inherentes en esta cuestión, pero que esto es una necesidad porque es en estas tierras fronterizas y espacios liminales (Meyer y Land, 2003) donde «se abren nuevas e importantes áreas de investigación y crítica» con el potencial suficiente para la creación de «contra-culturas alternativas de indagación crítica, apoyo y solidaridad» (Spandler y Poursanidou, 2019:15).

Sin embargo, a medida que un campo se establece más y se cohesiona en torno a valores y prácticas particulares, estos valores y prácticas pueden darse por sentado o asumirse que siguen siendo relevantes y no excluyentes. Intervenciones recientes, frecuentemente de la comunidad académica al principio de su carrera, han cuestionado la accesibilidad de la academia para la comunidad académica con discapacidades (Brown y Leigh, 2018), la naturaleza inclusiva de nuestras prácticas como conferencias y otros eventos y de nuestra disciplina, y debates sobre y para grupos más recientemente incorporados bajo el término paraguas ‘discapacidad’,. Por ejemplo, quienes conviven con enfermedades crónicas (Scambler, 2012) o personas trans (con discapacidades) (Slater y Liddiard, 2018).


¿Qué pueden aprender los Estudios de la Discapacidad y los Estudios de la Locura de esto y mutuamente? Esta, creo, es una de las partes más útiles de la relación, ya que las disciplinas evolucionan a diferentes ritmos y están lidiando con diferentes y difíciles temas espinosos, con un conocimiento problemático en diferentes puntos, de los cuales se puede aprender y compartir mucho. También se basan en diferentes literaturas, tradiciones y experiencias que brindan oportunidades para la conexión, provocación y desafío. Esto, por supuesto, asume que las disciplinas se prestan atención y participan activamente entre sí, algo que ocurre cuando contribuimos a los espacios de los demás, pero también creamos espacios para que esto suceda.

El reciente diálogo entre Estudios de la Locura y neurodivergencia es un ejemplo. Fue ‘enmarcado dentro del campo de los Estudios de la Discapacidad’ (McWade et al., 2015) en un evento organizado en el Centro de Investigación sobre la Discapacidad en la Universidad de Lancaster. Un evento que reunió a participantes de los tres grupos y de una variedad de posiciones, la comunidad académica más establecidos y quienes estaban al principio de su carrera, activistas y quienes tenían experiencias vividas (McWade y Beresford, 2015). El evento llevó a un artículo de temas actuales en la revista Disability & Society escrito por tres personas de la comunidad académica que se ubicarían dentro de los Estudios de la Discapacidad, pero también en los Estudios de la Locura (McWade y Beresford), neurodivergencia y estudios críticos del autismo (Milton). El artículo se construye sobre el trabajo anterior de Graby (2015), quien sugirió que la neurodivergencia ‘puede cerrar brechas conceptuales entre los movimientos de personas con discapacidades y sobrevivientes’ (en McWade et al., 2015:306) y plasma con una preocupación sobre el contexto actual más amplio de estas discusiones, reconociendo que muchos conceptos activistas, tanto de Estudios sobre la Discapacidad como de Estudios de la Locura, han sido ‘cooptados, apropiados y políticamente neutralizados’ (McWade et al., 2015:307). Termina con el llamado a ‘construir sobre las enriquecedoras historias del activismo y a unir nuestras experiencias compartidas de opresión y marginación’ (McWade et al., 2015:308).


Pensamientos finales: más en común 

Como sugerí en la sección sobre modelos, uno de los desafíos más significativos para los Estudios de la Discapacidad, y quizás aún más para el movimiento de personas con discapacidad, ha sido la adopción y la cooptación de sus ideas y lenguajes por parte de políticos, formuladores de políticas y proveedores de servicios. La preeminencia del modelo llevó a Oliver a sostener «¡es tentador proponer que todos somos ejercemos el modelo social ahora!» (2004:18). Aunque inicialmente fue bienvenida como una indicación del impacto y poder del enfoque, la adopción formal del modelo social de la discapacidad por profesionales, proveedores de servicios y formuladores de políticas ha dado como resultado un conjunto de dificultades imprevistas (Roulstone y Morgan, 2009). Como Oliver y Barnes anticiparon, «la asimilación de la discapacidad en las agendas políticas convencionales socavará los objetivos más radicales y las luchas políticas de las personas con discapacidad y sus organizaciones por la justicia social» (2012:169). De hecho, como Sheldon había sugerido anteriormente, «quizás el movimiento de personas con discapacidad está flaqueando en las orillas de su propio éxito» (2006:3). La implementación de legislación antidiscriminatoria —como la Ley de Discriminación por Discapacidad de 2005, reemplazada por la Ley de Igualdad de 2010— y la mayor visibilidad de las personas con discapacidad como resultado de las reformas a la atención y el apoyo pueden dar la impresión de que los derechos de las personas con discapacidad han sido ganados y están asegurados.

La comprensión del «sentido común» sobre la discapacidad está empezando a cerrar el círculo: si la discapacidad es creada por barreras y esas barreras se eliminan, entonces lo que queda puede explicarse nuevamente individualizando el problema. Por supuesto, existen muchas opciones para contrarrestar esta reconceptualización neoliberal simplificada de la discapacidad. Sin duda, muchas (aunque definitivamente no todas) de las barreras ambientales más visibles han sido eliminadas y hay una gran cantidad de políticas oficiales preocupadas por prevenir la discriminación y promover la vida independiente y los derechos humanos. Sin embargo, esto oculta una serie de problemas persistentes. Las barreras para «ser» en lugar de «hacer» están aumentando, mientras que el impacto psicoemocional de vivir en un entorno cada vez más hostil se intensifica cuando el problema regresa a la persona en forma de resiliencia individual (Ryan, 2019). Tampoco hay un reconocimiento suficiente del legado del impacto acumulativo de las barreras y actitudes históricas que siguen arraigadas en las actitudes y prácticas públicas. Identificar y desafiar esta usurpación, mientras se continúa amplificando las voces de las personas con discapacidad y (re)generando conocimiento progresivo, se ha convertido en el imperativo moral de los Estudios de la Discapacidad.

Desafíos similares enfrenta el campo de los Estudios de la Locura, con escritores clave como Beresford y Russo preguntando si los Estudios de la Locura pueden ser «protegidos de ser socavados y subvertidos» en la forma en que lo han sido las ideas clave de los Estudios de la Discapacidad y las formaciones anteriores de enfoques críticos de la salud mental (2016:271). Sin embargo, aquí hay un margen considerable para la solidaridad y el apoyo mutuo, particularmente si ambos campos se unen en torno a la afirmación de Plumb (1994) de que lo que los une es un enfoque «inconformista». El desarrollo de conocimientos y prácticas que celebran el inconformismo de los conceptos de discapacidad y locura conservan una gran fuerza para desafiar el pensamiento deficitario y proporcionan una manera de salir del callejón sin salida del debate sobre la discapacidad y adentrarse en el de activismo e identidad de orgullo.

En lugar de centrarnos en las diferencias y áreas de malestar (aunque deberían seguir siendo áreas de discusión y debate), deberíamos seguir el ejemplo de McWade, Milton y Beresford, quienes sostienen que debemos buscar alianzas dialógicas que vayan más allá de las limitaciones de las políticas de identidad. Alianzas donde «el objetivo sea dejar de pensar en que somos iguales y empezar a trabajar colectivamente con nuestras diferencias» (2015:307).

Es con este espíritu que la relación vital y vibrante entre los Estudios de la Discapacidad y los Estudios de la Locura puede perdurar, respetando nuestras diferencias y diversidad, pero manteniendo el compromiso con esa afirmación central: «nada sobre nosotras sin nosotras».


Referencias

Las referencias citadas por la autora en este artículo no se han transcrito en la presente traducción. Para acceder a ellas y profundizar en el estudio del tema, te recomendamos consultar el capítulo original. Morgan, H. (2023). Mad Studies And Disability Studies. En (Ed.), The Routledge International Handbook of Mad Studies (pp. [108 – 118]). Routledge.