Diagnosis Grad School

Olivia:
Cuando escuche este sonido [efecto de sonido brillante], mi supervisor, el Dr. J. Logan Smilges, le ofrecerá y leerá en voz alta un consejo anticapacitista.

Es tu primer día de clase como estudiante en la universidad. Entras en un aula y encuentras un asiento vacío para sentarte. El profesor entra en la sala y presenta la clase, repasando el programa de estudios página por página: lecturas del curso, tareas, expectativas. En la última página, justo después de la sección sobre la política de la universidad en referencia a las adaptaciones religiosas, está la declaración [de accesibilidad] sobre recursos de apoyo y adaptaciones para personas con discapacidad.

El docente no la lee en voz alta, sino que la señala rápidamente, sin querer detenerse demasiado la atención. Tú la lees y vuelves a la primera página del programa de estudios. No tienes ninguna discapacidad, aunque pronto la tendrás. Por ahora, tomas nota de todo ello.

Ahora, estás en la universidad. Es tu primer día de clase. Y hace poco que te han diagnosticado una enfermedad crónica. Hojeas el programa de estudios antes de que llegue el docente. Lecturas, tareas y.., ¿qué ha pasado? ¡La declaración [de accesibilidad] sobre los recursos de apoyo y adaptaciones para personas con discapacidad ha desaparecido!

En las siguientes clases a las que asistirás a lo largo de esta semana, solo un programa de estudios aludirá, brevemente, a la obligación del personal docente de proporcionar adaptaciones razonables al alumnado. Sin embargo, en ningún momento o lugar se menciona ‘la discapacidad’.

Miras alrededor del aula y te preguntas: ¿dónde están el equipo docente con discapacidades y enfermo?

Tomo prestada esta pregunta de las académicas Nicole Brown y Jennifer Leigh, quienes la plantean en su trabajo sobre el capacitismo en el mundo académico.

El caso de la declaración de accesibilidad ausente fue algo que encontré [personalmente] a medida que avanzaba en la universidad. Y creo que, realmente, lo que esto le indica al alumnado de postgrado es que no se espera que las personas con discapacidad estén allí. O, tal vez, en un intento de ofrecerle al hecho una lectura más generosa, le indica que el alumnado de postgrado con discapacidades ya debe conocer estos servicios [antes de acceder a la universidad], lo cual es un problema si experimentas o adquieres la discapacidad o la enfermedad durante tu asistencia a la universidad, como me pasó a mí.

Entonces, ¿dónde estamos el personal docente con discapacidad y enfermo?

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En este episodio de Diagnosis Grad School, hablo con estudiantes de postgrado con discapacidades actuales y pasadas. Me centro en dos temas: el tiempo y el alojamiento.

El tiempo y las adaptaciones son temas que afectan la carrera universitaria de todo alumnado: ¿Cuánto tiempo debo esperar que me lleve realizar esta tarea? ¿Cuánto tiempo debo estudiar para este examen? Si le envié a mi profesora una solicitud de prórroga para realizar el trabajo, ¿debo esperar que me la conceda? ¿Qué pasa si siento ansiedad o sufro por algún aspecto de mi vida personal? ¿Lo tendrán en cuenta? ¿Querrán [tenerlo en cuenta?] Para el estudiante con discapacidad, estos temas toman formas completamente nuevas.

La comunidad académica con discapacidades enfrentamos este conjunto de obstáculos y, además, los obstáculos derivados de nuestras discapacidades: nos enfrentamos al capacitismo interiorizado, al capacitismo estructural, a las actitudes capacitistas de otros docentes, del personal o del alumnado. Nos enfrentamos a la precariedad sanitaria y laboral, y a una inaccesibilidad financiera, aún más grave en la interseccionalidad de identidades marginadas.

Aquí tenemos a Jay Dolmage para hablarnos de esto, ofreciéndonos una metáfora de los escarpados escalones de la universidad.

Jay Dolmage:

Creo que los escarpados escalones plantean la idea de que el acceso a la universidad es un movimiento muy ascendente, y que solo los verdaderamente capaces sobreviven a su subida. Los escarpados escalones conducen a la Torre de Marfil, que está construida sobre estándares

En muchos sentidos, creo que esta es la identidad que la universidad ha adoptado, por encima de todos las demás lugares. Por lo que propongo que tracemos el mapa de la universidad de esta forma, como una subida de escalones ascendentes por razones particulares.

La metáfora de los pasos escarpados o ascendentes resume las formas en que las universidades construyen espacios, procesos e ideologías que excluyen.

El yo, o los yo que han sido proyectados en el espacio de la universidad, no solo son sanos y normales sino, supuestamente, excepcionales y de élite. La universidad es un lugar para los más capaces. (14:10-14:54, Capacidad Académica).

Olivia:
La universidad es un lugar para los muy capaces.

La especialista en discapacidad Margaret Price señala que «las personas con discapacidad parecen tener dificultades en la vida académica» (Precariedad n.p.). Esta lucha, a menudo, pasa desapercibida y, con frecuencia, es borrada o expulsada por completo de la universidad.

La vida académica se está volviendo, cada vez, más incapacitante: las cargas docentes difíciles, los puestos permanentes limitados y las expectativas académicas, cada vez mayores, están impactando en la salud física y mental de docentes y estudiantes.

Price comenzó a investigar las experiencias académicas cotidianas de docentes con discapacidades en 2011, lanzando Disabled Faculty Study (Estudio de Docentes con Discapacidades), un proyecto de 8 años.

Resumiré solo un aspecto de su estudio: la discusión sobre el tiempo que necesita el personal docente con discapacidades para conseguir adaptaciones. Lo que Price descubrió fue que el acceso, en realidad, marginaba aún más al personal docente con discapacidades.

«Uno de los hallazgos más importantes del estudio es que el acceso, de la forma en la que se concibe y se practica en la universidad contemporánea, en realidad empeora la desigualdad en lugar de mitigarla» (Time 257).

Price ofrece su teoría de lo que ella llama crip spacetime (espacio-tiempo tullido) para explicar por qué sucede esto.

Cita: «Esta teoría desvía la atención de los cuerpos individuales y se centra en las relaciones, los sistemas, los objetos y discursos». (Tiempo 258).

Las adaptaciones, añade, «se basan en el supuesto de que la discapacidad es estable y cognoscible, no solo por momentos —por ejemplo, cuando se enfrenta a una escalera, un límite de tiempo o un vídeo sin subtítulos—, sino de manera predictiva.»

La adaptación implica responder a una necesidad de acceso a medida que surge. La adaptación implica —y, en la vida académica cotidiana, casi siempre requiere— la capacidad de decir: «Puedo decirte lo que voy a necesitar en una hora, en una semana, el próximo semestre».

Pero en la realidad no es así cómo funcionan la discapacidad o la enfermedad. Muchas condiciones son fluctuantes, impredecibles o, incluso, profundamente incognoscibles.

El espacio-tiempo crip plantea tres preguntas importantes: «¿Quién puede identificar sus propias necesidades de acceso de manera comprensible? ¿Quién puede predecir qué tipo de alojamiento necesitarán mañana o la próxima semana? Y […] ¿Quién no puede?» (Precariedad n.p.).

Price analiza el proceso de adaptación universitaria como una especie de bucle. Es un proceso que requiere mucho tiempo, está lleno de demoras, dilaciones, exigencias de pruebas médicas y sugerencias inapropiadas.

El alumnado de postgrado con discapacidades también queda atrapado en estos bucles que consumen mucho tiempo. Escucharemos a un estudiante hablar, más adelante, sobre este punto.

Los estudiantes de postgrado ocupan un extraño espacio entre ser estudiantes y empleados de la universidad.

Por lo general, se espera que la mayoría del alumnado de postgrado trabaje como asistentes de enseñanza o investigación mientras realiza sus propias investigaciones. Y este extraño espacio es donde el circuito de alojamiento asfixia al alumnado con discapacidades.

Por ejemplo, cuando realicé solicitudes de acceso, me encontré en una situación pimpón entre mi departamento, Recursos Humanos, y la Oficina de Discapacidad. Las adaptaciones universitarias operan bajo un marco legal; es decir, la discapacidad no es reconocible hasta que se haya presentado la documentación médica. Y, como señalé en episodios anteriores, obtener esta documentación puede llevar mucho tiempo. Y si logras superar esta tarea hercúlea, te enfrentarás, quizá, a la barrera más engañosa de todas: la retórica de lo razonable.

Conversé con Evan, docente en la Escuela del Instituto de Arte de Chicago, sobre esta extraña retórica de adaptaciones razonables.

Evan:
Nuestra declaración de recursos y adaptaciones dice algo como: «SAIC (School of  the Art Institute of Chicago,) se compromete a cumplir plenamente con todas las leyes relativas a la igualdad de oportunidades para el alumnado con discapacidades».

Y, luego, continúa: «El alumnado con discapacidades conocidas o sospechadas, como un trastorno de lectura, TDAH o una condición de salud mental, que crea que se puede beneficiar de asistencia o adaptaciones, debe comunicarlo, primero, con el DLRC (Disability Law Resource Center) y, luego, se le proporcionarán ambas cosas»…

[Vamos, que] trabajarán contigo tras revisar tu documentación de discapacidad. Luego, se te proporcionará a ti y a tu instructor una carta en la que se describirán tus adaptaciones aprobadas y ‘trabajarán contigo’ para determinar las adaptaciones razonables [que se te conceden]. El lenguaje es así… según la ley, ¿verdad?

Es como decirte: «En nuestra posición, no tenemos por qué hacerlo, pero estamos siguiendo las leyes y estamos siguiendo lo que podemos considerar como razonable».

Olivia:
Esta retórica de lo que es o no razonable divide a las personas con discapacidades en dos categorías: los adaptables y los inadaptables.

Todas las personas con las que he hablado tenían algo en común: muchos de sus síntomas eran inadaptables como estudiantes de posgrado. Es decir, algunas discapacidades son más fáciles de adaptar que otras. Las discapacidades inadaptables pueden ser, por ejemplo, las cognitivas, el agotamiento impredecible, los trastornos del sueño, el dolor o condiciones de salud fluctuantes.

Evan:
La cuestión es que sí, es inadaptable, pero ¿qué haces cuando tu estudiante no puede venir durante las primeras dos horas de clase?

Olivia:
Hubo algunos momentos en la licenciatura en los que llegaba como dos horas tarde. Dos horas y media tarde. ¿Qué haces con eso? ¿Cómo te adaptas a eso?

Surgió una y otra vez en mis conversaciones. Yo misma le pregunté a mi asesor de acceso si había alguna manera de colocar un sofá o un lugar de descanso en la sala del seminario, algún lugar donde pudiera recuperarme y, así, seguir participando. Sugirieron una estera de yoga.

No sé si alguna vez has intentado tener una conversación con alguien cuya mirada se posa en tus pies. Es más que desmoralizador.

De hecho, Evan tenía un diagnóstico oficial, un trastornos del sueño, aunque no tenía documentación oficial. A pesar de ello, pudo graduarse.

Evan:
Confié en la buena voluntad de mis docentes y en mi propio deseo de asegurarme de mantener siempre la comunicación. De hacerles saber [lo que necesitaba] una y otra vez. Eso es lo más importante que le digo siempre a mi alumnado: que me comunique lo que le ocurre, porque haré todo lo que pueda para asegurarme de que tenga aquello que necesita.

Olivia:
A continuación, hablé con Corin, estudiante de doctorado en el Departamento de Geografía de mi universidad, la Universidad de Columbia Británica.

Abrí la conversación haciéndole una pregunta simple pero, a la vez, complicada: ¿Cómo es ser una estudiante de posgrado con discapacidad?

Corin:
Hay muchas maneras de responder a eso. La primera es como si la emoción principal que sintiera fuera frustración. Frustración porque no tiene por qué ser así. Porque muchas de las barreras que enfrentamos como estudiantes de posgrado con discapacidades son arbitrarias y fabricadas, y nadie parece saber siquiera cuál es el razonamiento tras ellas. Y creo que es, simplemente, porque el razonamiento tras ellas es el capacitismo y el intento de mantener un espacio exclusivo a través de la exclusión.

Olivia:
Corin me cuenta una historia sobre un circuito de adaptación en el que quedó atrapada. Empieza su historia hablándome de una adaptación que su primera supervisora tenía implementada para todo el personal de asistencia técnica (AT).

Corin:
Fue mi primer año y mi primer semestre de regreso fue excelente. Estaba ayudando a mi supervisora, a la que había conocido antes de que comenzara el curso. Le comento algunas de las cosas (barreras) a las que me enfrento y que considero que podría necesitar.

[Además de las que yo le sugiero], la supervisora me ofrece algunas cosas más que piensa que podrían ser útiles para mí respecto a las situaciones con las que yo lidiaba. En aquella época eran muchas.

Me faltaban menos de seis meses para, finalmente, obtener un diagnóstico después de 7 años y medio buscándolo, por lo que todavía estaba controlando mi salud y mis necesidades. Y hubo cosas que ella, simplemente, hizo y nunca fueron un problema. Una de esas cosas fue un curso introductorio bastante importante, por lo que asistieron gran cantidad de asistentes técnicos. Mi supervisora ofrecía la posibilidad de que cualquier asistente que estuviera en el campus y quisiera asistir a la conferencia, asistiera. Lo grabara y, luego, se lo enviara al resto.

A algunas personas les encantaba trabajar en el campus; otras, simplemente, no querían asistir a la conferencia. Hay quienes no encajaban con el ritmo de trabajo o no trabajaba bien en el campus. En mi caso, podía ir al campus, pero… en ese momento no tenía vehículo propio, lo que es otra cosa: el estacionamiento en el campus debería ser gratuito para las personas con discapacidades.

En cualquier caso, no tenía mi propio vehículo, así que estaba usando el transporte público para ir y regresar. Por lo que ir a la conferencia me destruía todo el día y todo el día siguiente (de recuperación).

Entonces, el hecho de que ella dijera, «Oh, no, así es como lo hacemos. No es gran cosa, y siempre hay alguien que graba la conferencia.» Nadie podía decir que fuera una carga o que se preguntara por qué tenía que hacer eso. Por el contrario, siempre había alguien que decía, «oye, yo estaré allí hoy», y luego se lo enviaba al resto del grupo. Nunca hubo un problema.

Cuando llegó el siguiente semestre como Asistente Técnico (TA), me comuniqué con los instructores un mes antes de que comenzara. Les comenté cuál era mi situación y las adaptaciones que, realmente, me ayudaron en el programa de Asistente Técnico que completé con éxito, obteniendo, incluso excelentes, críticas de estudiantes.

Y la respuesta que recibí fue: «Oh, no, no hacemos esas ‘cosas’.» Específicamente, «no, no grabamos conferencias».

Traté de hacerles entender que, en realidad, hacerlo era muy útil para mí y que tenía una mejor idea de cómo funcionan estas dinámicas. Pero en ese momento pensé que, tal vez, no supieran que era tan fácil como, por ejemplo, decirles: «déjame ser útil».

Pero es que, en realidad, es muy fácil. Así es como funciona y no me di cuenta de que ese no era el problema. No era una cuestión de no saber cómo hacer, sino de no querer saber cómo hacerlo.

Olivia:
El equipo docente no consideró razonable la petición de Corin. De hecho, le dijeron que, probablemente, debería buscar otro puesto de asistente técnico.

Y aquí es donde el lenguaje de lo razonable puede usarse contra el personal académico con discapacidades. Sin embargo, Corin sabía que la universidad tenía la obligación legal de adaptarse. Envió correos electrónicos a varias personas —el director de su departamento, el director de posgrado— pero, de nuevo, se encontró con callejones sin salida.

El semestre avanzaba y Corin tenía que viajar tres veces por semana al campus. Su salud estaba sufriendo un golpe. Por ello, solicitó una reunión con todos los presentes.

Corin:
[Decidí] enviarle un correo electrónico al jefe del departamento, a mi supervisor, a ambos docentes, al director de posgrado y a mi representante sindical y les dije: «Me gustaría tener una reunión con todos los presentes».

Olivia:
Y fue en ese momento cuando el departamento se acercó a RR. HH. para preguntarle: «¿Cómo actuamos aquí? ¿Cómo nos adaptamos a eso?» Y dos semanas antes de que terminara el semestre escolar, convocaron convocaron a Corin a una reunión con su departamento.

Corin:
Dos semanas antes del final del trimestre, me llamaron a la oficina del administrador de nuestro departamento junto al jefe del departamento y me dijeron que tenían un formulario que debía firmar para permitir la grabación de la conferencia.

Al firmarlo, literalmente, te comprometes a que no vas a hacer un mal uso de las grabaciones. Y eso es todo. Eso es todo lo que se necesita. Resulta que esta es una adaptación tan común que RR. HH. ya tiene un formulario escrito y listo para usar. Así que todo este asunto, todo este desastre que duró un semestre, que me hizo enfermar más y quemar puentes con miembros y la dirección de la facultad y mi departamento, podría haberse resuelto en una tarde con algunos correos de ida y vuelta entre departamentos.

Entonces, cuando hablo de pérdida de tiempo, me refiero a eso. Y no fue solo ese semestre porque no fue solo esta adaptación.

En ese momento, mi salud se había visto afectada hasta tal punto que necesitaba otro semestre completo para recuperarme hasta donde estaba inicialmente. En total, fueron dos semestres, únicamente porque nadie le mandó un correo a Recursos Humanos.

Olivia:
Corin señala que muchas de sus relaciones con otras personas de su departamento se han visto perjudicadas por el simple hecho de abogar por adaptaciones. Siente como si nos vieran como almas en pena discapacitadas que rondan las oficinas de docentes titulares no discapacitados, apareciendo de vez en cuando para chillar y exigir adaptaciones.

Corin:
Sí, totalmente. Realmente preferirían que siguiéramos siendo invisibles.

Olivia:
Corin perdió el tiempo. Y ese tiempo, me dice, podría haberlo utilizado para investigar, mejorar sus habilidades como docente o dedicarlo a su desarrollo profesional, la creación de redes y la coproducción de conocimiento con otras personas.

Además, no fue solo una pérdida de tiempo, sino que se agravó. El proceso en sí de esperar las adaptaciones deterioró aún más su salud, y ahora necesita tiempo adicional simplemente para recuperarse, para recuperarse hasta donde se encontraba antes de curar las solicitudes.

Se pregunta cuánto más simples podrían haber sido las cosas. Cuánto más fáciles, «si alguien hubiera estado allí para enviar en una sola tarde un correo a RR. HH.».

Corin:
Eso sucede porque alguien, en algún lugar de la universidad, no cree que existan las personas con discapacidad. Y por eso tengo que pasarme horas, días y semanas enviando correos electrónicos para afirmar mi existencia y mi derecho a existir en este espacio.

Y es más que frustrante. Estos bucles de pérdida de tiempo representan un completo fracaso a la hora de anticipar la presencia y participación de las personas con discapacidad.

Le pregunto por qué algunas discapacidades resultan tan inaceptables en las instituciones académicas.

Siento que muchos de los síntomas inadaptables se reducen a dos cosas que la universidad realmente no quiere admitir, como tampoco el hecho de que las adaptaciones son bastante simples.

Pero son dos cosas que la universidad no quiere darle a nadie en absoluto: el tiempo y la flexibilidad. Flexibilidad porque sabemos, como personas con enfermedades crónicas y con discapacidades, cómo afrontar situaciones como la confusión mental, la fatiga, el dolor, o las discapacidades variables de muchos tipos. Y las herramientas que utilizamos son, a menudo, la forma en que administramos nuestro tiempo y nuestra energía.

La institución debe ser flexible y debe cambiar su enfoque hacia el tiempo. Es muy frustrante para mí que exista esta rigidez con respecto a nuestro tiempo, porque al mismo tiempo se supone que debemos, simplemente, sentarnos y dejar que todo el proceso dure todo el tiempo que sea necesario, como si termináramos adaptándonos nosotras a la institución.

Y a ella (la institución), francamente, no le cuesta nada ser complaciente en términos de tiempo, pero a nosotras nos cuesta mucho adaptar la institución y cómo opera esta con respecto al tiempo [. . .]

Y diré también que en términos de cosas difíciles de acomodar, el Centro para la Accesibilidad no … No sé si no tiene ni idea de cómo adaptarse a las necesidades del alumnado o de recursos de accesibilidad. No sé si tiene autoridad dentro de la institución para satisfacer las necesidades del alumnado, pero cosas como nuestros títulos requieren más tiempo, nuestra financiación no se amplía. [. . . ]

En este momento, se ha creado para mí una situación en la que mi título se prolonga por los siglos de los siglos. Así que puedo salir cuando quiera de la institución, pero nunca podré irme. Estoy atrapada. Y cuando le planteé esto a mi asesor de accesibilidad en el Centro de Accesibilidad, me dijo: «Bueno, eso no va a cambiar mientras estés aquí.»

Y, en ese momento, te planteas qué hacer con eso. Es como si tuvieras que aceptar que las barreras que me impiden graduar no van a cambiar mientras todavía sea estudiante, pero son lo que me impide graduarme. Entonces, ¿qué se supone que tengo que hacer, ¿abandonar?

Olivia:
Abandonar. Quizá esta sea la razón por la que hay tan poco alumnado de postgrado con discapacidades que llegan al final de sus carreras. Nuestra financiación se acaba. Nuestra salud empeora. Nuestras adaptaciones son negadas o se retrasan. Pero todo esto tiene un lado positivo, añade.

Corin:
Lo bueno de todo esto es que pienso que he sido un incordio tan grande que temen que alguien más sea igualmente un incordio.

Por ejemplo, hay alguien en mi departamento que acaba de regresar de una baja médica. Ha estado lidiando con algunas condiciones y el departamento, de hecho, le ha ofrecido al de manera proactiva algunas de las adaptaciones que yo no pude tener. ¡Pero ya se las ha ofrecido de forma activa! Lo cual sigue siendo una mierda para mí, pero me hace feliz ver que, al menos, esta persona de mi departamento no esté recibiendo el «Oh, perdona, es nunca habíamos lidiado con algo así …». En fin.

Olivia:
Entonces, si lo hay, si hay un lado positivo, puede ser ese.

Ahora permítanme ofrecerles otra historia, esta vez de Nisha. Nisha fue a la escuela de negocios, trabajó en política y, luego, regresó a la escuela para obtener su maestría. Ahora está cursando una maestría en escritura creativa, también en mi universidad. El programa es casi completamente online.

Nisha se siente a nivel creativo muy satisfecha con su programa y, según me dice, la educación la ha cambiado de manera fundamental. Hay alegría en lo que hace. Al igual que yo, Nisha también cree que «las personas con discapacidad poseen conocimientos que liberarán al resto del mundo».

Debido al dolor, Nisha utiliza un software de conversión de voz a texto. El uso de este software suele llevar tiempo y, nuevamente, surge la pregunta en la universidad: ¿cómo lo adaptamos?

Nisha nos lo cuenta.

Nisha:
He tenido muchos problemas porque en un programa creativo como el que estoy ahora, hace un año, perdí la capacidad de escribir y sostener un bolígrafo, [importante para] hacer ese tipo de trabajo.

Me tomó, diría yo, todo un año y diferentes programas, descubrir cómo podemos cambiar la base de un título de postgrado que implica escribir mucho. Físicamente tengo un dolor constante si me piden que haga ese tipo de trabajo. Y si a una persona normal le toma 10 minutos escribir un correo electrónico reflexivo, para mí, que uso un programa de texto a voz desde el software de mi teléfono, por el cual no pago, me tomará aún más tiempo. También editar, porque la forma de escribir y pensar es diferente.

Nadie ha podido, realmente, adaptarse a eso, excepto darme algunos días extra aquí y allá. Pero de lo que no se dan cuenta es que, incluso dos días extra para una tarea de una semana, todavía da como resultado un dolor increíble, caídas increíbles después, largos períodos de recuperación. Y, especialmente, en los cursos donde hay trabajo de curso que se debe entregar cada semana, lo que me ofrecieron no fue ninguna adaptación. No había opción. «Haz dos [tareas] en una semana, y luego nada durante la semana siguiente.» No había manera de que las personas realmente comprendieran y aportaran adaptaciones al dolor.

Ahora, en el programa creativo, incluso los asesores de accesibilidad me dicen que hay algún software disponible (más rápido) que es mejor en texto a voz. Pero cuando fui a ver su precio, era como de 600 dólares al año. Yo no tengo 600 dólares al año para no sentir dolor. Por eso no uso el software en otras clases.

De forma eventual, uno de mis docentes me sugirió responder a las partes más interactivas por video. Sin embargo, de nuevo, esto es una comprensión muy limitada de cómo funcionan el dolor y la fatiga. Porque, si no puedo sentarme para escribir, ¿por qué podría sentarme para encender mi cámara y lucir presentable y, luego, filmarme en una sola toma y decir todo lo que necesito decir?

Olivia:
Las universidades dicen que brindan acceso a estos servicios, como tomar apuntes, pero muy a menudo son adaptaciones superficiales que no abordan los problemas de raíz ni la forma en que se imparten las clases. Por ejemplo, ¿por qué no se graban ni subtitulan las conferencias? Cuando el acceso se concede a individuos, de forma restrictiva, puede atraer atención no deseada.

Nisha:
Tuve una sugerencia el semestre pasado, donde mi participación fue muy criticada. Había estado usando un software de texto a voz y no había podido editar algunos de los errores que contenía. Una profesora me llamó la atención porque, en su opinión, esto estaba afectando la calidad de mi compromiso con la clase. Nadie en clase había dicho nada, yo diría que era solo su percepción de ello. Y en lugar de decir, «está bien, hagamos que el requisito de palabras sea menor o te daremos más tiempo para escribir».

En lugar de algo así me dijo: «Está bien, bueno, como tu calificación es más baja aquí, puedes hacer estas otras cinco tareas para obtener crédito adicional si lo necesitas, si quieres mejorar tu puntuación». Y pensé que no solo seguía haciendo las primeras tareas, que como ella no entendía por qué no puedo hacerlas como el resto, ahora me estaba pidiendo que hiciera tareas adicionales.

Olivia:
Quiero señalar que las preocupaciones sobre los errores de conversión de voz a texto no tienen nada que ver con el compromiso de Nisha. Tienen todo que ver con las actitudes docentes.

Logan Smilges:
Si eres estudiante, aquí tienes tu permiso anticapacitista para negarte a trabajar con profesores que ponen excusas para no brindar acceso a sus cursos o cuando desempeñan funciones de asesoramiento. Si quisieran, lo harían. Como no quieren, puedes no quererlos.

Olivia:
Me preguntaba cómo sería el escenario de sus sueños en términos de acceso.

Nisha:
Creo que el escenario soñado sería: «¿por qué no puedo hacer todas estas tareas? Simplemente, porque no puedo.» Y no que sea una cuestión de «¿Quieres hacerlas más tarde? ¿Quieres tener tres días más?» Tres días no es nada en el tiempo de curación para una persona con fatiga crónica o una persona con una enfermedad crónica.

No tengo acceso a las salas de emergencia en este momento porque están llenas y pasé la mayor parte de diciembre al borde de una cetoacidosis diabética, terrible.

No había nada, nada que hacer al respecto. El otro escenario soñado es poder tomarme más tiempo en la carrera, simplemente tener más tiempo.

Olivia:
La universidad necesita repensar su enfoque respecto al tiempo, o sus percepciones sofocantemente estrechas de productividad, ritmo o tiempo para obtener un título.

Las tareas, las expectativas y el compromiso con el conocimiento se beneficiarían de ritmos temporales más lentos. Se necesitan clases más pequeñas y cargas docentes más ligeras.

Nisha reconoce que el personal docente necesita más recursos para poder realizar estos cambios. «A nadie se le da tiempo para cuestionar su pedagogía», me dice. Estas cuestiones de repensar el tiempo, los recursos, el tamaño de las clases, la carga docente, no son casos aislados.

Todos están interconectados con el hecho de que las universidades, a menudo, no se enfrentan al hecho de que aceptan en sus programas a estudiantes con discapacidades. No los consideran en sus operaciones del día a día y, mucho menos, anualmente.

No se trata de un conjunto de cuestiones individuales y puntuales, sino de una indicación de las expectativas de un determinado tipo de estudiante sano y mentalmente apto —para cualquier otra persona que no encaje en este enfoque único para todos—-

De nuevo, Corin.

Corin:
La universidad adapta experiencias enteras no ya a las necesidades, sino a los intereses de los estudiantes de postgrado sin discapacidad, a intereses de docentes sin discapacidad. Y, así, escuchar una y otra vez cosas como: «Bueno, nunca nos hemos visto en esta situación antes. Realmente no sabemos qué hacer aquí. Esta es una especie de excepción».

No, no tienes que establecer las reglas de esa manera.

Se trata de una serie de opciones, una serie de políticas que se han puesto en marcha y que se podrían haber hecho de otra manera. Podrían haberse hecho de manera que anticiparan a las personas con discapacidades como parte de la comunidad, como parte de la universidad, y ese no suele ser el caso.

Olivia:
Entonces, ¿cómo sobrevivimos en un espacio que no anticipa que estemos allí?

Les pregunté a los invitados en este episodio si tenían algún consejo para otros estudiantes de postgrado con discapacidades. Si tenían algo que desearían haber sabido al ingresar a sus respectivos programas.

Evan:
El personal docente es clave; la comunicación es clave. Porque, obviamente, te impone parte de la responsabilidad. Confía en que algunos docentes te escucharán. Y que, incluso, si recibes una respuesta extraña y de mierda de alguno cuando les cuentes lo que necesitas, eso solo significa una de las cosas más importantes: no es necesario permanecer en una clase. Puedes abandonar una clase siempre.

Hay sistemas integrados para eso. Comunicarte y descubrir que tu docente te entiende, supera con creces la clase de mierda que es darte cuenta de que habrá otros que no lo hagan. Puedes dejar a esos docentes que son una mierda e ir con aquellos que son buenos.

Corin:
Sí, hay personal docente que es realmente desagradable. Ayuda estar un poco muerto por dentro para ser tan desagradable.

Creo que lo tercero es la comunidad. . . Comunidad. La comunidad es enorme. Y también es importante saber quién no es tu comunidad. Ha habido algunas cosas, especialmente durante la pandemia, que me han hecho saber que a ciertas personas, por ejemplo, no les importa si vivo o muero. No son mi gente. Tengo un tiempo y una energía limitados. No voy a gastarlo aquí. Eso sí, el personal docente, ser un incordio, encontrar o crear tu comunidad: todo eso es necesario.

Nisha:
Si tienes discapacidad y estás tratando de navegar en la universidad, te diría que te tomes tu tiempo. Si quieres hacerlo a tiempo parcial, y puedes, definitivamente debes hacerlo. Pide ayuda. Me gustaría pensar que, con el tiempo, serán las otras personas las que te preguntarán que podría beneficiarte a ti o a alguien más.

Olivia:
Para concluir este episodio, disfruta de Evan leyendo en voz alta su Declaración de Acceso Extendido de su programa de estudios. Gracias por escucharnos.

Evan:
Si bien el enfoque de SAIC en materia de alojamiento es un punto de partida fantástico y puede permitir que aquellos de nosotros que tenemos la documentación y el diagnóstico médicos recibamos alojamiento institucional, este no será el caso para todos.

Para obtener uno se requiere un diagnóstico «adecuado» y, también, requiere que nosotros, como profesores, respetemos las adaptaciones en su totalidad y que se puedan elaborar adaptaciones «razonables» a través de conversaciones entre nosotros.

La discapacidad no es una categoría clara y ordenada que pueda abarcarse plenamente dentro de los marcos de diagnóstico médico. Parte de nuestro trabajo como artistas, que surgirá como parte de la investigación de nuestra clase, es el interrogatorio de las categorías de identidad, entendiendo que son mucho más complejas y van más allá del velo de la «razón» o lo razonable.

Estudios de la discapacidad nos han dado muchos marcos para comprenderla: incluido el modelo social, el modelo médico, la teoría de la encarnación compleja de Tobin Seiber, el modelo de caridad, el modelo biopsicosocial, el modelo complicado de Alex Haagaard (que aún está en desarrollo), el dinero de Marta Russel. Modelo y más.

Todos tienen sus inconvenientes, pero lo que esto nos dice es que la forma en que entendemos la discapacidad a través del modelo médico-legal de diagnóstico y sus adaptaciones institucionales es muy limitada.

Ambas son herramientas útiles a su manera, pero no serán accesibles para todas las personas con una discapacidad (incluido yo), lo que significa que parte de esta clase requiere una conversación sobre qué hacer y cómo actuar cuando reconocemos adaptaciones fuera del marco institucional y lo razonable, así cómo estructuran la forma en que hacemos, creamos y pensamos.

Esto no requiere que ninguno de vosotros revele su enfermedad o discapacidad, sino que os comuniquéis sobre cómo hacer que las clases sean accesibles. Y, lo que es más importante, la accesibilidad no se limita estrictamente a cuestiones de discapacidad o enfermedad, sino que también está envuelta en las realidades de otras categorías de identidad. Al igual que con otras formas en las que abordamos una política interseccional en el aula, es necesario considerar aquellos elementos que nos parecen una segunda naturaleza.

Como ha dejado muy claro la pandemia de COVID-19, la enfermedad y la discapacidad no pueden eliminarse de las conversaciones que mantenemos. Como escribió el colectivo Harriet Tubman, un grupo de activistas negros, sordos con discapacidades, en Disability Solidarity Completing the ‘Vision for Black Lives’, «El Colectivo Harriet Tubman sostiene que cualquier lucha contra la supremacía blanca debe ser una lucha interseccional contra todos los sistemas de discriminación, incluidos el capacitismo y el audismo. Las organizaciones que se etiquetan a sí mismas como ‘interseccionales’»’ deben buscar, genuinamente, la justicia para las personas con discapacidad».

Esta sección del programa de estudios tiene como objetivo hacernos pensar en cómo la identidad y nuestra comprensión de ella se incorporarán a nuestros objetivos de investigación, pero también para brindaros a aquellos de vosotros que lo necesitéis apoyo para defender vuestras necesidades de acceso tanto este semestre como en los semestres venideros.

Conmigo, un cartel de Bob Flanagan junto a un cuadro de Beatrice Adler-Bolton.

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