Por Mara Mills y Rebecca Sanchez
Traducción no profesional realizada por ACCIUMRed para lectura personal.
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Crip Authorship Disability as Method (Autoría crip: la discapacidad como método)
Editado por Mara Mills y Rebecca Sanchez. Publicado por NYU Press
Introducción
Teníamos dos libros cerca mientras escribíamos esta introducción. Dos libros azules: azul hospital, azul código, azul símbolo silla de ruedas. Azules como los bancos instalados en galerías y espacios públicos inhóspitos por le artista de la discapacidad Finnegan Shannon, ¿Nos quieres aquí o no? (2018-presente) (figura I.1).
Dos libros azules de tapa blanda con tamaños de recorte queer. Si los ‘libros azules’ son tradicionalmente almanaques y manuales, tomamos los nuestros como guías de autoría crip.
Descripción de la imagen. Un banco mullido con un gran texto que lo atraviesa y que dice: «Ha sido duro llegar hasta aquí. Descansa aquí si estás de acuerdo». El texto está pintado a mano y es un poco irregular. Letras blancas en un campo de azul vibrante.
The Clearing, de JJJJJJerome Ellis, mide 10 × 13. Grande para ser un libro de bolsillo y difícil para sostener en una mano. El libro es la transcripción de un álbum experimental: jazz, electrónica y palabra hablada. Cada página equivale a sesenta segundos de reproducción. La música y otros sonidos del álbum se describen en el libro con texto en cursiva. Cuando Ellis habla también se transcribe, y sus tartamudeos se «representan en tiempo real en la página» (Ellis 2021, xi). Juega con la tipografía para representar el tartamudeo y diseñar el momento de la lectura. Hay dos tonos de letra, oscura y clara; mayúsculas y espaciado irregulares; letras y palabras repetidas. ¿Qué ocurre cuando leemos (con) tartamudez?
Ellis afirma que el tartamudeo y otras disfluencias son formas de pausar, expandir y romper el tiempo, de resistirse a la estandarización y regulación temporal. «Las disfluencias son dones [regalos] de elipsis», escribe. «Lacuna. Cesura. Aporía. Opacidad» (Ellis 2020, 226). El «intervalo de silencio» de un tartamudo está lleno de posibilidades. Ellis teoriza la disfluencia junto con la negritud y la música, como fuerzas que «abren el tiempo». En un contexto de «sujeción temporal» —un rasgo definitorio de la sociedad capitalista, más o menos administrado de forma severa entre los grupos sociales— estas fuerzas ofrecen «rechazo temporal, escape temporal, disidencia temporal» (Ellis 2020, 216). La tipografía de Ellis sugiere, pero no dicta, la temporalidad para el lector. Hacemos lo que queremos con las palabras y las páginas, pero nos encontramos con él en el claro que crean su voz y su tipografía.
En la página reproducida en la figura I.2, Ellis cita (recita) al filósofo alemán del siglo XVIII Novalis: «Jede Krankheit is ein musikalisches Problem» («Toda enfermedad es un problema musical»). Hay una corriente teórica que entiende la discapacidad como una fuerza creativa, un acicate, un método de producción. El desajuste entre las mentes corporales discapacitadas y los entornos construidos y sociales da lugar a formas críticas particulares de pensar, ser, representar y hacer. Tobin Siebers explica así la conexión entre discapacidad y método: «El cuerpo discapacitado cambia el propio proceso de representación. Las manos ciegas visualizan rostros de viejos conocidos. Los ojos sordos escuchan la televisión pública. Las lenguas escriben a máquina las cartas a papá y mamá. Los pies lavan los platos del desayuno. Las bocas firman autógrafos. Cuerpos diferentes requieren y crean nuevos modos de representación» (Siebers 2008, 54).
Descripción de la imagen. Página de The Clearing en la que se transcribe la frase de Ellis: «Every illnes is a musical problem (Toda enfermedad es un problema musical). La curación, el tratamiento, la cura, una solución musical. Como en toda mi obra, en este proyecto busco la curación». Cuando Ellis tartamudea, lo representa con una letra (d, e, a) que se repite con distintos espaciados a lo largo y ancho de la página.
Parte 1
En Crip Technoscience Manifesto, Aimi Hamraie y Kelly Fritsch instan más enérgicamente a un enfoque crip del hacer y deshacer —crip refiriéndose a «la posición no conformista y antiasimilacionista de que la discapacidad es una parte deseable del mundo»—. En el ámbito de la creación técnica, hacen hincapié en «prácticas de crítica, alteración y reinvención de nuestro mundo material discursivo» (Hamraie y Fritsch 2019, 2). Partimos de un deseo similar para considerar la autoría crítica como un fenómeno estético, sentido e interpretado, además de mediático y técnico
¿Cómo configura la discapacidad la autoría? Esta pregunta tiene en cuenta a las personas y a los colectivos, a los cuerpos-mente y a las comunidades de discurso. Autoría Crip, en un registro, transgrede las reglas de la autoría. Se refiere a formas y prácticas de composición crip. Puede ser impublicable o puede alterar las convenciones. Tan importantes como los resultados y los productos son las experiencias de la discapacidad, las temporalidades y los afectos de la autoría.
¿La autoría crip es siempre agencial, siempre tiene éxito? ¿Es necesariamente creativa? ¿Puede adaptarse a la destrucción y la pérdida? Nuestro segundo libro azul no nos permite olvidar que no existe un tiempo estándar crip ni una universalización en lo que respecta a la discapacidad. Airless spaces (Espacios sin aire), de Shulamith Firestone, es casi un libro de bolsillo.
Estuvo a punto de no escribirse. Lo que se escribió estuvo a punto de no convertirse en libro. Después de que Firestone publicara en 1970 The Dialectic of Sex (La dialéctica del sexo), un pararrayos del feminismo radical, pasarían 28 años hasta que viera la luz su segundo y último libro. Durante ese periodo le diagnosticarían «esquizofrenia paranoide». A veces la internarían, a veces la medicarían en exceso en su apartamento del East Village, a veces la describirían como una «persona de la calle» que «mendigaba en los trenes» (en palabras de Lourdes Cintron, su asistente social, a quien dedicó Espacios sin aire), se quedaría sin papel. Tiraría sus obras de arte y sus escritos; otros destruirían su obra (Cintron, 2021). La cubierta de este libro es lisa y azul, con su nombre y el título impresos en letras anodinas de color tostado, columnas de texto apenas visibles en el fondo. Sin buena luz, el nombre de la autora es difícil de leer para una persona vidente.
Descripción de imagen. La cubierta del libro es lisa y azul, con su nombre y el título impresos en letras simples de un color tostado, columnas de texto apenas visibles sobre el fondo. Sin buena luz, el nombre de la autora es difícil de leer para una persona vidente.
En los agradecimientos, Firestone da las gracias a un grupo de 6 personas que la ayudaron «con el tratamiento de textos, la edición, la corrección de pruebas, el diseño del texto y la solicitud del editor», además de «hacer posible la preparación del manuscrito» (Firestone 1998, n.p.). Los colectivos asistenciales son familiares para la comunidad feminista de personas con discapacidad. Amplían lo que sabemos sobre la autoría colectiva: que ya interfiere con el «prestigio de la persona» en el autor occidental moderno, una figura que Roland Barthes correlaciona con «el epítome y la culminación de la ideología capitalista» (Barthes 1977, 143). Le artista Park McArthur del colectivo de cuidados, por ejemplo, escribe y hace arte al mismo tiempo que cuida. Las tareas elementales se transcriben en forma de partituras.
Care collective es un grupo de 10 personas que coordinan la rutina nocturna de cuidados de Park McArthur. La función básica del colectivo de cuidados es ayudar a Park a cambiarse de ropa y levantarle para que entre y salga de la ducha y se acueste en la cama. Esta rutina suele ir acompañada de otras actividades de convivencia, como preparar la cena, beber, hablar, leer, ver vídeos de YouTube, masajear miembros, dibujar, grabar vídeos y compartir historias. En junio de 2011, Park y Tina [Zavitsanos] empezaron a utilizar cartas, mensajes de texto y arte basado en texto para explorar ideas sobre el cuidado y la intimidad. En noviembre de 2011, Park empezó a cepillarle los dientes a Tina. En abril de 2012, Park y Tina empezaron a escribir partituras para ascensores y traslados. (McArthur y Zavitsanos 2013)
Estas partituras han circulado lejos del dormitorio de McArthur. Han sido impresas, transcrita «la banalidad del cuidado», y clavadas en las paredes de grandes museos (McArthur y Zavitsanos 2013). Momentos de «intimidad de acceso», metidos entre las páginas de un catálogo de exposición (Mingus 2017).
Puntuación para elevación y traslado
«¿Ok?»
«Ok.»
Trabaja para llevar tu cuerpo con cuidado de una plataforma a otra, de una superficie a otra.
Sujétate; ponte de pie.
Ponte de pie y sujétate mientras sujetas a otra persona.
Aprende cómo el tú de tu cuerpo y el yo del mío trabajan juntos nuestra mutua inestabilidad.
Aprende cómo la inestabilidad de sostener mientras te mueves es un momento.
Aprende que moverse es sostener un nosotres.
Cuando nos cruzamos, nos vestimos, nos levantamos, nos rodeamos, me recuerda las pocas veces que comparto este tipo de contacto coordinado e inestable, estas experimentaciones rutinarias, con otras personas, además de Amalle. ¿Qué contextos, proximidades y espacios permiten compartir estas sencillas acciones?
Park McArthur y Constantina Zavitsanos (2013)
Parte 2
A la hora de reunir esta colección editada, hemos reflexionado sobre el modo en que la discapacidad analiza la línea que atraviesa la autoría, representada por las secciones de este libro: prácticas crip de escritura entre otras formas de composición; sentimientos sobre la escritura; escenas y economías de composición (claros, espacios sin aire); la investigación y el trabajo invisible que a veces preceden a la escritura; el reconocimiento y la descripción de los sujetos discapacitados; la colaboración; la estética crip, los formatos y los hacks; los encuentros con la burocracia de la publicación; los medios con los que nos comunicamos; la tecnología, el capital, el acceso, la situación legal y las redes de atención necesarias para publicar.
La discapacidad, a menudo, reordena o desordena «el proceso de escritura», argumenta Robert McRuer, criticando las clases de composición que «sirven a un modelo corporativo de eficiencia» (McRuer 2004, 49). En su lugar, aboga por la composición como un modo incorporado y crítico de enseñar y aprender a escribir. La discapacidad también sostiene la atención a los formatos de los medios de comunicación, la ética de la investigación y las normas de publicación, que no siempre se entienden como ramas y bucles esenciales en la red que hace a una persona ‘autora’.
En cualquiera de estos puntos, se puede experimentar la exclusión o la inclusión, o negarse a cumplirlas; se pueden tener sentimientos crip sin referencia a las normas, o desarrollar prácticas estéticas basadas en la historia o en la comunidad lingüística (más que en el acceso). La Autoría Crip puede ser fragmentaria o parcial.
La autoría tiene un significado de diccionario y otro jurídico, así como muchas connotaciones cotidianas. Una persona autora, en el primer sentido de la palabra, es una persona que escribe, especialmente libros. En el segundo sentido, una persona autora es una persona que crea mucho más allá del ámbito literario: arquitectura, software, música y coreografía, entre otras obras de arte. La autoría se asocia con la autonomía, el genio creativo, la originalidad. Señala y confiere autoridad.
En el sentido jurídico occidental, la autoría es también una forma de propiedad. Una persona autora no solo es «la creadora de la expresión original de una obra», sino que también es propietaria de sus derechos de autoría. Las autoras pueden ceder sus derechos a una persona editora, como hemos hecho algunes de nosotres en este libro, pero por lo demás controlan la reproducción, exhibición y distribución de la obra. A través de los derechos de autoría, la obra puede convertirse en una mercancía de la que se benefician una persona autora y una editora.
Aunque estuvimos utilizando autore y autoría de forma coloquial cuando empezamos a planificar esta colección —para referirnos a la escritura o la composición en muchos campos y formatos, junto con el proceso de publicación—, nos topamos rápidamente con los bloqueos de la definición jurídica occidental. Aprendimos por las malas que los derechos de autor son capacitistas. En el sentido jurídico, la autoría crip puede parecer una imposibilidad o, en el mejor de los casos, una contradicción en los términos. ¿Quién puede ser una persona autora? ¿Poseer propiedad intelectual? ¿Quién tiene derecho a sus derechos de autoría?
Cuando el filósofo francés Michel Foucault se preguntó «¿Qué es un autor?», en 1969, instó a los estudiosos a considerar los contextos y «modos de existencia» (Foucault, 1998, 205) de la autoría, más que la psicología o los puntos de vista de autores individuales. Reflexionando sobre «la función del autor», se preguntaba: «¿Quién puede apropiársela?» (222). (222). Pocos (si es que ha habido alguno) críticos posteriores han tenido en cuenta la exclusión fundamental de muchas personas con discapacidad de la autoría legal.
Las personas con dificultades cognitivas y sufrimiento psíquico-emocional que están sujetas a tutela —un fenómeno sobre el que recientemente ha llamado la atención la estrella del pop Britney Spears— son «despojadas de su personalidad jurídica» y, a menudo, de sus derechos de propiedad (Kohn y Koss 2016). Para publicar Autoría Crip, todos los escritores tuvieron que firmar contratos estándar con New York University Press por los que, entre otras cosas, se concedían derechos de autor a la editorial. Sin embargo, algunos de nuestros participantes no tenían el derecho legal de hacerlo o, incluso, de elegir sin el consentimiento de un tutor si querían ser nombrados autores de sus propias palabras. Se nos recordó que algunas personas están permanentemente excluidas y no tienen la opción de oponerse a la asimilación. Hubo participantes que no pudieron aceptar la retribución que les ofrecimos por su trabajo, y no habrían podido recibir derechos de autoría, debido a las restricciones de la Seguridad de Ingreso Suplementario.
Algunes de nosotres somos, y no somos, autores.
Foucault, citando a Beckett, también se preguntó en su crítica a la función del autor: «¿Qué más da quién hable?» (1998, 222). Muchos de los capítulos de esta colección no toman esta pregunta como retórica. Atienden a lo personal y a mundos sociales y lingüísticos concretos, cuando no a los «nuevos modos de representación» que manifiestan los cuerpos y las mentes discapacitadas. Sin embargo, aquí también hay espacio para el anonimato crítico. No el anonimato impuesto por las sociedades capacitistas que hacen invisibles a las personas discapacitadas, ni el anonimato de la discapacidad necesario para pasar y asimilarse (que a menudo son habilidades de supervivencia), sino una renuncia deseada a la función de autor, una llamada a las redes, los colectivos, los seudónimos crip, los yoes fluctuantes y la impersonalidad (Cox 2013; véase también Hickman, en este volumen, sobre la no revelación).
Además, aprendimos que para que una obra esté protegida por derechos de autoría —para que se conceda la autoría legal— debe estar «fijada en un medio tangible de expresión» (Oficina de Derechos de Autor de EEUU, s.f.). Debe adoptar una forma que pueda copiarse: una página, una cinta de audio, un formato digital. No todas las composiciones crip tienen cabida en la versión mercantil de ‘autoría’. ¿Cuándo, por ejemplo, una obra protáctil (dactilológica) es susceptible de derechos de autor? En otras palabras, ¿qué es un autor protactil? John LeeClark, en su capítulo, modela la traducción y descripción de este lenguaje sordociego a medida que se desplaza entre los medios de comunicación. El protáctil (sistema dactilológico) puede filmarse o transcribirse —formatos susceptibles de derechos de autoría—, pero no puede ser ‘»fijado’ realmente por un medio visual. El capítulo de Clark describe una composición protáctil (dactilológica) que es tangible de un modo en que los medios convencionales no lo son.
Los derechos de autor y la definición legal de autoría también han excluido a personas lectoras discapacitadas. Cuando los titulares de los derechos de autor controlan la publicación, alteración y distribución según un modelo lucrativo, no se suelen producir formatos como el braille (es decir, para pequeños ‘mercados’). La falta de publicaciones accesibles se describe a menudo como «una hambruna de libros», un lenguaje que utiliza la retórica del desarrollo y la caridad para llamar la atención sobre lo que debería ser simplemente una cuestión de cumplimiento, de justicia (National Library Service for the Blind and Print Disabled 2020). La American Library Association (s.f.) señala una «desconexión entre los mandatos de accesibilidad de la ley federal y los límites impuestos por la ley de derechos de autor». Incluso la excepción de uso justo de la ley de derechos de autor solo permite adaptar y copiar una fracción (normalmente el 10 %) de un libro u otra obra sin permiso del autor o del propietario de los derechos de autor.
En EE. UU., la Chafee Amendment (Enmienda Chafee) de 1997 pretendía resolver este problema mediante una «excepción por discapacidad» a los derechos de autor, pero la American Library Association subraya que la enmienda sigue siendo inadecuada: «La Chafee Amendment solo permite traducir libros impresos a determinados formatos especializados: braille, texto digital y audio. La letra grande, por ejemplo, está notablemente ausente de la lista de formatos especializados. . . . Además, la Chafee Amendment solo prevé una traducción literal del libro, por lo que no se permitirían los apoyos adicionales que probablemente se utilizarían para el alumnado con dificultades de aprendizaje —como versiones abreviadas, indicaciones, definiciones, etc.—.» (American Library Association, s.f.).
Para ello, se requiere un ‘certificado’ de discapacidad para solicitar archivos electrónicos o materiales traducidos o adaptados a una biblioteca, escuela o editorial, pero esta categoría no está claramente definida y un número cada vez mayor de grupos de personas con discapacidad han solicitado su inclusión. (Mills, 2012, ha denominado «medios de prescripción» a los formatos que requieren dicha certificación). También se producen retrasos significativos en la obtención de libros formateados y otros materiales protegidos por derechos de autor debido a las restricciones sobre quién está autorizado a adaptarlos. A saber, un puñado de grupos gubernamentales y sin ánimo de lucro…
Dado el tema de la Autoría Crip y los múltiples modos de lectura de autores de esta colección, pedimos a la imprenta que pusiera a disposición una versión de acceso abierto (AA) junto con el libro impreso y el libro electrónico.
Cada plataforma digital para la versión electrónica de pago, desde JSTOR a Kindle, tiene sus propios problemas de accesibilidad, y a menudo se pasan por alto ciertos pasos como el formateo de archivos Braille Ready para traductores de texto a Braille. Los editores también pueden tardar semanas en responder a las solicitudes de escaneados accesibles, archivos electrónicos o alternativas HTML que puedan utilizarse con lectores de pantalla braille o de voz. Aunque las versiones OA (acceso abierto) no son accesibles de forma instantánea si no se siguen las directrices de accesibilidad al contenido web, son gratuitas y están disponibles en línea de forma inmediata. Más de una imprenta nos ha presupuestado entre 10.000 y 15.000 dólares como el estándar de la industria para ediciones comerciales y de AA simultáneas; de ahí que uno o dos pasos adicionales de solicitud de subvenciones para AA y publicación en Braille Ready sean una característica de la autoría crítica.
No es de extrañar que la piratería en el ámbito de la discapacidad vaya en aumento. La «piratería crip» abarca desde el texto digital y las grabaciones sonoras hasta el propio software de tecnología de apoyo. Los lectores de pantalla como JAWS, tal y como ha demostrado Priyank Chandra, son en sí mismos propietarios y no de código abierto, y tienen un precio prohibitivo para la mayoría de las personas usuarias, especialmente en el Sur Global. Desde Perú hasta la India, la piratería de software de apoyo es «un acto de autoconstrucción» y una necesaria recuperación del control de las corporaciones tecnológicas de accesibilidad que, de hecho, erigen nuevas barreras para las personas discapacitadas de todo el mundo (Chandra 2020, 1-2). Como sostiene Kavita Philip, la ‘función de autor’ a menudo va acompañada de la ‘función de pirata’: «En el mismo momento histórico en que la autoría tecnológica parece volverse ampliamente accesible, la ley marca ciertos espacios autorales como transgresores» (2005, 207).
Parte 3
A diferencia de la autoría —y para el caso de la discapacidad—, la crip no tiene una definición legal; no es un término bajo el cual la gente haga reclamaciones legales o basadas en derechos. Crip indica afiliación comunitaria y resistencia política. Aunque crip puede indicar discapacidad, como señala Robert McRuer en este volumen, la teoría de crip «también está siempre particularmente interesada en lo que excede de un binarismo capacitado/discapacitado». El término crip (a veces escrito con ‘k’, como explican Leroy F. Moore Jr. y Keith Jones en su capítulo), usado desde principios del siglo XX como abreviatura del término ofensivo lisiado, ha sido reivindicado por las comunidades activistas de la discapacidad y la Justicia. Con él, se indican a las personas, relaciones y comportamientos que existen fuera de las normas cuerpo-mente en una sociedad determinada, y que están conectados por esas experiencias.
Como término que apunta a un gran colectivo y, a veces, a una coalición más deliberada, crip no indica necesariamente las experiencias de una persona discapacitada en particular (o de un grupo). En reconocimiento de la vitalidad de las particularidades, les autores de este libro utilizan muchas palabras, además de crip y autoría, cuando hablan de los procesos de creación y comunicación, incluyendo ciego, sordo, autista, contingente, enfermo crónico y loco. Hablan de experiencias vividas como la casta (Islam y Jana), el género y la identidad de género (Awkward-Rich) y la violencia y las lesiones (Ralph), que tienen relaciones ambivalentes con la discapacidad.
Cada uno de estos términos constituye su propia constelación interna. Los autores de esta colección también cuentan con la traducción (McRuer sobre disca); critican el imperialismo de la lengua inglesa (Nguyen sobre la transnacionalización del discurso occidental a través de las Naciones Unidas), y consideran las genealogías indígena, feminista negra y otras para el campo de los estudios sobre discapacidad y sus conceptos (Deerinwater; Bowen, Kuo y Mills). Escriben sobre la escritura, pero la composición para discapacitados siempre ha ido más allá de la escritura, y a veces se excluye a las personas discapacitadas de las técnicas convencionales de lectura y escritura.
Aunque en nuestra introducción utilizamos alternativamente los términos crip y discapacidad, dependiendo del contexto, seguimos el consejo de Aimi Hamraie de que «crip no es sinónimo de discapacidad, ni tampoco una simple orientación política. Se trata más bien de un compromiso específico con el cambio de las disposiciones materiales» (este volumen). El cambio de las disposiciones materiales, mediante el ser y el hacer, está directamente vinculado a condiciones injustas e inaccesibles que deben entenderse como parte de su contexto. Como escribe Patty Berne, cofundadora de Sins Invalid, «la vida crítica nos invita a una creatividad feroz. Como el mundo sigue tratándonos como si no valiéramos nada, crear nuevos mundos es una cuestión de supervivencia. Soñar es una cuestión de supervivencia» (Berne 2021, 9).
En algunos contextos, este trabajo implica celebrar a personas, experiencias y métodos que han quedado ocultos; en otros, implica protestar y desmantelar. Puede significar innovar en torno a la accesibilidad y la creación de mundos críticos, o prestar atención a los falsos comienzos, los callejones sin salida y los fracasos derivados de la inadaptación y la opresión. A menudo es todo esto y más. Hemos tomado las tensiones inherentes a la expresión «autoría crítica» como provocaciones para explorar la configuración de la autoría por la discapacidad, ya tenga que ver con la modalidad, el acceso, el lenguaje, la organización, la colaboración, la financiación, la traducción o la difusión. En otras palabras, tomamos la discapacidad como método, más allá del contenido y la función del autor.
Los Estudios de la Discapacidad comenzaron a utilizar la expresión «discapacidad como método» en varias disciplinas en la década de 2010, aunque ideas similares habían circulado, previamente, en espacios académicos y activistas utilizando un lenguaje diferente. Aquí reunimos esas teorías.
En una colección de 2014 publicada en Eslovenia, Arseli Dokumaci se preguntaba «si podría haber formas de abordar la discapacidad como metodología; modos de considerar el cuerpo discapacitado como algo con lo que pensar en lugar de pensar sobre él» (108). Ella siguió en 2018 con un artículo en Disability Studies Quarterly titulado «La discapacidad como método», demostrando «las nuevas posibilidades de creación mediática informadas por el beneficio de la ceguera».
En estudios literarios y culturales, Lateral publicó en 2016-2017 una conversación entre Julie Avril Minich, Jina B. Kim y Sami Schalk en la que Minich (2016) pedía que la Academia replanteara los estudios sobre discapacidad como una metodología y no como un tema, y Kim (2017) respondía que la propia discapacidad debería pasar «de sustantivo —una identidad que uno puede ocupar— a verbo: una metodología crítica». También en 2017, Jonathan Sterne y Mara Mills publicaron una coda (Dismediation) para la antología Disability Media Studies en la que consideraban las formas en que la «discapacidad como método» era a veces una fórmula de la que se apropiaba la industria: «La desintermediación toma la discapacidad como método, no simplemente como contenido de los estudios sobre los medios de comunicación. . . Analizamos las formas en que la discapacidad se ha desplegado como rutina, programa o recurso en la historia de la tecnología. Trabajamos por la Justicia Digital, que puede adoptar la forma de medios de comunicación limitados o menores o de acceso generalizado» (368).
En otras palabras, la discapacidad y las personas con discapacidad pueden inscribirse en una amplia gama de objetivos metodológicos y políticos, lo que subraya la necesidad del término relacionado, «crip». Mills presentó por primera vez este debate sobre «la discapacidad como método» en la conferencia Queer Method celebrada en la Universidad de Pensilvania, un conjunto de conversaciones basadas en la teoría queer y los estudios transgénero que influyeron en su pensamiento y en el de Sterne sobre el tema (QueerMethod, 2013).
La comprensión de la discapacidad como método ha animado recientemente una serie de otras conversaciones, incluido el análisis de Moya Bailey e Izetta Autumn Mobley de la metodología feminista negra (2018); el número especial de Jess Waggoner y Ashley Mog del Journal of Feminist Scholarship, Visionary Politics and Methods in Feminist Disability Studies (Revista de Estudios Feministas, Políticas Visionarias y Métodos en los Estudios Feministas de la Discapacidad) (2020); un número especial de Curriculum Inquiry titulado Disability as Meta Curriculum (La discapacidad como meta currículo), editado por Nirmala Erevelles, Elizabeth J. Grace, y Gillian Parekh (2019), y un número especial de South Atlantic Quarterly titulado Disorienting Disability (*Desorientando la discapacidad), editado por Michele Friedner y Karen Weingarten (2019).
En su introducción a ese número, Friedner y Weingarten señalan que «la discapacidad como método ayuda a evitar la sedimentación de la discapacidad como categoría, ya que nos permite situar la discapacidad en conversación con otros conceptos y mundos» (2019, 485). La discapacidad puede ser un método en situaciones aparentemente alejadas de la discapacidad, como en Disability Aesthetics (Estética de la discapacidad) (2010), cuando Tobin Siebers lee la escultura clásica y el arte moderno a través de la lente de la discapacidad.
Parte 4
La discapacidad como método también está relacionada con la cripistemology (cripistemología), el término de Merri Lisa Johnson y Robert McRuer para referirse a las formas de pensar, conocer y contar que tienen las personas con discapacidad. La cripistemología «va más allá de la discapacidad» y da cabida a «la negatividad, el fracaso, la desesperanza y la pasividad» (Johnson y McRuer 2014, 142, 127). 3
Autoría Crip abarca el conocimiento, la creación, el estilo y los formatos mediáticos, pero, teniendo en cuenta la cripistemología, no siempre se trata de crear. El crippeo no es un protocolo técnico y no siempre ‘funciona’. Cuando la autoría crip se encuentra con los medios de comunicación y la tecnología, o con la edición y la versión mercantil de la autoría, se topa con el fundamento de esas herramientas e industrias en la «ideología de la capacidad» (Siebers 2008, 7). Además, la autoría es duradera y tiene fases (un término que preferimos llamar etapas), esbozadas en las secciones siguientes, cada una de ellas con distintos registros afectivos y políticos
Autoría Crip está organizada en 5 secciones que surgieron en diálogo con las personas autoras. Muchos de los capítulos sirven como exposiciones de métodos por los que son conocidas. Los capítulos se han creado en una gama de registros y estilos que reflejan la diversidad de la autoría de la discapacidad. Están escritos por personas académicas, activistas, periodistas, artistas, bibliotecarias y archiveras. Aunque la mayoría de las contribuciones fueron escritas para su publicación como capítulos en este volumen, también incluimos un chat de grupo editado, letras de canciones, una descripción de un poema Protactile y ejemplos de diseño gráfico crip (inmediatamente después de esta introducción).
Una de las autoras, Louise Hickman (artista sordociega), teoriza la transcripción como un ensamblaje crip que desafía la ‘voluntad’ y la visibilidad de la autoría; a lo largo de este volumen aparecen diferentes tipos de transcripciones, desde Communication Access Realtime Translation (CART) hasta la transcripción de un podcast. Nuestro frontispicio (fachada), Two Spirit Yarning, de Paul Constable-Calcott, es una representación de una práctica indígena australiana de narración e intercambio de información (yarning). Cada sección contiene también un capítulo publicado anteriormente online que conservamos aquí en forma impresa y electrónica. Hemos producido un libro, pero reconocemos cuánta autoría crip existe más allá del mercado, más allá del intercambio, como regalo, para un colectivo o para un público de uno.
Escritura
Comenzamos con la escritura, quizás el sentido más comúnmente entendido de la autoría, que consideramos que abarca numerosos modos de composición. Esta sección amplía la retórica de la discapacidad (Dolmage, 2014; Yergeau, 2017) para considerar la temporalidad y el afecto de la escritura, así como la dicción, el rendimiento y el trabajo. Muchas personas artistas se refieren a la economía política de la escritura en las aulas K-12 y en las universidades, desde el seguimiento y la estandarización hasta lo que Travis Chi Wing Lau describe como el capacitismo de la ‘hiperproductividad’ académica (Lau, 2019). Las formas en que componemos el lenguaje están íntimamente ligadas a nuestro cuerpo-mente y a las normas culturales, desde cómo ordenamos las palabras hasta los estilos que elegimos o inventamos; desde la escritura en más de un idioma hasta la contra-historia (Padilla, este volumen); desde las formas en que nos relacionamos con colegas o colectivos de escritura hasta las redes de cuidado, relación, finanzas y acceso que nos rodean y permiten (o no) que la escritura tenga lugar.
A menudo es «escribir para/con los demás» lo que facilita la composición crítica, tal y como la describen Mel Y. Chen y Alison Kafer, incrustando un fragmento escrito conjuntamente en los capítulos de los demás (véase también Isolation Nation y Ginsburg y Rapp, este volumen). Les autores de esta sección destacan la logística de lo que Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha describe como «práctica creativa crip consagrada» (2018, 17), los componentes materiales necesarios para que se produzca y las formas en que difieren de una persona a otra. Discuten el racismo, la migración, el capacitismo y la educación o el empleo; los estándares de gramática y racionalidad (Bruce en mad black rants, este volumen); el poder que un desliz de escritura de un docente o psicólogo puede ejercer sobre nuestras oportunidades en la vida. Las prácticas de escritura crip también incluyen prácticas de no-escritura, reconocidas por Mimi Khúc en el capítulo inicial.
Método
La siguiente sección aborda los métodos y las políticas de investigación, en concreto las herramientas de acceso y los métodos basados en la Justicia de la Discapacidad que sustentan el trabajo en los estudios sobre discapacidad. Los capítulos examinan temas que van desde los métodos de lectura hasta la investigación participativa basada en la comunidad, con algunos estudios que retoman métodos existentes y otros que idean nuevos. Les autores de esta sección tienen formación en literatura, trabajo social, historia, educación, antropología, sociología y estudios de ciencia y tecnología, y cada campo merece su propio manual de métodos de discapacidad. Al centrarnos en la autoría, no prometemos exhaustividad, pero abordamos temas transversales como la colaboración, las cuestiones de acceso para investigadores con discapacidad y los métodos informados por la teoría decolonial.
Investigación
También nos interesa la política del «sujeto investigador», tanto para investigadores con discapacidad como sin discapacidad. ¿Quién participa en la autoría y la hace posible más allá del autor nombrado? ¿Qué trabajo, conocimiento y colaboración quedan ocultos por las normas de publicación? ¿Quién define la discapacidad y qué poder tienen esas definiciones? ¿Qué ocurre cuando los ‘sujetos’ tienen concepciones que difieren de las de investigadores? Nuestro pensamiento en esta sección está influenciado por el artículo de Margaret Price y Stephanie Kerschbaum de 2016 Stories of Methodology: Interviewing Sideways, Crooked and Crip, en el que combinan los principios de la Justicia de la Discapacidad con la teoría fundamentada, el análisis narrativo y el análisis crítico del discurso. Argumentando que «metodología crip de la discapacidad» (20), que la base de su práctica de entrevistas cualitativas en el acceso colectivo, el tiempo flexible, y la presencia afectiva de investigadores con discapacidad y sujetos por igual.
En el momento en que Autoría Crip entra en imprenta, observamos un auge paralelo de la atención a la terminología y la interpretación entre historiadores, especialmente quienes trabajan sobre la «discapacidad antes de la discapacidad» o la discapacidad en periodos en los que las personas discapacitadas tenían pocas oportunidades de escribir por sí mismas. En una convocatoria (2021) de artículos para un volumen editado sobre el «desciframiento del archivo», Jenifer Barclay y Stefanie Hunt-Kennedy señalan una serie de cuestiones críticas para la historiografía de la discapacidad, como:
• «la paradoja de la discapacidad como algo hipervisible e invisible a la vez en el registro histórico»;
• «la ausencia de la discapacidad en las ayudas para la búsqueda y los índices de los archivos»;
• «los retos de localizar la discapacidad en archivos ya cuestionados (por ejemplo, la esclavitud y el colonialismo)»;
• «volver a examinar fuentes archivísticas conocidas desde el punto de vista de la discapacidad» (Barclay y Hunt-Kennedy 2021).
Sari Altschuler y Cristóbal Silva examinan la capacidad de la palabra discapacidad antes del siglo XIX, así como la constelación de otros términos que se referían a lo que ahora llamamos discapacidad. Adoptan un enfoque diferente al sugerir que «los enfoques literarios son especialmente adecuados para rastrear las genealogías intelectuales y retóricas de conceptos como la discapacidad mediante un análisis textual minucioso a través de una serie de géneros y formas» (Altschuler y Silva 2017, 2).
En Autoría Crip, las preocupaciones sobre la catalogación, la indexación y los sistemas de clasificación de bibliotecas (pasados y anteriores) se detallan en el capítulo de Stephanie S. Rosen La discapacidad en la biblioteca y la biblioteconomía, que se encuentra en la sección de publicaciones. En esta sección sobre investigación, Helen Selsdon, historiadora y antigua archivera de la Fundación Americana para Ciegos, enumera los pasos dados para crear un archivo digital accesible, poniendo en primer plano a historiadores con discapacidad.
En cuanto al acceso a la investigación, Emily Lim Rogers detalla las ventajas e inconvenientes de la etnografía virtual para investigadores con discapacidad y miembros de la comunidad. Ella y Laura J. Wernick hablan también de la investigación y la colaboración entre personas con discapacidad (Rogers, Wernick). La interdependencia entre personas colaboradoras, o entre entrevistadoras y entrevistadas, es un tema común (Mauldin, Ginsburg y Rapp).
Sin embargo, otros capítulos consideran la fricción, la investigación fallida y la investigación revisada o iterativa (Wool, Ralph). Xuan Thuy Nguyen ofrece métodos decoloniales para rechazar la «investigación centrada en el daño» (Tuck 2009) y otros modelos occidentales en la etnografía de la discapacidad, basándose en el ejemplo de la investigación participativa basada en las artes en Vietnam. Y algunos autores hacen hincapié en el afecto, incluyendo la depresión y el trauma, temas olvidados o incluso cuestionados en la investigación de la discapacidad (Awkward-Rich, Mauldin).
Teoría crip
La siguiente sección explora los géneros y formas de la crip. El género y la forma suelen estar vinculados en los catálogos de las bibliotecas, por ejemplo, en los menús de búsqueda. La Folger Shakespeare Library explica, refiriéndose a su propia colección, que «los términos género/forma en los registros del catálogo describen lo que un artículo es (o contiene), no de qué trata. El género corresponde aproximadamente al contenido intelectual de lo que se describe: por ejemplo, almanaques, deposiciones, obras de teatro y poemas. La forma se corresponde con las características físicas: por ejemplo, las encuadernaciones bordadas, los errores de imposición, las anillas y los coleccionables.» (2019). El género se refiere al estilo o categoría de algo; la forma hace referencia a su forma que, aunque tiene cierto solapamiento con el medio, el tema de la sección final de este volumen, más a menudo se refiere a una escala más pequeña, a «características de obras con un formato o propósito particular» (Biblioteca del Congreso, 2011).
Las relaciones entre las formas de hacer y el cuerpo humano están entrelazadas en las raíces del género. Según el Dictionary of Untranslatables (Diccionario de Intraducibles), género deriva «del griego genos [γένος] (de gignesthai [γίγννεσθαι], ‘nacer, llegar a ser’) y su calco latino es genus. . . . La red biológica es el punto de partida, como atestigua el sentido homérico de genos: ‘raza, línea’» (Cassin 2014, 384).
Volviendo a Patty Berne, existe un vínculo directo entre la experiencia cuerpo-mente no normativa y la «creatividad feroz»; el desarrollo no solo de nuevos contenidos, sino de nuevas formas de contenidos. Los capítulos de esta sección exploran las relaciones entre discapacidad y género. Algunos estilos o formas se han diferenciado en sus encuentros con la discapacidad: la escritura vital (Islam y Jana), la escritura académica, la metáfora (Ito). Algunos se han desarrollado recientemente: la erudición pública sobre discapacidad (Virdi), Krip-Hop (Moore y Jones). Otras tienen una deuda no reconocida con la discapacidad: manifiesto (Kafer), autoteoría (Samuels).
El prestigio, la autoridad, la circulación y los beneficios económicos corresponden a determinados tipos de autores, certificados por editoriales de élite. Sin embargo, gran parte de la teorización sobre la discapacidad tiene lugar entre activistas de la discapacidad en las redes sociales y en espacios comunitarios, y con demasiada frecuencia se ignora o, peor aún, se apropia de ella a través de canales de autoría establecidos, como señalan Liz Jackson, Rua Williams y otros en sus llamamientos a la ‘justicia citacional’ (Williams 2021).
Publicaciones
En la sección sobre publicaciones, los capítulos examinan la exclusión estructural como resultado del capacitismo —incluidos los formatos de publicación inaccesibles—, así como el racismo y los prejuicios dentro de la propia publicación sobre discapacidad (Bowen, Kuo y Mills). Cynthia Wu describe los aspectos prácticos del lanzamiento de una serie sobre discapacidad con una editorial académica, así como los conocimientos tácitos y el acceso técnico necesarios para que la publicación sea más accesible. Un componente a menudo olvidado, pero esencial de la Justicia para las personas con discapacidad en la edición, se encuentra en la biblioteconomía, empezando por los números de llamadas, los metadatos y otras prácticas de clasificación. Stephanie S. Rosen saca a la luz esta infraestructura y ofrece alternativas desde una perspectiva bibliotecaria crítica. Otros examinan o promulgan la expresión, traducción y publicación en lenguajes visuales y táctiles (Burke, Clark). Robert McRuer considera el movimiento de las ideas a través de las lenguas, mediante el ejemplo de la traducción de uno de sus propios libros en inglés para su reedición en español.
La discapacidad también afecta a los medios necesarios para escribir, investigar y publicar. En nuestra sección final, activistas y académicos abordan el espectro de los ‘medios de comunicación’, desde las brechas digitales a las herramientas de accesibilidad, pasando por la «creación de crip» (Hamraie). Algunas personas autoras subrayan la rampante falta de acceso a la infraestructura de Internet y a los principales medios de comunicación por motivos de clase, región o indigenismo, junto con la discapacidad (Deerin— water; Chidemo, Chindimba y Hara). Esta falta de acceso a las herramientas fundamentales de la comunicación constituye una grave barrera para el trabajo, la educación y la autoría creativa.
Otros examinan técnicas de acceso como la audiodescripción que puede encontrarse en la radio convencional y en los podcast sobre discapacidad (Kleege), un ejemplo de lo que Graham Pullin denomina «diseño resonante» (2009, 93). Al mismo tiempo, ponen de relieve la estética de la discapacidad (Kleege) y principios más amplios de acceso colectivo (Bri M). Si la expresión «tecnología de apoyo» implica «un apaño tecnológico despreocupado por la educación, el apoyo comunitario o el cambio social» (Mills 2015, 178), otros autores teorizan sobre herramientas como la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) desde la perspectiva de la «tutoría crip» (McLeod), o los subtítulos automatizados como parte del legado de las comunidades de hablantes del pasado (Hickman). ¿Qué «culturas técnicas» crip hacen posible la autoría (Haring 2006)? Aimi Hamraie estudia tácticas y estilos de creación crip, desde el diseño crítico a la tecnociencia crip (Hamraie y Fritsch 2019).
Conclusión
A través de cada una de estas fases, este libro es una exploración colectiva de algunas de las cosas que significa y conlleva la autoría crítica. A veces, puede parecer que la teoría crítica fija definiciones y asigna propiedad a los términos, pero cada palabra del diccionario tiene múltiples sentidos, que llegan a través del uso. Aquí, vamos más allá del diccionario en nuestra apertura a la significación. Describimos la autoría crip de forma inductiva tras reflexionar sobre los ensayos de esta colección, y junto a las personas académicas y activistas que reunimos por primera vez en una conferencia de trabajos en curso en agosto de 2021. En las jerarquías académicas y en la industria editorial, a menudo se denigran las colecciones editadas (por diversas razones, entre ellas la rentabilidad), sin embargo, escritoras con discapacidad como Alice Wong —entre muchos activistas— han alabado la forma del ensayo por su precisión e impacto (Wong 2022, xv). Apreciamos los ensayos breves como ejemplo de minimalismo de la discapacidad (Mills y Alexander, 2023), una necesaria economía de energía o material, y valoramos la colección editada como depósito del pensamiento de la discapacidad.
Partiendo de la premisa de que la discapacidad da forma a la autoría —y entendiendo por autoría la composición y la difusión—, nos interesa saber cómo los capítulos se construyen unos sobre otros y cómo tiran en direcciones diferentes; a veces, productivamente contrarias. El disenso es esencial para la política, la estética y la comunidad de la discapacidad (Rancière 2010; Ojrzyńska y Wieczorek 2020). Autoría Crip puede ser revolucionaria, como un manifiesto (Kafer), o interior y silenciosa. Puede ser compleja o simple (Chen, Acton). Puede ser intencionada o no. Algunas personas se proponen ser autoras críticas mediante actividades como la piratería informática (Hamraie). Otras la promulgan siendo ellas mismas y comunicándose con sus comunidades en su vida cotidiana (McLeod).
La intervención material de la Autoría Crip va desde la crítica de las brechas digitales (Deerinwater) a la contrahistoria (Padilla), pasando por la elaboración de géneros y estilos nuevos o híbridos (Moore y Jones). Puede implicar el acceso (Acton, Kleege) o el desarrollo de nuevos métodos y medios (Rogers, Burke). Estos nuevos métodos pueden ser apropiados por personas autoras sin discapacidad o desbordar la comunidad de personas con discapacidad (Samuels). Autoría Crip tiene lugar dentro y fuera de la versión mercantil de la autoría, en libros y en las redes sociales (Bri M, Virdi) y en escritos que nunca se publicarán. A menudo es colaborativa, incluso a través del tiempo y la automatización de vastos archivos de origen colectivo (Hickman). Suele implicar fricción, incluida la fricción en la comunidad, como el rechazo crip que Zoë H. Wool describe en relación con el proceso de investigación académica.
Autoría Crip es también una relación afectiva con la composición (Awkward-Rich) y temporal (Yergeau sobre la perseverancia, Chen sobre la lentitud, Bruce sobre los desvaríos). Como señala Louise Hickman en su capítulo, Crip authorship is a necessarily incomplete project (Autoría Crip es un proyecto necesariamente incompleto). El fracaso —fracaso crip— puede servir a los propósitos de la antiproductividad y el descanso (Khúc), o puede parecerse a la pura pérdida crip indicada por Shulamith Firestone en un pasaje de Airless Spaces en el que no encuentra papel para escribir:
«Busqué mi bloc blanco y entonces recordé que lo había usado para escribir un testamento poco antes de entrar en el hospital (psiquiátrico).»
Shulamith Firestone
La pérdida es siempre una presencia, una fuerza configuradora, y mientras escribimos esta introducción reconocemos las muchas ausencias de este libro, las pérdidas personales y en nuestras comunidades que han estancado y animado nuestra escritura durante los últimos 3 años.
Ha sido duro llegar hasta aquí. Descansa aquí si estás de acuerdo.
![Vista superior de la portada del libro de Sam Barclay «I Wonder What It's Like to Be Dyslexic?» [Me pregunto qué se siente al ser disléxico].](https://acciumred.com/wp-content/uploads/2023/08/Dislexia.png)
![Vista superior del pliego del libro de Sam Barclay «I Wonder What It's Like to Be Dyslexic?» [Me pregunto qué se siente al ser disléxico]. En el pliego puede leerse: "When a paragraph of text is set incapital letters it is made harder to read» [Cuando un párrafo de texto se pone en letras incapitales se dificulta su lectura]".](https://acciumred.com/wp-content/uploads/2023/08/Dislexia-2.png)
Descripción de la imagen. Portada del libro y pliego de Sam Barclay «When a paragraph of text is set incapital letters it is made harder to read» («Cuando un párrafo de texto se pone en letras incapitales se dificulta su lectura»), del libro I Wonder What It’s Like to Be Dyslexic? (Me pregunto qué se siente al ser disléxico). 3ª edición (autoeditado, 2019). Cortesía de Sam Barclay, www.tobedyslexic.co.uk /.
White-Johnson escribe: «En solidaridad con mi hijo negro autista de 7 años y en protesta virtual con mi comunidad negra disca, me sentí obligada a utilizar mi arte para dar visibilidad a los hechos. Más de la mitad de los * cuerpos racializadas con discapacidades en los EE. UU. serán arrestadas cuando lleguen a los 20 años. No vemos muchas historias positivas o actos de #AutisticJoy (#AlegríaAutista) entre cuerpos racializados porque no aparecen en los titulares. Estar a favor de la neurodiversidad es ser antirracista: esta afirmación tiene mucha verdad, lo que influyó directamente en la necesidad de crear el gráfico». Cortesía de Jennifer White-Johnson, https://jenwhitejohnson.com/.
(Jennifer White-Johnson escribe: «More than half of Black/Brown bodies.»)
(*) Notas incluidas en la versión original del documento: Introduction: On Crip Authorship and Disability as Method.